Systemisk lupus erythematosus (SLE) förvandlar kroppen till sig själv, vilket gör att immunsystemet kan attackera friska vävnader och orsaka ett förvirrande antal symptom som ofta trotsar behandlingar. Det kan ibland ta år att diagnosen ska göras, eftersom symtom mystiskt kommer och går, och egenskaperna hos sjukdomen förändras. Att få en bestämd diagnos kan ofta ge lite lättnad, för nu kan alla symptom behandlas som en del av en helhet.
"Helt sedan min diagnos har jag kämpat vad som verkar som en oändlig kamp om att lära sig att lyssna på tecken på att behöva vila", säger Corey Townsend, en 28-årig som diagnostiserades med autoimmun tillståndet SLE om fem för flera år sedan. "Den största kampen med lupus har lärt sig att lyssna på min kropp."
Rachel Chrzan är en universitetsstudent som fick sin diagnos i november efter att ha upplevt en rad olika udda symptom i flera månader. Det var lupus karakteristiska trötthet som slog henne tidigt.
"Jag var alltid en morgonperson, liksom någon 100 procent aktiv och på resande fot," säger Chrzan. "En gång i september slog jag i grund och bot som somnade i klassen eller sovande i min fritid."
Chrzan blev en förespråkare för "skedteori" för att klara av hennes trötthet. Tanken bakom skedteori är att du bara har så många skedar, eller enheter av energi, en dag. Den härrör från blogger och lupus patientförespråkar Christine Miserandino. Varje aktivitet, till och med enkla som att gå ut ur sängen, använder en av dina begränsade matleveranser. När all din energi är borta, så är alla dina skedar.
"Jag trodde aldrig att jag skulle jämföra mina dagliga händelser till skedar", säger Chrzan. "Men jag trodde aldrig att lupus skulle vara en del av mitt liv. Jag lär mig att leva med det, och skedarna hjälper mig. "
Hantera vanliga symtom
Alla lupus är lite annorlunda - det är en av de saker som gör sjukdomen så svår att diagnostisera och behandla. Du kan få symptom som andra människor med lupus aldrig har. Du kan också uppleva symtom en gång, men aldrig igen. Av den anledningen är det svårt att säga vad de vanligaste lupus symptomen är, men i allmänhet involverar de utmattningen Chrzan beskriver, smärta och svaghet i lederna, huvudvärk och ansiktsutslag.
Gemensam smärta och svaghet
En av lupus mest försvagande effekter är smärta och svaghet i lederna. Dessa liknar kroppen värk du ofta känner när du har influensa. Den smärta och svagheten i samband med lupus är emellertid ofta ett återkommande symptom. Enligt Lupus Foundation of America kommer mer än 90 procent av de personer som diagnostiserats med lupus i slutänden att ha smärta i kroppen.
Det finns många smärtstillande medel för personer med lupus. De sträcker sig från över-the-counter behandlingar som ibuprofen, vilket minskar inflammation, till receptbelagda smärtstillande medel. Säger Chrzan, "Jag fick ursprungligen hydrokodon före diagnosen. När diagnosen upptäcktes fick jag också meloxicam [en antiinflammatorisk]. Men inte heller fungerade. "
För närvarande använder Chrzan inga behandlingar alls. En ivrig fitness buff, hon har fortsatt att driva sig för att träna och finner att detta lindrar lite av hennes obehag. "Även om det kan skada sig för att träna, ökar lite av tiden för att träna lite. Fysisk smärta är också psykisk smärta - du behöver tror ibland av dig själv. "
huvudvärk
"Jag tror att huvudvärk är en av de värsta delarna", säger Chrzan. "Jag försöker fortfarande fungera som jag brukade, men det är svårt." Chrzan har märkt att ljuset utlöser huvudvärk och ohälsosam ät utlöser huvudvärk, illamående och trötthet. Hon har ändrat sin diet för att hantera många lupus symptom.
"Jag började titta på vad som hjälper andra människor med lupus, men spårade också vilken mat som drabbade mig och hur." Chrzan säger. Johns Hopkins Lupus Center påpekar att medan det inte finns något sådant som en ideal lupus diet, är det viktigt att undvika vitlök och alfalfa groddar. Dessa livsmedel utlöser konsekvent lupus symptom. Människor med lupus bör också koncentrera sig på att äta magenta proteiner för att minska risken för hjärtinfarkt, vilket är högre för dem med tillståndet.
Säger Chrzan, "Hittills vet jag att jag inte kan ha rött kött, mejeri, socker och fet mat. Jag har ersatt mjölken med sojamjölk och mandelmjölk. "Chrzan äter främst grillad kyckling och ägg för protein. För närvarande har hon inte mycket aptit, men hon vet att det regelbundet äter hjälper henne att hålla sig frisk.
Fjäril utslag
Lupus karakteristiska ansiktsutslag sprider sig över näsan och på kinderna, som liknar en solbränna. Namnet lupus, som härstammar från det latinska ordet för "varg", kommer från tidiga diagnostiker som tyckte att det här utslaget såg ut som vargbett.
Mer nyligen har det kallats "fjärilsutslag" efter sin tvåvingarform. Ditt ansikte kan känna sig varm och feberig på utslaget, trots att temperaturen är normal.
Lupus anses generellt som en sjukdom med få symptom uppenbara för observatörer, men utslaget är ett undantag. Många människor med lupus känner sig självmedvetna om deras utslag. Säger Townsend, "Befintlig i ett samhälle som är starkt baserat på utseende, kan hantera lupus väga en tung avgift för att försöka upprätthålla och" hålla jämna med Joneses. " ”
Chrzan brukade försöka dölja hennes hudutslag med smink, men hon har lärt sig att omfamna den. "Jag ser på fjärilen som ett tecken på styrka och mod." Hon söker också efter inspiration från djuret som lupus namngavs."Lupus betyder varg, som alltid har varit mitt favoritdjur på grund av dess instinkter, stolthet och styrka .... Sjukdomsföreställningarna har alltid haft en mening i mitt liv. Jag förstod helt inte helt varför tills jag fick diagnosen lupus. "
Hitta styrkan
Alla med lupus kommer att ha ett annat och unikt emotionellt svar på tillståndet. Få människor skulle hävda att vara nöjda med sin sjukdom, men många med lupus har funnit att deras diagnos avslöjade en intern kraftkälla som de inte visste att de hade. Trots hennes symtom tänker Chrzan följa med sin plan att ta en klättringsklass under den här terminen och coach softball, och hon tänker på en framtid som en motiverande talare. Som Townsend säger: "Om jag inte var tillräckligt stark för att hantera dessa symptom skulle jag inte ha fått dem. Jag har dem en konstant påminnelse om min styrka och motståndskraft. "
