Var är dina hälsoposter?
Vad är det första som kommer till ditt hjärta när du tänker på ett besök på läkarens kontor? Om det fyller i formulär är du inte ensam; Det är en vanlig frustration för patienter rikstäckande. Detaljerade frågor om din tidigare medicinska historia fyller sidorna, vilket orsakar ångest och leder till ett gissningsspel av felaktigheter. Förståligt, få personer kan komma ihåg de exakta datumen för deras senaste immuniseringar eller namnet på det antibiotikum de tog tillbaka 1986. Men den informationen finns - någonstans.
Mer än troligt är dina hälsoposter strödda över kontor och databaser hos ett stort antal läkare, apotek och försäkringsleverantörer. Så innan du ens besöker doktorn kan du behöva spendera timmar på telefonen, spåra ner information med blandad framgång. Processen, som den existerar, resulterar ofta i överflödiga test, bortkastad tid och resurser, och extra kostnader för patienten och hälsovårdssystemet.
Fördelarna med ett personligt hälsoport
Det måste vara ett bättre sätt, eller hur? Hälsovården, många tror, kommer att organiseras kring personhälsoorganisationen (PHR). Det är en enkel idé: en rekord av din hälsoinformation - en tidslinje för hälsoproblem, laboratorietester, tidigare mediciner, immuniseringar och fysisk statistik - allt på ett ställe, upprätthålls och hanteras (primärt) av dig. En idealisk PHR skulle vara en omfattande samling av data från många källor - sjukhus, apotek, tidigare läkare - organiserade på ett användarvänligt sätt och gjort tillgängliga för lämpliga enheter med nödvändiga uppgifter.
Huvudsyftet med en effektiv PHR är att förbättra patientsäkerheten, säger Colin Evans, VD för Dossia, en av USA: s största privata PHR-leverantörer. För det första skapar misstag i journaler onödiga extra ekonomiska bördor. Medical Billing Advocates of America uppskattar att åtta av 10 sjukhusräkningar är felaktiga, fyllda med fel som kan påverka din försäkringsskydd. Men viktigare är att misstag också är farliga: Med en milstolpe 2000-rapport uppskattade medicinska institutet att så många som 44.000 till 98.000 människor dör varje år på sjukhus som ett resultat av medicinska fel. Förmodligen får många fler inte den vård som de behöver på grund av misstag i sina journaler.
Och även om alla dina uppgifter är korrekta, är de sannolikt spridda och bortkopplade, vilket gör dem ineffektiva. "Från både säkerhet och samordning av vårdperspektivet måste dina data vara på ett ställe", säger Evans. PHR kan skapa ett system där din läkare kommer att se en fullständig tidslinje för dina blodprov och recepthistorik samt ditt gym medlemskap och möteshistoria och därmed kunna ge mer personlig och lämplig behandling.
Helst skulle en effektiv PHR ge patienterna ett enkelt sätt att ändra misstag på deras register. För närvarande kräver federala lagar att sjukvårdspersonal ger patienter tillgång till sina hälsoposter och tvingar leverantörer att reagera på patientens problem, men processen för patientrevision är klumpig och skiljer sig från stat till stat. PHR ger patienterna möjlighet att spela en större roll i sin egen hälso- och sjukvård och ha en högre röst i den större hälsovårdsdiskussionen.
Dr. Jason Hwang från Innosight Institute, en ideell tanktank som arbetar inom hälso- och sjukvården, tror att PHRs också håller leverantörer ärliga. För ett exempel på framgång pekade han på bilindustrin, där studier har visat att en mycket liten grupp (2% till 5%) av aktiva konsumenter som tittar på konsumentrapporter och säkerhetsuppgifter innan de köper bil har kunnat trycka hela marknaden och orsaka tillverkare att producera högre kvalitet och säkrare bilar. "Samma sak behövs i vården", säger Hwang. "Men vi har inte den så kallade minoriteten, och vi ger inte dem de resurser som skulle göra det möjligt för dem att göra skillnad." Både Hwang och Evans anser att PHR är en nödvändig utgångspunkt för att ge patienten / konsumenten de resurser som behövs för att göra positiva förändringar inom vårdindustrin.
Säkerhet och integritetskonsekvenser
Definitionen och detaljerna för hur en PHR i slutändan ska fungera är båda pågående arbeten. Termen "Personlig hälsokontroll" har varit i bruk sedan 1978 och användes ursprungligen på enkla pappersrekord som behålls av enskilda patienter. Idag innebär det vanligtvis en elektronisk databas av något slag. Det finns för närvarande dussintals PHR-säljare på marknaden. Vissa är internetbaserade; vissa är programbaserade. Det finns gratis PHR-tjänster öppna för alla, och det finns privata PHR-betalningar som betalas av arbetsgivare och erbjuds endast anställda i specifika företag. Vissa PHR är internetapplikationer som kan ansluta och dela information med ditt lokala apotek; Andra är radiofrekvensidentifiering (RFID) chips som implanteras under din hud och kan endast läsas med speciella skannrar ("VeriChip", producerat av ett företag som heter PostiveID Corp). Och det är bara ett urval av möjligheterna.
Varför har allmänheten varit så tveksam att omfamna PHR? Nyliga undersökningar tyder på att endast cirka 2,7% av amerikanska vuxna (cirka 6,1 miljoner) faktiskt använder elektroniska PHR. Det kan vara att det brett spektrum av PHRs faktiskt är själva orsaken till att de har varit så långsamma att fånga på: bristen på standardisering över hela världen av PHR är en allvarlig anledning till oro bland många. Till skillnad från elektroniska journaler, som hålls hos leverantörer och regleras federalt av HIPAA, är PHRs på en oreglerad konsumentmarknad. Till exempel hävdar de två största PHR-leverantörerna - Google Health och Microsoft Healthvault - att de inte är "täckta enheter" enligt HIPAA.
Brist på HIPAA-täckning innebär att:
- Identifierbar hälsoinformation kan läcka ut från en PHR till marknadsföringssystemet eller till kommersiella datamäklare.
- Informationen i en icke-HIPAA-täckt PHR kan säljas, hyras eller delas på annat sätt.
- Det kan vara lättare för konsumenter att oavsiktligt eller tillfälligt tillåta delning av poster i en PHR.
- Konsumenterna tror att de har större kontroll över upplysningen av PHR-poster än vad de faktiskt gör.
- Sekretessskydd som erbjuds av PHR-leverantörer kan vara svagare än konsumenterna förväntar sig och kan komma att ändras utan föregående meddelande eller konsumentens samtycke.
- PHR-register kan lättare dömas av tredje part än HIPAA-täckta hälsopapper.
Framsteg mot rädsla
Detta är inte att säga att PHR är nödvändigtvis osäkra. Poänget är snarare att det inte finns några fastställda riktlinjer för nödvändiga säkerhetsåtgärder, eller till och med funktionalitet, av en PHR.
"Köparen akta" gäller lika mycket på PHR-marknaden som på någon konsumentmarknad. Men som på andra marknader har konsumenter av PHRs vissa försäkringar och garantier. Som Evans riktigt betonar, oavsett vad HIPAA säger, är PHR-leverantörer leverantörer av konsumentledare och tillverkare av konsumentlöfte och är därför beroende av Federal Trade Commissions regleringsområde. "FTC är mycket mer aggressiv [än HIPAA] när det gäller att skydda konsumenter från organisationer som skulle ta dem eller missbruka deras data", säger Evans.
Hwang varnar för sin del att även om säkerhetsrisker är en giltig fråga, bör framsteg inte hindras av rädsla. Han erbjöd ett annat exempel för perspektiv och pekade på oro över säkerheten när bankomater infördes först. "Många människor sa att det var nötter", säger Hwang. "De trodde att folk skulle skruva upp sina bankkonton när de försökte hantera transaktioner utan närvaro av en räknare. Nu är bankautomater och webbbanker ett så bekvämt alternativ att vi inte tänker två gånger om det." Hwang säger att det är absolut nödvändigt att göra tekniken tillgänglig och att ge människor möjlighet att använda den. Marknaden kommer att bestämma vad som är till fördel för allmänheten.
Utgångspunkten är att PHRs är en bourgeoning-teknik, som erbjuder oförskämda patienter och hälso-konsumenter en möjlighet att börja ta kontroll över sin hälso- och sjukvård utifrån händerna på "proffs" och in i sina egna. En PHR kan inte vara för alla, men för rätt person kan det vara ett värdefullt verktyg för att förbättra kvaliteten och sänka den totala kostnaden för vården.
