Att resa kan vara utmanande för nästan alla, men kasta in multipel skleros och allt bagage, och du kan sluta utmattad och stressad innan du ens når ditt resmål.
Men med lite förarbete och förberedelse kan du ställa dig upp för en rolig och avkopplande resa!
Dela på Pinterest1. Välj ditt transportsätt.
Bil, buss, tåg, båt, flygplan ... Beroende på destinationen kan du ha några alternativ att tänka på när du bestämmer dig för hur du kommer dit. Under många år skulle vi resa till Sun Valley, Idaho för att besöka familjen en eller två gånger per år. Pre-MS körde vi alltid där. Men efter min diagnos var det inte längre ett alternativ att sitta i en bil i 12+ timmar. Så jag var tvungen att göra ändringar och flyga där istället. Försök att komma ihåg vad som fungerar bäst för dig och din MS när du fattar ditt beslut.
2. Kommunicera med de företag du ska använda på din resa.
Om du flyger och behöver rullstol måste du nå ut till representanter och låta dem veta vad du behöver i veckorna som leder till resan. Jag har funnit det bäst att ringa strax efter bokningen, och sedan en gång några dagar före resan för att bekräfta att de har informationen i deras system. Detta hjälper till att undvika uppslag och håller min panik i sträck. Jag upptäckte snabbt att även när min vandring är bättre och jag inte använder min sockerrör, en galna dash ner en lång samling för att försöka göra ett flyg kan låta benen skjuta i dagar. Det är inte ett bra sätt att starta en resa och verkligen inte värt det, så jag har lärt mig att svälja min stolthet och få rullstolen. Dessutom har vi träffat några underbara människor som trycker på min stol. Precis som taxi och Uber-förare är många av dem i dessa positioner underbara, medkännande människor med fantastiska historier. De är alltid super kul att chatta med!
3. Få dina mediciner i ordning.
Se till att du har tillräckligt med för hand, och om inte, beställa vad som behövs. Om du reser under en längre tid kan det vara nödvändigt att hitta sätt att få påfyllnad på vägen.
Ring ditt försäkringsbolag för att ta reda på vad din policy säger om att få medicin när du är hemifrån. När jag först var på Avonex, som levereras med is och packas i kylskåp, packade jag tre veckors värde av drogen i en liten kylare (med is) i min fortsättning. Det andra året insåg jag att de helt enkelt kunde skicka leveransen till mina föräldrars hus (vår destination). Det var där, redo och väntade när jag kom fram. Mycket bättre än att dra en droppkylare över hela landet!
4. Ta reda på en handlingsplan om du behöver läkarvård när du reser.
Vi hoppas alla inte ha en medicinsk nödsituation när vi reser, men tyvärr gör MS: s slumpmässiga och oförutsägbara natur oss lite mer mottagliga för denna typ av situation. Att göra lite förarbete (och incheckning med din läkare, försäkringsbolag och anläggningar där du reser) kan gå långt för att minska stressen att oroa dig för "vad ifall." Det kan visa sig att vara ovärderligt om det värsta fallet uppstår.
5. Packa lämpliga kläder och skor.
I dagarna fram till din resa, kolla en väderwebbplats för att få prognosen och planera i enlighet med detta. Behovet av "bekväma" skor tog en helt ny mening för mig efter att ha diagnostiserats med MS. Jag brukade nästan leva i flip-flops, men jag kan inte bära dem längre. (Jag kan inte känna mina fötter för att veta om de fortfarande är på eller inte, och jag hittade mig ofta saknar en sko.) Så nu hittar du mig att resa i antingen min ökända stövlar eller ett bekvämt par Chucks. Andra saker som jag har börjat lägga till i min lista som ett resultat av MS: en brett brimmed hatt för att avvärja sol- och vattenskor. (Jag erkänner att jag verkligen hatar utseendet på vattenskor, men de hjälper till att hålla mina föderna säkra från stenar och skarpa skal när de är på stranden eller på floden.) Jag har nyligen upptäckt en kärlek till att kyla handdukar, eftersom de hjälp i alla situationer där jag kan överhettas.
En annan sak som jag ännu inte har försökt, men har hört bra saker om, är en kylväst. Om och när jag kommer tillbaka till vandring, blir det ett måste!
6. Välj rätt klädsel för ditt transportsätt.
Jag personligen alltid tar mig på sidan av komforten. Långt innan det blev en kram för kändisar att fotograferas i sina bekväma svettningar på flygplatserna, kunde jag hitta sportiga mina byxor, flip-flops och bekväma T-shirt, om de reser med flyg, tåg, båt eller bil. Idag har jag ett annat måste för att resa - en blöja. Tja, OK, inte en blöja exakt, men Poise pads har blivit min bästa vän. De är diskreta (inga saggy, baggy skinny jeans pågår här) och är en livsparare för de ögonblicken när jag inser att min hjärna misslyckades med att få memo och jag hittar mig själv kissa mina byxor.
7. Investera i en bekväm väska.
Trots att min balans och rörlighet förbättras mycket idag behöver jag verkligen inget motsatta det. Så jag letar efter väskor som jämnt fördelar vikten över min kropp - ryggsäckar eller överkrokar påsar. Jag har alltid en byte av kläder, medicinering (jag ser till att jag har åtminstone tre dagar på mig), ett hälsosamt mellanmål (jag är en suger för mandel), min Bucky (för att avvärja stela axlar och nacke från att sitta i långa perioder), en stor mängd vatten (vilket kan vara riskabelt - igen, Poise-dynorna är en nödvändighet), ett backup-par kontakter (om mina ögon börjar få problem med mina glasögon), och ett tuggummi för att tugga under start och landning för att hjälpa till med obehag i örat.
8. Undersök ditt boende.
Gör en lista över vad du behöver och undersöka var du ska bo. Även om de flesta uppgifter kan hittas online, brukar jag ringa platser.Att prata med en representant och höra deras svar på mina frågor ger mig en bättre känsla för vem de är och hur min erfarenhet kommer att bli. Det här är inte alltid en given, men genom åren har vi haft många fördelar och förmåner, att ringa och träffa vänner med någon. Frågor du kan tänka på:
- Är det rullstolsanpassat?
- Har de ett gym / pool?
- Är dusch / badkar hanterbar?
- Om du har dietrestriktioner, kommer de att kunna ta emot dem?
Du vet vad som kommer och kommer inte fungera för dig.
9. Överväga rörlighet.
Vad behöver du för att komma och njuta av din resa? Om du använder en rullstol eller en scooter, kanske du vill ta den med dig. Kolla med flygbolaget (eller annat transportföretag) för att ta reda på deras policy - jag lärde mig den svåra vägen att flyga med min Segway inte var ett alternativ. Eller kanske du vill hyra något vid din ankomst. Företag som Scootaround och Special Needs at Sea erbjuder olika alternativ på många platser, och vissa kryssningsrederier erbjuder tillgång till skotrar när du är ombord.
10. Hitta aktiviteter som fungerar för dig.
Allt val av semester är annorlunda. Oavsett om du gillar storstäder, utomhus eller utlandsresa, är det bundet till att vara massor av aktiviteter. Att veta vad de är och att bestämma hur de ska passa in i ditt liv (och förmågor) kan vara en utmaning. Att göra lite föreforskningsforskning kan ställa upp dig för en lyckad semester. Utomhus Sport & Fritid har en bra lista över aktiviteter tillsammans med resurser för många platser runt om i världen. En annan stor resurs att klämma på är Reddit. En platsspecifik sökning av aktiviteter för funktionshindrade kan leda till bra information och fantastiska rekommendationer.
11. Gör planer, träffa människor och ha kul.
Oavsett om du reser på jobbet eller tar en semester, är en resa en möjlighet att ha kul, ta ett äventyr och träffa nya människor. Gör lite forskning och se om det finns några lokala MS-grupper i området, och kanske planera en träff med andra MSers! Eller se om det finns en MS-händelse som redan är planerad i området för den tid du ska besöka som du kan delta i. Det är ju inte bara vart du går, utan vem du möter när du är där!
Hitta nya sätt att göra gamla saker och nya saker att göra. Få ut det mesta av varje resa du tar!
Meg Lewellyn är en mamma på tre. Hon diagnostiserades med MS år 2007. Du kan läsa mer om hennes historia på hennes blogg, BBHwithMS, eller anslut med henne på Facebook.
