"Det skrattar bara och gråter, det kan vara värre" är vanligtvis det svar jag får när jag förklarar pseudobulbarpåverkan (PBA) för personer som inte är bekanta med tillståndet. Men alla som lever med PBA vet att det är så mycket mer än så. Det är ett medicinskt tillstånd som påverkar alla aspekter av ditt liv, dag in och dag ut.
Jag lyfter två preteens. Att försöka att inte skratta okontrollerat eller ropa ur frustration är en oändlig strid. Bara de som har PBA kan verkligen förstå hur försvagande det kan vara. Nedan finns fem mikrofon svar för när andra bara inte verkar få det.
1. "Berätta inte för mig bara för att sluta skratta eller gråta."
Att höra detta får mig ofta att skratta eller gråta ännu hårdare. Det här är känslor som jag inte kan kontrollera. Tro mig - om jag kunde skulle jag stoppa dem. Om mina utbrott får dig att känna dig obekväma, föreställ dig hur hemskt de får mig att känna. Berätta för mig att sluta gör det värre. Jag kan inte stänga av det.
2. "Snälla berätta inte för mig att jag uppmärksammar mig själv - jag vet att jag är."
Jag kan ärligt inte hjälpa det, och om jag kunde krypa in i ett hål och gömma, skulle jag. Många gånger har jag varit i en tyst offentlig miljö när min PBA pågår. Jag inser att alla tittar på mig. Men vad ska jag göra, försvinna? Jag känner redan nog skam.
3. "Gör inte som jag är galen."
När en episod börjar, försöker jag åka om min verksamhet som om allt är normalt. Du behöver inte uppmärksamma mig eller göra en större affär ut ur det. Agera som om detta avsnitt inte är något vanligt Det är vad som är bäst för alla. När episoden passerar kan vi återgå till normala aktiviteter. Om du gör en stor sak ut ur det, kan min PBA-episod vara längre.
4. "Jag är inte full, folk!"
Om jag är ute på en restaurang med min familj, är jag förmodligen dricksvatten. Min redheaded goofball av en son kommer förmodligen att få mig att skratta, vilket skickar mig till en 15-minuters passform av hysteri. Trots att jag får vara full, är jag inte full. Människor har ofta stirrat på mig under dessa skratta passar, och jag vet att de tycker att jag är en hemsk mamma som är full i sina barn. Antag inte saker om andra människor. Du vet aldrig riktigt vad de går igenom.
5. "Rör inte mig. Ge mig utrymme. "
Det här är förmodligen det viktigaste att göra när en PBA-episod slår. Jag behöver tid att gråta och arbeta ut det själv. Jag måste göra det själv. Det värsta du behöver göra är att beröra eller konsolera mig. Jag vet att det kan tyckas som det rätta att göra, men att försöka trösta mig kommer att göra det värre. Kom ihåg, det finns inget sätt att stoppa ett PBA-avsnitt, så du måste ge mig utrymme att gråta ut det.
Takeaway
PBA kan vara mycket frustrerande. Det är som om jag inte har kontroll över mina känslor - de har kontroll över mig.
Jag kan ha flera episoder om dagen, vilket är mycket ansträngande. Min familj vet aldrig hur jag ska reagera på en situation. Vissa triggare är att vara trött, överväldigad, orolig eller irriterad.
PBA är en osynlig sjukdom, och ingen kan se att jag har det. Jag nekar dock att vara osynlig. Jag har blivit en PBA-förespråkare för att hjälpa utbilda andra om detta tillstånd. Jag kan ha PBA, men det definierar inte vem jag är.
Delanie Stephenson är en hustru, tvåmor och en överlevande från Wilsons, VA. Tidigare en lärare blev Delanie en strokeförespråkare efter hennes stroke och har skrivit flera artiklar om föräldraskap efter stroke, unga vuxna och stroke och PBA. Hon har skrivit två böcker, "The Calm Before the Storm" och "A Stroke Survivor's Story." Hon har också skrivit en barnbok som heter "Mom Had a Stroke." Hon reser landet och delar sin historia till alla som lyssnar.
