De flesta människor vet om artrit, men berätta för någon du har ankyloserande spondylit (AS), och de kan se förvirrad. AS är en typ av artrit som primärt attackerar din ryggrad och kan leda till allvarlig smärta eller ryggmärgsfusion. Det kan också påverka dina ögon, lungor och andra leder som viktbärande leder.
Det kan vara en genetisk predisposition att utveckla AS. Även om sällsyntare än vissa andra typer av artrit, påverkar AS och dess familj av sjukdom minst 2,7 miljoner vuxna i USA. Om du har AS, är det viktigt att du får stöd från din familj och vänner för att hjälpa dig att hantera tillståndet.
Hur får man stöd
Det är utmanande nog att uttala orden "ankyloserande spondylit", än mindre förklara vad det är. Det kan verka lättare att berätta för personer som bara har artrit eller försöker gå ensam, men AS har unika egenskaper som kräver specifikt stöd.
Vissa typer av artrit visas när du ålder, men AS slår till livets främsta del. Det kan tyckas att en minut du var aktiv och arbetar, och nästa kunde du knappt krypa ut ur sängen. För att hantera AS-symtom är fysiskt och emotionellt stöd avgörande. Följande steg kan hjälpa till:
1. Ditch skulden
Det är inte ovanligt att någon med AS känner att de har släppt sin familj eller vänner ner. Det är vanligt att känna det på så sätt från tid till annan, men låt inte skulden ta tag. Du är inte ditt tillstånd, inte heller orsakade du det. Om du tillåter skuld att fester, kan det övergå till depression.
2. Utbilda, utbilda, utbilda
Det kan inte stressas nog: Utbildning är nyckeln till att hjälpa andra att förstå AS, särskilt för att det ofta anses vara en osynlig sjukdom. Det betyder att du kan se frisk ut på utsidan även om du är i smärta eller utmattad.
Osynliga sjukdomar är berömda för att få folk att fråga om det verkligen finns något fel. Det kan vara svårt för dem att förstå varför du är försvagad en dag men ändå kunna fungera bättre nästa.
För att bekämpa detta, utbilda människor i ditt liv om AS och hur det påverkar din dagliga verksamhet. Skriv ut pedagogiskt material på nätet för familj och vänner. Ha de närmaste till dig att delta i din doktors utnämningar. Be dem att komma beredda med frågor och bekymmer de har.
3. Gå med i en supportgrupp
Ibland, oavsett hur stödjande en familjemedlem eller vän försöker vara, kan de bara inte relatera. Detta kan få dig att känna dig isolerad.
Att gå med i en stödgrupp av personer som vet vad du går igenom kan vara terapeutisk och hjälpa dig att hålla dig positiv. Det är ett bra utlopp för dina känslor och ett bra sätt att lära dig om nya AS-behandlingar och tips för att hantera symtom.
Webbplatsen Spondylit Association of America listar supportgrupper i hela USA och online. De erbjuder också pedagogiskt material och hjälp att hitta en reumatolog som specialiserat sig på AS.
4. Kommunicera dina behov
Människor kan inte arbeta med vad de inte vet. De kan tro att du behöver en sak baserad på en tidigare AS-flare när du behöver något annat. Men de kommer inte att veta att dina behov har förändrats om du inte berätta för dem. De flesta vill hjälpa men kanske inte vet hur. Hjälp andra att möta dina behov genom att vara specifika för hur de kan låna ut en hand.
5. Håll dig positiv, men göm inte din smärta
Forskning har visat sig vara positiv kan förbättra övergripande humör och hälsorelaterad livskvalitet hos personer med kroniskt tillstånd. Ändå är det svårt att vara positiv om du har ont.
Gör ditt bästa för att hålla dig optimistisk, men internalisera inte din kamp eller försök hålla den från de som finns omkring dig. Att dölja dina känslor kan bli eldsvåda eftersom det kan leda till mer stress och du kommer vara mindre benägna att få det stöd du behöver.
6. Involvera andra i din behandling
Dina älskade kan känna sig hjälplösa när de ser dig kämpar för att klara av de känslomässiga och fysiska bördorna hos AS. Att involvera dem i din behandlingsplan kan föra dig närmare varandra. Du kommer känna dig stödd medan de känner sig bemyndigade och bekvämare med ditt tillstånd.
Förutom att gå till doktorns möten med dig, skaffa familjemedlemmar och vänner att ta en yogaklass med dig, carpool till jobbet eller hjälpa dig att laga hälsosamma måltider.
7. Få stöd på jobbet
Det är inte ovanligt att personer med AS döljer symptom från sina arbetsgivare. De kan frukta att de kommer att förlora sitt jobb eller skickas över för en kampanj. Men att hålla symtom hemliga på jobbet kan öka din känslomässiga och fysiska stress.
De flesta arbetsgivare är glada att arbeta med sina anställda om funktionshinder. Och det är lagen. AS är ett funktionshinder, och din arbetsgivare kan inte diskriminera dig på grund av det. De kan också vara skyldiga att tillhandahålla rimligt boende, beroende på företagets storlek. Å andra sidan kan din arbetsgivare inte stiga upp om de inte vet att du kämpar.
Ha ett ärligt samtal med din handledare om AS och hur det påverkar ditt liv. Försäkra dem om din förmåga att göra ditt jobb och vara tydlig om eventuella boende som du behöver. Fråga om du kan hålla en AS-informationssession för dina medarbetare. Om din arbetsgivare reagerar negativt eller hotar din anställning, kontakta en handikappadvokat.
Du behöver inte gå ensam
Även om du inte har nära familjemedlemmar är du inte ensam i din AS-resa. Supportgrupper och ditt behandlingsteam finns där för att hjälpa. När det gäller AS har alla en roll att spela. Det är viktigt att kommunicera dina förändrade behov och symtom så att de i ditt liv kan hjälpa dig att hantera de hårda dagarna och trivas när du mår bättre.
