Medan mer än 700 000 amerikaner har ulcerös kolit (UC), kan du upptäcka att du har sjukdomen kan vara en isolerande upplevelse. UC är oförutsägbar, vilket kan få dig att känna dig utom kontroll. Detta kan också göra hanteringen av dina symtom svår, om inte omöjlig, ibland.
Läs vad tre personer med UC önskar att de hade vetat efter att ha diagnostiserats med denna kroniska sjukdom och vilka råd de erbjuder andra idag.
Brooke Abbott
År diagnostiserat: 2008 | Los Angeles, California
"Jag önskar att jag hade vetat att det var väldigt seriöst, men du kunde leva med det", säger Brooke Abbott. Hon ville inte att hennes diagnos skulle kontrollera hennes liv, så hon bestämde sig för att gömma sig.
"Jag ignorerade sjukdomen utanför att ta min medicin. Jag försökte låtsas att det inte fanns eller det var inte så illa, säger hon.
En anledning att hon kunde ignorera sjukdomen var att hennes symtom hade gått bort. Hon var i en eftergivningsperiod, men hon inser inte det.
"Jag hade inte mycket information om sjukdomen, så jag flög lite blind," säger den nuvarande 32-åringen.
Hon började märka en återkomst av symtom efter att ha fött sin son. Hennes leder och ögon blev inflammerade, tänderna började bli gråa och hennes hår började falla ut. I stället för att skylla dem på UC, skyllde hon dem på graviditet.
"Jag önskar att jag visste att sjukdomen kunde och skulle påverka andra delar av min kropp och inte bara vara isolerad i magen," säger hon.
Detta var alla en del av oförutsägbarheten hos sjukdomen. Idag inser hon att det är bättre att möta sjukdomen istället för att ignorera det. Hon hjälper andra människor med UC, särskilt heltids mammor, genom sin roll som hälsovårdsansvarig och på hennes blogg: The Crazy Creole Mommy Chronicles.
"Jag respekterade inte sjukdomen när jag först diagnostiserades och jag betalade för det", säger hon. "När jag accepterade den nya normalen blev mitt liv med UC livfullt."
Daniel Will-Harris
År diagnostiserat: 1982 | Los Angeles, California
Daniel Will-Harris, 58, beskriver sitt första år med UC som "typ av skrämmande". Han önskar att han hade vetat att sjukdomen var behandlingsbar och kontrollerbar.
"Jag var rädd att det skulle hindra mig från att göra saker jag ville göra, från att ha det liv jag ville ha", säger han. “Youcango till eftergift och må bra. "
Eftersom det inte fanns något Internet vid tidpunkten för diagnosen, måste han förlita sig på böcker, vilket ofta gav motstridiga uppgifter. Han ansåg att hans alternativ var begränsade. "Jag undersökte det på biblioteket och läste allt jag kunde, men det verkade hopplöst," säger han.
Utan internet och sociala medier kunde han inte heller nätverka med andra människor som hade UC lika enkelt. Han inser inte hur många andra människor också levde med sjukdomen.
"Det finns många andra människor med UC som lever normala liv. Mycket mer än du tror, och när jag säger till människor jag har UC, är jag förvånad över hur många människor som helst har det eller har familjemedlemmar som har det, säger han.
Medan han är mindre rädd idag än han var under sitt första år, vet han också vikten av att stanna ovanpå sjukdomen. En av hans största råd är att fortsätta ta dina mediciner, även om du mår bra.
"Det finns mer framgångsrika läkemedel och behandlingar än någonsin tidigare", säger han. "Det här lär dig mycket om antalet uppblåsningar du har."
Författarens andra råd är att njuta av livet och choklad.
"Choklad är bra - verkligen! När jag kände min värsta var det enda som fick mig att må bättre! "
Sara Egan
År diagnostiserat: 2014 | San Antonio, Texas
Sara Egan önskar att hon hade vetat hur stor en roll matsmältningssystemet spelar i sitt övergripande välbefinnande och hälsa.
"Jag hade börjat gå ner i vikt, maten var inte tilltalande längre, och mina badrumsbesök hade blivit mer brådskande och oftare än jag någonsin kunde komma ihåg dem", säger hon. Dessa var hennes första tecken på UC.
Efter en CT-skanning, en koloskopi, en partiell endoskopi och total parenteral näring fick hon en positiv UC-diagnos.
"Jag var glad att veta vad problemet var, ledsat att det inte var Crohns sjukdom, men i chock att jag nu hade denna kroniska sjukdom som jag skulle behöva leva med resten av mitt liv", säger den nu 28- år gammal.
Under det senaste året har hon lärt sig att hennes flare-ups ofta utlöses av stress. Att få hjälp från andra, hemma och på jobbet, samt avslappningsteknik har verkligen gynnat henne. Men att navigera i livsmedelsvärlden är ett kontinuerligt hinder.
"Att inte kunna äta vad jag vill eller är hungrig efter är en av de största utmaningarna jag står inför varje dag", säger Egan. "Vissa dagar kan jag få regelbunden mat utan konsekvenser, medan andra dagar äter jag kycklingbuljong och vitt ris för att undvika en otäck flare."
Förutom att besöka hennes gastroenterolog och primärvårdspersonal, vände hon sig till UC-supportgrupper för vägledning.
"Det gör den svåra resan av UC mer uthärdlig när du vet att det finns andra som upplever samma saker och kan ha idéer eller lösningar som du ännu inte har tänkt på", säger hon.
