Ulcerös kolit (UC) påverkar cirka 900 000 personer i USA. Under ett år har cirka 20 procent av dessa människor måttlig sjukdomsaktivitet och 1 till 2 procent har svår sjukdomsaktivitet, enligt Crohns och Colitis Foundation of America.
Det är en oförutsägbar sjukdom. Symtom tenderar att komma och gå, och ibland utvecklas de över tiden. Vissa patienter går i åratal utan symtom, medan andra upplever vanliga flare-ups. Symtom varierar också beroende på omfattningen av inflammationen. På grund av detta är det viktigt för personer med UC att hålla reda på hur det påverkar dem kontinuerligt.
Här är historierna om fyra människors erfarenheter med UC.
När har du diagnostiserats?
[Omkring sju] år sedan.
Hur hanterar du dina symtom?
Min första behandling var med suppositorier, som jag tyckte mycket obehagligt, svårt att lägga in och svårt att hålla. För nästa och ett halvt år behandlades jag med rundor av prednison och mesalamin (Asacol). Detta var hemskt. Jag hade fruktansvärda upp och nedgångar med prednison, och varje gång jag började känna mig bättre skulle jag bli sjuk igen. Jag bytte slutligen läkare till Dr. Picha Moolsintong i St. Louis, som faktiskt lyssnade på mig och behandlade mitt fall och inte bara min sjukdom. Jag är fortfarande på azathioprin och escitalopram (Lexapro), som har fungerat väldigt bra.
Vilka andra behandlingar har fungerat för dig?
Jag försökte också en serie homøopatiska behandlingar, inklusive en glutenfri, stärkelsfri diet. Inget av det fungerade verkligen för mig utom meditation och yoga. UC kan vara stressrelaterad, dietrelaterad eller båda, och mitt fall är väldigt stressrelaterat. Ändå är det viktigt att upprätthålla en hälsosam kost. Om jag äter bearbetad mat, pasta, nötkött eller fläsk betalar jag för det.
Det är viktigt med någon autoimmun sjukdom att träna regelbundet, men jag skulle argumentera för att det är ännu mer för matsmältningssjukdomar. Om jag inte håller min ämnesomsättning hög och min hjärtfrekvens upplever jag att det är svårt att samla upp energin att göra någonting.
Vilka råd skulle du ge till andra människor med UC?
Försök att inte vara generad eller stressad av dina symtom. När jag först blev sjuk, försökte jag dölja alla mina symptom från mina vänner och familjer, vilket bara orsakade mer förvirring, ångest och smärta. Också, förlora inte hoppet. Det finns så många behandlingar. Att hitta ditt individuella balans av behandlingsalternativ är viktigt, och tålamod och bra läkare kommer att få dig dit.
Hur länge sedan har du diagnosen?
Jag var ursprungligen [diagnostiserad] med UC vid 18. Sedan diagnostiserades jag med Crohns sjukdom ungefär fem år sedan.
Hur svårt har det varit att leva med UC?
Den stora effekten har varit social. När jag var yngre, skämdes jag mycket över sjukdomen. Jag är väldigt social men vid den tiden, och till och med idag, skulle jag undvika stora folkmassor eller sociala situationer på grund av min UC. Nu när jag är äldre och har genomgått operation, måste jag fortfarande vara försiktig med trånga fläckar. Jag väljer att inte göra grupp saker ibland bara på grund av biverkningarna av operationen. Även när jag hade UC, skulle prednondoseringen påverka mig fysiskt och mentalt.
Eventuella rekommendationer om mat, medicin eller livsstil?
Fortsätt vara aktiv! Det var det enda som skulle halvvägs styra min flare-ups. Utöver det är val av kost nästa viktigaste för mig. Håll dig borta från stekt mat och överdriven ost.
Nu försöker jag stanna nära en Paleo diet, som tycks hjälpa mig. Särskilt för yngre patienter, skulle jag säga att inte skämmas, du kan fortfarande leda ett aktivt liv. Jag har kört triathlons, och nu är jag en aktiv CrossFitter. Det är inte världens ände.
Vilka behandlingar har du haft?
Jag var på prednison i flera år innan jag hade ileoanalytisk anastomos kirurgi, eller J-påse. Nu är jag på certolizumab pegol (Cimzia), som håller min Crohns kontroll.
Hur länge sedan har du diagnosen?
Jag diagnostiserades med UC 1998, strax efter mina tvillingar, min tredje och fjärde barn. Jag gick från en extremt aktiv livsstil till att vara praktiskt taget oförmögen att lämna mitt hus.
Vilka läkemedel har du tagit?
Min GI-läkare ställde mig omedelbart på mediciner, som var ineffektiva, så han till sist ordnade prednison, som bara maskerade symptomen. Nästa doktor fick mig av prednisonen men satte mig på 6-MP (merkaptopurin). Biverkningarna var hemska, särskilt effekten på mitt antal vita blodkroppar. Han gav mig också en fruktansvärd och nedförsbacke prognos för resten av mitt liv. Jag var mycket deprimerad och orolig för att jag inte skulle kunna hämta mina fyra barn.
Vad hjälpte dig?
Jag gjorde mycket forskning, och med hjälp ändrade jag min diet och så småningom kunde jaga mig av alla meds. Jag är nu glutenfri och äter en huvudsakligen växtbaserad kost, även om jag äter lite organiskt fjäderfä och vildfisk. Jag har varit symtom- och drogfria i flera år. Förutom kostförändringarna är det viktigt att få tillräcklig vila och motion, liksom att hålla stressen under kontroll. Jag gick tillbaka till skolan för att lära mig näring så att jag kunde hjälpa andra.
När har du diagnostiserats?
Jag diagnostiserades för 18 år sedan, och ibland har det varit mycket utmanande. Svårigheten kommer när kolit är aktivt och stör det dagliga livet. Även de enklaste uppgifterna blir en produktion. Att se till att det finns ett badrum finns alltid i framkant av mitt sinne.
Hur hanterar du din UC?
Jag har en underhållsdos av medicineringen, men jag är inte immun mot tillfällig flare-ups. Jag har helt enkelt lärt mig att "hantera". Jag följer en mycket strikt matplan, som har hjälpt mig enormt. Men jag äter saker som många människor med UC säger att de inte kan äta, som nötter och oliver.Jag försöker eliminera stress så mycket som möjligt och att få tillräckligt med sömn varje dag, vilket är omöjligt ibland i vår galna 21-talets värld!
Har du råd för andra personer med UC?
Min största råd är detta: Räkna dina välsignelser! Oavsett hur dyster saker som helst ser ut eller känns, kan jag alltid hitta något för att vara tacksam. Detta håller både mitt sinne och kroppen frisk.
