Det var tidigt våren 2009 och en storm låg på morgonhorisonten. Min fru tog vår 3-åriga medeldotter till läkaren för vissa osäkra symtom: kontinuerlig käkning, konstant törst och oregelbundna humör. Efter mötet ringde min fru mig i telefon och orden typ 1-diabetes kom med en åskådande tystnad. Lite visste vi att våra liv skulle förändras drastiskt den dagen.
Exakt två år senare skulle typ 1-diabetes drabbas av vår yngsta dotter, som bara var 3 1/2 år gammal. Livet förändrades igen under den tydliga blå himmel på en söndag eftermiddag. Så vad skiljer det sig ifrån barnet med typ 1-diabetes? Låt mig förklara.
Dagligt underhåll
Varje dag (och jag menar varje dag) ägnar vi våra liv för att upprätthålla våra dötters blodsockernivåer. Det kan gå till extremt 500 mg / dL högt eller till ett farligt 26 mg / dL lågt (regelbundet blodsocker ska vara 150 mg / dL för ett allmänt pediatrisk nummer). Högt eller lågt blodsocker kan få dem att känna sig hemska. Vi kontrollerar blodsockret flera gånger om dagen. De är äldre nu och har tagit denna uppgift med diabetesvård över, men även på kvällen håller vi ett vakande öga på dem. Vissa dagar diabetes är mycket arbete; andra dagar är det en smärta i rumpan.
Min fru och jag byter insulin i sina insulinpumpar var tredje dag. Dessutom måste vi byta insulinpatron och plats också. Ibland gråter de när webbplatsen går in, och ibland blöder det mycket. Det är svårt att se dina barn i smärta.
De har även kontinuerliga glukosmonitorer (CGM). Varje sju dagar byter vi sensorn och den har en lång nål att infoga. CGM tar blodsockeravläsning var 10: e sekund och ger ett genomsnitt på fem minuter. Det här har varit en livsföränderlig enhet för oss.
Mindful Eating
Det finns en lång lista över livsmedel som kan göra deras blodsocker svagare. Därför ser vi vad de äter. Vi väljer matvaror med enstaka ingredienser, grönsaker, hemlagade måltider, men även dessa alternativ skapar inte magiskt blodsocker. De kan båda äta samma sak, samma mängd och spela lika lång tid och ändå kommer deras blodsocker att gå i radikalt olika riktningar. För att försöka upprätthålla normalitet räknar vi med den mängd kolhydrater de äter vid varje måltid och doserar därefter med insulin. Vi är också medvetna om hur mycket fett, protein och bordsocker en måltid har sedan det påverkar blodsocker. Vi använder bordssocker i mått när vi lagar mat.
De andra nycklarna är måttlig. Jag förnekar inte vissa livsmedel, som godis och pizza. Min tumregel: En gång i veckan för godis, förutom pop - det är ett par gånger om året.
Maddening missuppfattningar
Missuppfattningarna om typ 1-diabetes kan i bästa fall vara galning. Jag har blivit ombedd en miljon frågor om mina barn. Jag har inget emot frågor. Det är en chans att utbilda. Men människor som gör oinformerade uttalanden kan vara oerhört frustrerande.
Jag har hört alla klichéer om diabetes: "Kan inte kanel cure diabetes?" Eller "Min vän gick på vegan, ungerska moss extrakt, inget socker, enbärbär te diet och vända om deras DIA-BEET-US!" Dessa saker, tillsammans med en lång lista med andra, fungerar inte.
Lita på D-Dads
Att vara en d-pappa är en förtjänad titel: Du förstår inte bara för att ditt barns bukspottkörtel fungerar inte längre. På den mest grundläggande nivån måste du ta hand om ditt barns diabetes. Det för mig är ingen brainer. Du behöver inte göra det precis som d-mamma gör det. Du behöver bara göra det. Det är okej om du fumlar igenom och är långsam, så länge som det är rätt. D-moms måste inse detta: Om blodsockernumren är korrekta, lita på vad pappan gör.
D-pappor skyddar inte sina barn, men de skyddar dem. Det finns en skillnad mellan sväva föräldraskap och vara uppmärksam på att ditt barn har en kronisk sjukdom. Om ditt barn vill gå till en sovsal, till exempel, ta tag i din fru, sätt dig ner med de andra föräldrarna och förklara diabetes på en skrämmande, rättvist sätt. Genom att göra detta kan de vara beredda att ta hand om ditt barn.
D-pappor måste vara förespråkare. Diabetes förespråkning bör komma före golf, bowling ligor och softball spel. En grupp förespråkare, som arbetar tillsammans, kan göra skillnad. Och vi behöver alla d-pappor vi kan få.
En 24/7 sjukdom
Livet förändrades drastiskt under dessa två tidiga vårdagar. Vi lärde oss så mycket så fort och det var överväldigande. Typ 1-diabetes är en 24/7 sjukdom så det krävs noggrannhet. Men om du jobbar på det, kommer ditt barn att trivas och leva ett hälsosamt liv. Det kommer inte att vara utan hjärtat och kämpar, men det finns en hel diabetesgrupp som är villig att ge stöd.
Vi överlevde denna storm och hade ett fjärde barn mitt i allt. Du kan också göra det.
Tim Brand är en far till fyra barn, två med diabetes typ 1 och författaren till Bleeding Finger Blog. En passionerad diabetesförespråkar, han har skrivit för flera diabetes och hälsorelaterade webbplatser och publikationer. Följ honom på Twitter @bleedingfinger och Facebook.
