Idiopatisk lungfibros (IPF) påverkar var som helst från 2 till 29 personer av 100 000. Eftersom IPF inte är en vanlig sjukdom, finns det många missuppfattningar om det.
Att rensa upp dessa missförstånd görs svårare eftersom många av dess symtom, såsom andfåddhet, trötthet, ömma muskler och leder, lång andning och gradvis viktminskning inte är uppenbara för andra. De kan dock ha stor inverkan på din livskvalitet.
När du lär dig att hantera IPF och försök att räkna ut fakta från fiktion, behåll dessa myter och sanningar i åtanke.
1. Myt: Du fick självklart IPF eftersom du röka cigaretter
Till att börja med finns inget uppenbart om orsaken till IPF. "Idiopatisk" betyder orsaken till sjukdomen är okänd.
Cigarettrökning ökar säkerligen din risk för att utveckla IPF och andra lungsjukdomar. Vissa virusinfektioner och exponering för luftburna föroreningar kan också öka dina chanser att utveckla IPF. Även vissa mediciner, som kemoterapi läkemedlet metotrexat, kan orsaka lungfibros. En familjehistoria av IPF kan också öka dina chanser att få sjukdomen.
Om du har fått en IPF-diagnos, i motsats till en annan form av lungfibros, beror det på att det inte finns någon uppenbar orsak.
2. Myt: Du ska bara vara andfådd när du är aktiv
Det kan vara så tidigt i din sjukdom, men om det når ett svårt stadium kan du få problem med att andas, även i vila. Låt inte någon berätta för dig hur du ska känna eller vad dina symtom ska vara. Tänk också på att du kan lära dig andningsteknik som kan hjälpa dig att andas lite lättare.
3. Myt: Du måste vara på syre 24 timmar om dygnet
Medan många människor med IPF är på syreterapi, finns det ingen garanti att du kommer att behöva det hela dagen och natten. Eller någonsin. Vissa personer med IPF behöver bara syre när de sover. Andra behöver det bara under fysisk aktivitet.
Syrebehandling innebär en portabel tank som pumpar syre genom ett rör som är kopplat till en mask som du bär över näsan och munen eller till två mindre rör i näsborren. Syrebehandling kan hjälpa dig att andas lite lättare, och det är ibland viktigt att dina lungor ordentligt försörjer ditt blod med syre för att närma resten av kroppen.
Om du någonsin behöver syrgasbehandling, oavsett om det är en timme åt gången eller dygnet runt, vet du att det är generellt säkert och effektivt. De vanliga biverkningarna är en tillfällig morgonhuvudvärk för dem som får syre hela natten och torrhet i näsborrarna.
4. Myt: Du har bara några månader att leva
Den genomsnittliga livslängden efter diagnos är tre till fem år, men många människor lever längre än så. Symtom kan vara stabil i många år. Allt kommer ner till hur svårt ditt är och hur fort det går framåt.
Det kan vara svårt att förutse utvecklingen av din IPF först. Om du följer din doktors råd om behandling och livsstilsförändringar kan du kanske sakta påskynda utvecklingen av IPF och behålla livskvalitet i de kommande åren.
5. Myt: Stamceller kan bota IPF
Stamcellterapi håller lov för behandling av IPF, men vi är år borta från stamceller som håller på att bota eller omvända IPF. Målet med stamcellerterapi är att använda stamceller, som kan växa till många olika typer av celler, för att hjälpa till att skapa en hälsosam vävnad som ersätter vävnad som är skadad av IPF. Kliniska prövningar pågår. Fråga din läkare för mer information.
6. Myt: IPF är detsamma som cystisk fibros
Medan cystisk fibros och IPF både är kroniska lungsjukdomar som kan göra andning svår, är de väldigt olika förhållanden.
Ordet "fibros" betyder helt enkelt ärrbildning och förtjockning av bindväv. Det kan uppstå i dina lungor, men också i ditt hjärta, hjärna, lever och andra organ.
Cystisk fibros är ett genetiskt tillstånd som leder till frekventa lunginfektioner och en onormal uppbyggnad av slem i ditt system. Det påverkar också din bukspottkörtel och andra organ.
IPF leder inte till infektioner. Istället uppstår symtom från ärrbildning och förtjockning av vävnad djupt i dina lungor. Andra organ påverkas endast när de börjar uppleva en minskning av syreförsörjningen.
7. Myt: IPF är förutsägbart, och det påverkar vanligtvis människor på samma sätt
Även medlemmar i samma familj som har IPF, upplever varje sjukdom annorlunda. Symtom skiljer sig från en person till en annan. Hastigheten med vilken IPF utvecklas är också unik för varje person med sjukdomen. Du kan uppleva snabba förändringar i dina symtom, eller du kan ha långa sträckningar under vilka det inte finns någon liten förändring.
Takeaway
Om du läser eller hör något om IPF som inte låter rätt eller det verkar läskigt eller otroligt, kontakta din läkare. Internet har mycket bra information och vilseledande information. Även välmenande vänner eller släktingar kan lägga till stress och förvirring du redan kämpar. Var försiktig. Gå med i en supportgrupp för att höra från andra med förstahands erfarenhet av sjukdomen. De kan vara några av dina bästa källor till sanningen om IPF.
