En ny normal
De flesta människor planerar inte att behöva någon senare i livet för att hantera sina medicinska och ekonomiska behov. Men verkligheten är att 70 procent av befolkningen i åldrarna 65 år och äldre behöver någon form av långtidsvård.
Under 2012, fyra år efter mina syskon och jag började oroa sig för våra föräldrars förmåga att bibehålla sin hälsa och säkerhet, lät de mig gå in och förespråka för dem. Att flytta till ett assisterat bostadshus var en vändpunkt för dem, och det fick dem att erkänna att deras behov hade förändrats.
Mina föräldrar och jag diskuterade aldrig det här skiftet i roller. Jag gick precis in och hjälpte mig, var alltid uppmärksam på att de var mina föräldrar och jag var deras barn. I stället för att driva mig ut ur sin verksamhet välkomnade de mig till konversationer om hur de skulle spendera sin tid och pengar. Jag var hedrad att mina föräldrar betrode mig med att hjälpa dem att hantera sina liv.
Jag kände mig också melankoli om denna förändring. Verkligheten var att mina föräldrar verkligen inte kunde hantera sina egna uppgifter och räknade med mig att göra val för dem. Trots att jag hade känt detta under en tid, hade mina föräldrar att erkänna detta var ett avgörande ögonblick.
Få dina juridiska ankor i rad
Långt innan de fick demensdiagnoser, min syster, som är en advokat, uppmanade våra föräldrar att uppdatera sina individuella testamente. Vid den tiden var de båda på 70-talet.
På grund av sin ålder uppmuntrade hon dem också att tilldela ekonomiska och medicinska befogenheter. Detta skulle se till att om de någonsin var oförmögna kunde någon agera på deras vägnar.
Så 2002 gjorde mina föräldrar vilken konventionell visdom som rådde: De skapade en plan som inkluderade:
- en varaktig fullmakt (POA)
- en sjukvårdsorganisation
- en förtroende
- testamenten
När mina föräldrar uppdaterade sina fastighetsplaner, namngav de min syster sin primära agent. Förutom att vara advokat är hon också den äldsta av oss fyra barn, så det verkade som ett bra val vid den tiden.
De hade inte ansett det faktum att hon bodde över landet. Om något skulle hända skulle hon inte kunna delta i medicinska möten eller samla in räkningarna när de kom in.
Juridiska villkor
- Varaktig fullmakt (POA): Någon som har den rättsliga myndigheten att finansiellt agera för dina räkning.
- Medical POA: Någon som har den rättsliga myndigheten att fatta beslut om din hälso- och sjukvård.
- Primäragent (även kallad advokat): En person som är utsedd att agera på uppdrag av en annan person. De kan fatta något beslut eller underteckna något dokument på andras vägnar.
- Beslutsförmåga: En persons förmåga att fatta sina egna beslut. Detta utvärderas av din läkare.
Snabbspolning fram till 2013. Mina föräldrar var på sin årliga fysiska när deras läkare rekommenderade att vi uppdaterar sina varaktiga och medicinska krafter. Nuvarande POA listade min syster som huvudagent, och jag var sekundäragenten. Läkaren föreslog att jag var den primära agenten sedan jag var lokal barn. Läkaren sade också att vi ska vara beredda i upp till 10 års vård om en eller båda mina föräldrar.
Innan våra föräldrar undertecknade de uppdaterade befogenheterna som skulle lista mig som deras primära agent, fick vi sin läkare att validera skriftligt att de båda hade beslutskapacitet.
Vi fick höra att om vi inte hade fått sin beslutsförmåga dokumenterad, skulle deras advokat kunna vägra att uppdatera fullmakten. Vi fick också veta att på grund av våra föräldrars demensdiagnos skulle den nya fullmaktsdokumenten kunna utmanas under förutsättning att åldersbedrägeri bedrägeri.
Vi ville se till att vi gjorde allt genom boken så att vi kunde få verktygen på plats för att hjälpa våra föräldrar.
Syskon kan vara en välsignelse eller en förbannelse
En av de svåraste problemen för familjer uppstår när vuxna barn är oense om vad som är bäst för mamma eller pappa. Eftersom mina föräldrar var så resistenta mot att acceptera hjälp från sina vuxna barn, tvingade jag mig och mina syskon att arbeta tillsammans för att få våra föräldrar den hjälp de behövde.
Vi mötte en rad olika frågor, som hur vi hanterar våra föräldrars finansiella portfölj. Var pappa risklös eller aggressiv när det gäller att förvalta sina investeringar? Var en medicin för att göra mamma mindre angelägen värd en ökad risk för en annan stroke? Ska vi flytta mamma från hennes nuvarande stödjande samhälle till ett nytt samhälle som är utformat för personer med minnesvårdsbehov?
Vi är verkligen inte alla överens. Vi arrangerade månatliga konferenssamtal för att fatta dessa beslut, och när stora problem loomed skulle vi ha samtal varje vecka.
När vi började ha meningsskiljaktigheter införde vi regler för engagemang för att hjälpa till att lösa tvister:
- Makar är inbjudna att delta, men endast direktavkomlingar kan rösta.
- Det är okej att vara oense, men det är inte okej att vara oenig.
- Majoritetsregler om valfrihet, såvida det inte påverkar någon av oss ekonomiskt. Om resultatet av omröstningen påverkar oss ekonomiskt, måste omröstningen vara enhälligt.
Det finns fyra av oss, så vi kunde ha hamnat i ett slips när det gällde att rösta, men det gjorde vi aldrig. Trots att jag var huvudagenten räknade jag på mina syskon för att hjälpa mig att fatta beslut för våra föräldrar och hur vi skulle använda sina tillgångar. Vi ville aldrig rusa något; Vi tog istället tid att lyssna på varandra och undersöka våra alternativ. Vi ville vara säkra på att vi verkligen förstod vad vi fattade val om. På grund av detta var våra avgörande röster ofta enhälliga.
Vår vägledande princip var det faktum att vi förlorade våra föräldrar och i ett försök att hedra dem, gick vi med på att göra vårt bästa för att inte förlora varandra i processen.
Hantera ett liv i tandem
För mig var den största utmaningen att räkna ut hur man hjälper mina föräldrar utan att strippa dem av en känsla av syfte.
På grund av detta togs enkla ärenden på nytt. Till exempel var det lätt att hämta nya underkläder till min mamma medan jag gjorde min egen shopping. Men när jag gav dem till henne, skulle hon oundvikligen hitta något fel med köpet.
Det spelade ingen roll att hon redan ägde exakt samma sort - hon ville gå till affären och välja ut sig själv. Jag förstod att det handlade mer om hennes känsla i kontroll än att jag inte lyckades köpa rätt typ av bomullspanty.
Även om det skulle vara lättare att bara göra saker för min mamma och pappa, var jag tvungen att känna igen mina föräldrar var inte små barn som behövde föräldraskap. De behövde bara extra hjälp att navigera sina liv.
Till exempel, även om min mamma inte längre lyckades med ekonomin, ville hon hålla sin checklista i sin plånbok. Detta hjälpte henne att känna som om hon fortfarande hade något av det ekonomiska ansvaret.
När hennes demens fortskred, började hon missplacera hennes plånbok. Vi ville att hon skulle kunna hålla fast vid sin checklista, så vi öppnade ett nytt kontokonto med en liten summa pengar. Vi bytte ut sin checklista så att kontot som fick pappa och deras sociala avgifter inte var i fara.
Ta på sig nya ansvarsområden
Efter att mina föräldrar flyttade in i sitt assisterade levande samhälle, och de nya befogenheterna infördes, var jag ansvarig för mina föräldrars ekonomi.
Detta inkluderade sina betalningar, sjukvård och fakturor samt fastighetsutgifter.
En av mina bröder hjälpte till att övervaka och hantera sitt primära pensionskonto, men jag tog hand om resten.
Jag agerade också som vårdgivare och deltog i alla sina medicinska besök. Innan länge började varje möte känna sig som en snabbbrandrunda vid en spelshow.
När vi kom fram till läkarens kontor, skulle jag hitta mina föräldrar en plats och erbjuda att checka in och fylla i alla blanketter. Verkligheten var att mina föräldrar inte kunde svara på många av frågorna på pappersarbetet. Istället för att bara göra det för dem frågade jag om de skulle vilja att jag skulle göra allt skrivet. De sa alltid ja.
Besöken startade vanligtvis med en verbal rundown av allt jag hade dokumenterat på intagningsformuläret. Även om det här låter som en enkel del av rutinen, skulle det leda till att kritisk information skulle falla genom sprickorna.
När de till exempel frågade min pappa vilka mediciner han tog, skulle han säga "ingen", även om det inte var fallet. Andra gånger glömde han att han hade en pinne i höger höft. Efter att min mamma misslyckades med att rapportera sin senaste stroke började jag interjectera med de rätta svaren.
Att jag pratar för dem gjorde båda mina föräldrar obehagligt, så jag var tvungen att ändra hur vi närmade sig varje möte. Jag började ta med en förskriven anteckning för att lämna in inmatningsformulären. Anteckningen sa: "Min förälder har diagnostiserats med demens och kan inte lämna en muntlig rapport om sina mediciner eller medicinsk historia, var vänlig hänvisa till intagningsformulären."
Denna förändring bidrog till att göra varje möte lite enklare och säkerställde att doktorn hade den senaste informationen om mina föräldrars villkor.
Kära upp tiden du har
Beroende på veckan, skulle jag tillbringa timmar i slut på att följa upp med läkare, betala räkningar och samordna måltider och aktiviteter. När jag avslutade vad som krävdes av mig som vårdgivare, skulle jag vara utmattad och redo att slå högen.
Men jag ville inte missa de ljusa aspekterna av mitt förhållande till mina föräldrar - leenden, skrattet, glädjen. Jag jobbade hårt för att bevara speciella tillfällen och fortsätta med familjetraditioner.
När min mamma blev 82, packade min dotter och jag upp 82 små presentförpackningar av varierande storlek. Vi fyllde var och en med godis. Varje låda innehöll en del av min mors favorit Russell Stover-choklad eller några jordnöts M & Ms.
Vi lade lådorna i en stor korg, arrangerade några ballonger och tog mina föräldrar ut till lunch för att fira. Även efter att chokladet var borta, skulle min mamma inte låta mig kasta de färgglada presentförpackningarna som vi hade packat upp för hennes födelsedag.
Även om min mamma och pappa båda upplevde minnesförlust, ville jag inte att de skulle sakna födelsedagar eller årsdagar. Jag ville att de skulle kunna fortsätta och njuta av dessa fester i ögonblicket.
Hantera din skiftande roll
Eftersom jag var den som tog hand om mina föräldrar, var jag också ansvarig för att hålla alla snabba på vad som händer och hur de gjorde. Så jag startade en blogg.
Det var ansträngande att berätta samma historier om och om igen. Ibland var det så dåligt att bara säga det högt på vattenverken ... och jag är inte en crier. Jag fann att skriva ner dessa historier hjälpte mig att bearbeta och reflektera över de problem som jag stod inför.
Den oväntade bonusen var att andra kunde kommentera mina inlägg och erbjuda förslag. Min blogg blev ett stort utlopp för mig att inte bara dela med sig av vad som hände, men att bearbeta och förbättra mina caregiving förmågor.
Att fungera som min föräldrars vårdgivare var ett stort ansvar, och det tog snabbt upp 20 timmar eller mer varje vecka. Mellan att höja två barn och stödja mina föräldrars behov blev mitt heltidsjobb överväldigande. Min man förstod när jag behövde övergå från mitt verkställande jobb på ett Fortune 200-företag. Även om detta orsakade ekonomiska svårigheter för min familj visste vi att det var rätt sak att göra.
Min omsorgsresa skickade mitt liv ner en ny väg, och jag slutade med att starta ett företag för att hjälpa andra vårdgivare. Jag behövde hitta mening och syfte bortom att bara vara vårdgivare. Jag ville också kunna bidra ekonomiskt till mitt hushåll.
Låt inte i efterhand plåga dina tankar
När du reflekterar tillbaka på ett möte, beslut eller händelse är det viktigt att komma ihåg att du gjorde det bästa beslutet du kunde använda den information du hade.
Jag brydde mig om båda mina föräldrar genom slutet av deras liv, och jag var tvungen att göra några svåra slutna livsval för dem.
En som fortsätter att plåga mig är valet att flytta mamma från hennes ursprungliga hjälpresamhälle till en gemenskap som enbart är avsedd att ta hand om personer som har problem med minnet. Jag undrar om jag borde ha flyttat henne in i mitt eget hem.
I flera år sa min mamma att hon aldrig ville leva med sina barn. Vi hade en familjemedlem som skämtade om att sätta en sjukhusbädd i hennes barns vardagsrum när hon blev äldre, men min mamma var fast att hon aldrig skulle vilja att hennes barn skulle bry sig om henne.
När det assisterade levande samhället hon bodde i inte längre passade henne, mina syskon och jag sökte efter ett nytt samhälle. Vid den tiden förväntade vi oss att mamma borde leva i flera år.
Ser jag tillbaka, undrar jag vad jag skulle ha gjort om jag visste att mamma bara skulle ha ett år att leva. Skulle jag ompröva hennes vilja att leva i ett samhälle och flytta henne in med mig? Av många anledningar vet jag att samhället var det bästa valet för alla inblandade, men jag kan inte bara undra över vikten och konsekvenserna av de val jag gjorde.
Det är lätt att undra "Vad om?" Men jag måste påminna mig om att det inte tjänar ett syfte. Jag vet att jag gjorde de bästa möjliga besluten med hjälp av den information jag hade vid den tiden. Och det spelar ingen roll hur mycket jag annars antar de här valen - det kommer fortfarande inte att ta mina föräldrar tillbaka till mig. Det som är viktigt nu är att jag är i fred med de beslut som jag fattat.
Fånga på del ett: Kampen att bli min föräldrars vårdgivare "
