Jag undrar om vissa saker härrör från denna sjukdom - eller är egentligen bara min personlighet.
Illustration av Brittany England
Hälsa och välbefinnande berör oss alla olika. Det här är en persons historia.
Det har varit 10 år sedan en massa av fortfarande oförklarliga symptom invaderade mitt liv. Det har varit 4 1/2 år sedan jag vaknade med huvudvärk som aldrig har gått iväg.
Under de senaste månaderna har jag blivit alltmer sjuk - alla mina symptom attackerar på en gång och nya symptom förekommer som verkar som dagligen ibland.
För tillfället har mina läkare avgjort på nya dagliga ihållande huvudvärk och ME / CFS som preliminära diagnoser. Mitt team av läkare kör fortfarande test. Vi söker båda fortfarande efter svar.
Vid 29 år har jag tillbringat nästan en tredjedel av mitt liv kroniskt sjuk.
Jag kan inte komma ihåg vad det var förut - att inte känna någon kombination av dessa symtom på en viss dag.
Jag bor i ett tillstånd som är lika delar försiktig optimism och hopplöshet.
Optimism som svarar är fortfarande där ute och en känsla av acceptans att för tillfället är detta vad jag måste jobba med och jag kommer att göra mitt bästa för att få det att fungera.
Och ändå, även efter alla dessa år av levande och hantering av kronisk sjukdom, kan jag ibland inte låta de starka fingrarna självtvivalera komma in och ta tag i mig.
Här är några av de tvivel jag ständigt brottar med när det gäller hur min kroniska sjukdom påverkar mitt liv:
1. Är jag sjuk eller bara lat?
När du är sjuk hela tiden är det svårt att få saker gjort. Ibland tar det hela min energi bara för att komma igenom dagen - för att göra det minsta minimumet - som att gå ut ur sängen och ta en dusch, tvätta eller sätta upp disken.
Ibland kan jag inte ens göra det.
Min trötthet har haft en djupgående effekt på min känsla av värde som en produktiv medlem i mitt hushåll och samhälle.
Jag har alltid definierat mig själv genom att skriva ut i världen. När mitt skrivande saktar eller stannar, får det mig att fråga allt.
Ibland är jag orolig att jag bara är rak upp lat.
Författaren Esme Weijan Wang satte sig bäst i sin artikel för Elle och skrev: "Min djupa rädsla är att jag är hemligt lustfull och använder kronisk sjukdom för att dölja den lata sjuka roten i mig själv."
Jag känner det hela tiden. För om jag verkligen ville jobba, skulle jag inte bara göra mig själv? Jag skulle bara försöka hårdare och hitta ett sätt. Höger?
Människor på utsidan verkar undra på samma sak. En familjemedlem har till och med sagt saker till mig som "Jag tror att du skulle må bättre om du bara har lite mer fysisk aktivitet" eller "Jag önskar bara att du inte skulle ligga hela dagen."
När någon form av fysisk aktivitet, ens bara stående under långa perioder, får mina symtom att spika okontrollerat, är det svårt att höra dessa förfrågningar som saknar empati.
Djupt ner, jag vet att jag inte är lat. Jag vet att jag gör så mycket jag kan - det som min kropp tillåter mig att göra - och att hela mitt liv är en balanserad handling att försöka vara produktiv men inte överdriva den och betala med förvärrade symtom senare. Jag är en expert som är snällare.
Jag vet också att det är svårt för människor som inte har samma begränsade energibutiker att veta hur det är för mig. Så, jag måste ha nåde för mig själv och för dem också.
2. Är det allt i mitt huvud?
Det svåraste med en mysteriesjukdom är att jag befinner mig tvivlar på huruvida det är verkligt. Jag vet att de symptom jag upplever är riktiga. Jag vet hur min sjukdom påverkar mitt dagliga liv.
I slutet av dagen måste jag tro på mig själv och vad jag upplever.
Men när ingen kan berätta för mig vad som är fel med mig är det svårt att inte ifrågasätta om det finns en skillnad mellan min verklighet och verkligheten. Det hjälper inte att jag inte "ser sjuk". Det gör det svårt för människor - till och med läkare, ibland - att acceptera allvaret av min sjukdom.
Det finns inga enkla svar på mina symptom, men det gör inte min kroniska sjukdom något mindre allvarlig eller livsförändrande.
Klinisk psykolog Elvira Aletta delade med PsychCentral att hon berättade för sina patienter att de bara behöver lita på sig själva. Hon skriver: "Du är inte galen. Läkare har hänvisat många människor till mig innan de fick diagnos, även läkare som inte vet vad de ska göra för sina patienter. ALLA av dem fick så småningom en medicinsk diagnos. Det är rätt. Allihopa."
I slutet av dagen måste jag tro på mig själv och vad jag upplever.
3. Är folk trött på mig?
Ibland undrar jag om människorna i mitt liv - de som försöker så svårt att älska och stödja mig genom allt detta - blir bara trött på mig.
Hej, jag blir trött på allt detta. De måste vara.
Jag har inte varit lika pålitlig som jag var före min sjukdom. Jag flakar ut och minskar möjligheterna att spendera tid med de människor jag älskar, för ibland kan jag inte hantera det. Den otillförlitligheten måste bli gammal för dem också.
Att vara i relationer med andra människor är hårt arbete, oavsett hur frisk du är. Men fördelarna överväger alltid frustrationerna.
Kroniska smärtlärare Patti Koblewski och Larry Lynch förklarade i ett blogginlägg: "Vi måste vara kopplade till andra - försök inte att bekämpa din smärta ensam."
Jag måste lita på att människorna runt mig, som jag känner kärlek och stöder mig, är i det för lång tid. Jag behöver dem att vara.
4. Ska jag göra mer för att fixa det?
Jag är inte en läkare. Så, jag har accepterat att jag helt enkelt inte kan fullständigt fixa mig utan hjälp och kompetens hos andra.
Men när jag väntar på månader mellan möten och fortfarande inte närmare någon form av formell diagnos, undrar jag om jag gör tillräckligt för att bli bra.
Å ena sidan tror jag att jag måste acceptera att det verkligen bara är så mycket jag kan göra. Jag kan försöka leva en hälsosam livsstil och göra vad jag kan för att arbeta med mina symptom för att få ett helt liv.
Jag måste också lita på att de läkare och sjukvårdspersonal jag jobbar med har mitt bästa intresse av hjärtat och att vi kan fortsätta att arbeta tillsammans för att ta reda på exakt vad som händer inom min kropp.
Å andra sidan måste jag fortsätta att förespråka mig själv och min hälsa i ett komplext och frustrerande hälsovårdssystem.
Jag tar en aktiv roll i min hälsa genom att planera mål för doktorsbesök, öva självhushåll, som att skriva och skydda min mentala hälsa genom att visa mig självmedkänsla.
5. Är jag tillräckligt?
Det här är kanske den svåraste frågan jag kämpar med.
Är den här sjuka versionen av mig - den här personen jag aldrig planerat att vara - nog?
Spelar jag roll Finns det mening i mitt liv när det inte är livet jag ville eller planerade för mig själv?
Det här är inte enkla frågor att svara på. Men jag tror att jag måste börja med en förändring i perspektivet.
Min sjukdom har påverkat många aspekter av mitt liv, men det har inte gjort mig något mindre "mig".
I deras inlägg föreslår Koblewski och Lynch att det är okej att "Bedra förlusten av ditt tidigare själv; acceptera att vissa saker har förändrats och omfamnar möjligheten att skapa en ny vision för din framtid. "
Det är sant. Jag är inte vem jag var 5 eller 10 år sedan. Och jag är inte den som jag trodde att jag skulle vara idag.
Men jag är fortfarande här, lever varje dag, lär mig och växer, älskar de runt mig.
Jag måste sluta tänka på att mitt värde bara grundar sig på vad jag kan eller inte kan göra och inser att mitt värde är inneboende i att bara vara vem jag är och vem jag fortsätter att sträva efter att vara.
Min sjukdom har påverkat många aspekter av mitt liv, men det har inte gjort mig något mindre "mig".
Det är dags att jag börjar inse att att jag är faktiskt den bästa gåvan jag har.
Stephanie Harper är en författare av fiction, nonfiction och poesi som för närvarande lever med kronisk sjukdom. Hon älskar att resa, lägga till sin stora boksamling, och hundsitting. Hon bor för närvarande i Colorado. Se mer av henne att skriva henne på www.stephanie-harper.com.
