Ankyloserande spondylit (AS) är en typ av artrit. Eftersom det är mycket mindre vanligt än osteoarthritis (OA) eller reumatoid artrit (RA), svarar folk som har det en hel del grundläggande frågor - som "Du har vad?" Och "Vad är det?"
När du stöter på en kompis, medarbetare eller familjemedlem med ett tillstånd du inte vet något om, är det svårt att veta vad du ska säga. Att göra en obemannad kommentar, oavsett hur väl avsiktlig, kan komma att bli irriterande eller till och med skada dem.
Här är en guide som hjälper dig att göra mer informerade val när du pratar med någon med AS.
1. Har du vad?
Ingenting kan ogiltiggöra din väns smärta mer än att agera som att deras sjukdom är udda eller uppbyggd. Det kan hända att personer med AS oftare än inte, med tanke på att bara .2 procent till .5 procent av människor i USA har tillståndet.
Ta några minuter att läsa om AS på din smartphone innan du blurt ut, "Vad är det där?" Om du inte har tid att lära dig mer om sjukdomen, fråga åtminstone på en mer omtänksam sätt. "Jag är inte bekant med ditt tillstånd. Kan du berätta mer om det, och hur det får dig att känna? "
2. Du ser inte sjuk ut!
Vissa sjukdomar har uppenbara symtom; AS är inte en av dem. Smärta, styvhet och trötthet är osynliga för alla utom lidande.
Även om du inte kan se smärtan, lita på personen med AS - det är där. Och den smärtan kan vara försvagande nog för att förhindra att de hänger med dig eller gör många andra saker som de tycker om. Så när de säger att de är ömma, eller styva eller trötta, försök att vara sympatiska.
3. Artrit? Det är vad min mormor har!
AS är en form av artrit, men det är inte din mormors artrit. OA är det slag du får när du åldras och de dämpande stötdämparna mellan dina leder sätts gradvis ner. AS är en autoimmun sjukdom, vilket betyder att ditt immunsystem attackerar din kropp. Det är sannolikt relaterat till gener. Det kan börja på alla åldrar - även i barndomen.
Och till skillnad från OA går AS utöver lederna. Det kan också orsaka problem med andra kroppssystem - som ögoninflammation och hjärtproblem.
4. Kan du inte bara ta lite ibuprofen för att lindra smärtan?
Nonsteroidala antiinflammatoriska läkemedel (NSAID) som ibuprofen (Advil, Motrin) och naproxen (Naprosyn) är en behandling för AS. Ändå är de inte tillräckligt starka för att lindra allas smärta. För AS, starkare, biologiska sjukdomsmodifierande läkemedel som tumörnekrosfaktor (TNF) -blockerare och interleukin 17 (IL-17) -hämmare ingår också i behandlingsplanen.
5. Jag har en kusin med AS, och det stör knappt henne.
Att dela samma tillståndsnamn är sannolikt det enda som två personer med AS har gemensamt. Allas sjukdom tar en helt annan kurs. För vissa är det extremt smärtsamt och försvagande. För andra är det så mildt att det knappast påverkar sitt dagliga liv. Snarare än att jämföra din vän med någon annan du vet, fråga hur deras AS unikt påverkar dem.
6. Du borde försöka ...
Om du inte är reumatolog, ge inte medicinsk rådgivning till någon med AS. Det finns ett antal etablerade behandlingar som visat sig fungera. Att få någon att prova en tvivelaktig växtbaserad botemedel eller alternativ behandling är inte bara osannolikt att arbeta, men det kan också vara farligt.
7. Jag är säker på att du mår bra.
Du kan inte vara säker på något med en oförutsägbar sjukdom som AS. Alla med AS vill ha det bra, och de gör förmodligen allt de kan för att vara bra. Men det finns ingen bot för sjukdomen.
Snarare än att försöka förutse en framtid har du ingen väg att veta, vara stödjande. Till exempel, erbjuda att hjälpa till med mataffärer eller städning på dagar då de inte trivs bra.
8. Tänk på upplägget till AS. Du får ta av från jobbet!
Det är svårt att få det att fungera när smärta och styvhet är din dagliga norm. Som ett resultat förlorar personer med AS i genomsnitt 10 arbetsdagar varje år. Att stanna hemma och titta på tv kan låta som kul, men det är inte så kul om du måste stödja dig själv och du behöver sjukförsäkring. Studier visar att ungefär hälften av personer som lever med AS som är i arbetsför ålder riskerar att förlora sina jobb. Det finns ingen stor tröst i arbetssäkerhet.
9. Försök att tänka på AS.
Om det var möjligt att övervinna kronisk smärta och trötthet genom att tänka på något annat, skulle AS botas.
10. ska du dö?
Förutom att vara en väldigt oroande fråga är det inte nödvändigt att fråga. AS är inte typiskt en dödlig sjukdom. Det kan vara smärtsamt och ibland invalidiserande, men döden är inte tung på tankarna hos människor som har det. Sällan kan komplikationer som påverkar hjärtat eller andra organ göra sjukdomen allvarligare, men det finns ingen anledning till att någon med sjukdomen inte kan leva ett långt, lyckligt liv.
