Uppkomsten
Psoriasis har alltid varit en del av mitt liv. Jag föddes 1942 under andra världskriget med infantil psoriasis eller infantilt eksem - läkarna var inte säkra. Vid den tidpunkten skulle behandlingen troligtvis ha varit densamma. Detta var före introduktionen av topikala kortikosteroider. Kolpreparatberedningar var den normala behandlingen för psoriasis, men det är fortfarande inte känt varför dessa ämnen fungerar.
Jag fick ofta bad med tjärsåp, speciella salvor och mycket fuktkräm. Jag hade tur att min mamma var apotekare. Om något nytt kom med i medicinsk litteratur såg hon till att jag skulle få det.
Vanligtvis när psoriasis påverkar barn, finns det en familjhistoria av det. I vårt fall hade min mammas far det. Allt jag visste som ett barn var att jag hade samma sak som min älskade farfar hade. Vi använde båda Cuticura tvål.
Infantilpsoriasis är relativt sällsynt. Psoriasis förekommer hos barn under 10 år hos cirka 15 procent av personer med psoriasis. Det börjar vanligtvis mellan åldern 15 och 35 år. Om din psoriasis börjar som ett barn, är det allmänt tänkt att det blir mildt och sporadiskt senare i livet. Lyckligtvis passar jag detta mönster.
Som ett barn
Mina första minnen av min psoriasis är från ca 5 år gammal. Jag vågar minnas att hålla min arm under en speciell lampa. Det var nog en form av UVB-terapi. Jag kommer ihåg utslaget av utslag i min armbågs skurkar tydligare. Det var täckt med en gasväv och band av tejp.
Det var kliande, och jag var inte tänkt att klia på det. Jag tänkte inte mycket på det, förutom att jag inte skulle röra med det. Det finns ett foto på mig och en vän som står på toppen av ett flygel i våra satin-ballettdräkter. Jag kommer aldrig att glömma det för att vi var båda mycket chubbier än den vanliga unga ballerinaen, och jag har den här bandagen på min arm.
Ett annat tidigt minne är en plåster av utslag på baksidan av min vänstra hand. Jag måste ha varit ca 5 eller 6, och den här patchen är hur jag kom för att skilja min vänstra hand från min högra sida. Den vänstra handen hade utslaget. Åren efter det att plåstret rensade upp, skulle jag hålla min hand för att se ärret och bekräfta att det här var min vänstra hand. När ärret helt bleknade, var jag i trubbel. Till denna dag förvirrar jag ibland vänster och höger! Min man vet alltid att fråga två gånger om jag ger honom riktningar eller att få mig att peka på vägen.
Från tonåren till vuxen ålder
När jag kom in i mina tonåringar skulle mina psoriasisfläckar komma och gå. När nya typer av droger kom ut på marknaden, använde jag en rad mediciner för att tämja utslaget. Min hårbotten var ofta scaly och kliande, och de vita flingor som producerades var pinsamt. Jag använde en tjärschampo och en hård gummi shampoo borste. Det speciella schamponet lämnade mitt hår så tråkigt och torrt, så jag försökte ett antal balsam. Mina naglar var ibland utestängda.
Varje år skulle min familj ta en resa till Maine på sommaren. Solen och saltvatten ansågs vara bra för läkning av psoriasis, och det verkade hjälpa min hud.
En hudläkare berättade för mig att i Europa kunde personer med psoriasis få recept för att bada i Döda havet. Det var inte i korten för mig, men jag kunde simma i Döda havet en gång i början av 20-talet. Vattnet stak min hud, men det verkade påskynda utslaget.
Lär dig hur du tar hand om min hud
Jag har provat en mängd salvor för att bekämpa utslag. Olika dermatologer har rekommenderat olika metoder. Man sa att börja med den mildaste salvan och utvecklas till starkare saker om utslaget inte rensade. En annan rådde mig att nå den starkaste salvan först så att utslaget skulle rensa upp snabbt. Även om den senare tillvägagångssättet fungerar bättre för mig, måste jag undvika att använda starka salvor på mitt ansikte eller på ömma hudfläckar.
I allmänhet följer jag de råd som jag fick för många år sedan: "smörjmedel, smörjmedel, smörjmedel". Detta hjälper till att hålla huden torkad ut. Jag tar bara korta, ljumma duschar för att inte torka ut eller irritera min hud, och jag undviker simbassänger. Jag använder doftfria tvättmedel och torktumlare, och jag bär mestadels bomullskläder för att förhindra irritation.
Jag kan inte identifiera några speciella triggers för utbrott av psoriasis. Även om vin får mig att bli röd och varmt väder gör mig obekväma, brukar de inte orsaka utslag. Min hud är känslig i allmänhet, speciellt under våren, och jag har alltid blushat lätt.
Min man retar mig för att jag reser med vad han kallar en "hel drogbutik". Men jag gillar att vara beredd bara om en psoriasisplats uppträder, så jag kan zap den med halobetasol eller tacrolimus aktuella krämer.
Min skincare regimen
Min rutin involverar många produkter, några rekommenderade av min hudläkare och andra plockade upp som prov på läkarkontoret.
Hud
I många år har jag använt en tvållösare som Cetaphil. Jag använder också fuktkräm CeraVe dagligen (två gånger om dagen på vintern!), Och Palmers kakaosmör för ytterligare fukt.
När vädret är varmt använder jag Zeasorb-svampdödande pulver. Pulvret hjälper till att förhindra sekundära infektioner. Om klåda blir för överväldigande tar jag varma bad i Aveenos kolloidala havremjölbehandling.
Hår
Trots att jag har provat receptschampo är T / Sal av Neutrogena lika bra för att kontrollera skalningen på min hårbotten. Om skalan är tjock, använder jag en receptbelagd fluokinonidkrem. Ibland använder jag tea tree oil på min hårbotten för att lindra torrhet. Jag ska också använda en olivolja eller kokosnötolja på mitt hår före schamponering.
Skönhet
Jag hade aldrig mycket smink och måste bekänna att jag aldrig använt någon solskyddsmedel fram till 2012, när jag hade ett basalcellskarcinom borttaget från mitt ansikte. Sedan dess har jag provat en mängd solskyddsmedel, men jag letar fortfarande efter en daglig produkt som ser naturlig ut och är inte fet.Om jag går till stranden använder jag La Roche-Posays Anthelios 50 på min dermatologs rekommendation. Liksom de flesta hudprodukter är det inte billigt.
Ange Lyme sjukdom
Allt förändrades 1997 när jag fick Lyme sjukdom. Det gick obehandlat fram till 2009. Min hudläkare sa att jag hade ett erytem multiformeutslag. Jag ser tillbaka, jag tror att det här var en reaktion på en fittabit och början på mina Lyme-symtom. Då hade jag ingen aning om vad Lyme var.
Från och med den tiden hade jag en stadig ström av hudkänslor, troligen alla relaterade till Lyme: stora blåmärken vid minsta beröring, rosacea och en Bakers cyst. Jag hade en gång kliar i hela kroppen som var jämnare än mina psoriasisfläckar. Dermatologen kallade det PLEVA.
Jag testades för Lyme 2009, och efter att jag började antibiotika gick blåmärken och kliarna snabbt bort. Då hade jag en ny form av utslag på benen. Det var inte kliande, men det skulle inte gå iväg. Det var inte lyhörd för någon av mina vanliga salvor. Detta nya utslag var parapsoriasis, en föregångare till hudlymfom. Detta var skrämmare än förväntat, eftersom båda mina bröder hade dött unga av cancer (leukemi i ett och lymfom i det andra).
Efter en biopsi skickade hudläkaren mig till en onkolog. Onkologen berättade för mig att fortsätta på antibiotika och att använda en speciell UVB-lampa på mina ben och gradvis öka exponeringstiden.
Vid 2011 hade det upplysta parapsoriasisutslaget klarat sig. Det kom tillbaka 2012, några månader efter att jag slutade antibiotika, och så återupptog jag antibiotikabehandlingen och UVB-behandlingen. Nu finns det bara fläckar på huden där utslaget hade varit.
Tar det dag för dag
Idag klockan 73 har jag fortfarande irriterande psoriasisfläckar under mina bröst, runt mina bröstvårtor och i andra hudveckar. De är besvärliga i värmen, speciellt, men på omfattning av saker, de är uthärdliga.
Jag har andra hudkänslor som förmodligen är relaterade till psoriasis: blefarit (inflammerade ögonlock och torra ögon), vitiligo (förlust av hudpigment i fläckar på mina extremiteter) och alopeci (håravfall). Min hud är mycket tunn, kanske på grund av alla kortikosteroiderna, och tårar lätt.
Ändå kommer jag aldrig minnas att känna mig belastad av psoriasis. Det har alltid varit en kliande olägenhet. Kanske har psoriasis lagt till min allmänna skönhet. När jag ser tillbaka ser jag att det lärde mig att människor kan acceptera dig för vem du är och vad du gör. Det gjorde mig också mer medveten och mer empatisk mot andra som är olika på grund av funktionshinder.
