Hälsa och välbefinnande berör alla människors liv på olika sätt. Det här är en persons historia.
Jag är en 23-årig elev från centrala Illinois. Jag växte upp i en liten stad och ledde ett helt vanligt liv. Men strax efter att jag blev 17, diagnostiserades jag med en inflammatorisk tarmsjukdom (IBD).
Det förändrade mitt liv för alltid. Jag gick från att vara en vanlig, frisk tonåring för att vara på sjukhuset i 37 dagar och nätter rakt.
Det har varit sju år - och 16 operationer - sedan min diagnos. Och sedan i november i november har jag bott med en permanent stomipåse på min mage. Det har varit en anpassning genom åren, och jag lär mig fortfarande. Men det var inte bara jag som måste justera.
Du ser att det bara finns två typer av sjukdomar som samhället ger oss att hantera: de som inte tar mycket lång tid att komma över (såsom en förkylning eller influensa) och de som är dödliga (som avancerade former av cancer) . Samhället förbereder oss inte riktigt för att hantera livslånga sjukdomar eller funktionshinder. Inte heller lär vi oss verkligen att stödja dem som har en.
Vi alla har blivit sjuk tidigare. Vi vet alla hur man ska ta hand om en älskad när de får något som influensa. Denna förmåga att erbjuda stöd på ett sätt som låter dem veta att du har känt sin smärta och kan relatera kallas empati. För att empati med någon måste du ha en djupgående förståelse för vad som händer med dem, för att du själv har upplevt det.
Men hur tröstar du och stöder någon när deras sjukdom är försvagande på lång sikt, och du kan inte relatera?
Många människor runt mig har haft svårt att anpassa sig till min hälso- situation (ofta lika mycket som jag har). Alla klarar sig annorlunda och försöker hjälpa sig på egen väg. Men när ingen omkring dig kan förstå vad du går igenom kan även deras bästa avsikter vara mer skadliga än till hjälp. För att åtgärda detta måste vi skapa en öppen dialog.
Här är några tips som hjälper dig att stödja en älskad med en livslång och försvagande sjukdom.
1. Har ett öppet sinne och tro på dem när de är konfidentiella i dig om deras smärta.
Många människor känner sig isolerade (särskilt med sjukdomar som inte är synliga) när andra inte tror att något är fel. Visst kan vi se bra ut. Men våra sjukdomar är interna. Bara för att du inte kan se dem betyder inte att de inte är där.
2. Antag INTE att du vet hur de känner eller ger råd om du inte är helt säker på att du har delat med sig av sina erfarenheter.
Med min sjukdom är det inte ovanligt att någon kommer att fråga om vad som händer med mig. När jag försöker förklara för dem att jag har IBD, har jag blivit avbruten flera gånger med kommentarer som "Oh! Jag förstår verkligen. Jag har IBS. "Medan jag förstår att de bara försöker relatera till mig och upprätta en anslutning, känns det lite förolämpande. Dessa förhållanden är väldigt olika, och det måste erkännas.
3. Ställ direkt vad du kan göra för dem istället för att automatiskt antar att du vet hur du ska hjälpa.
Vilken typ av hjälp som erbjuds är alltid uppskattad. Men eftersom det finns så många olika sjukdomar och variationer av dessa sjukdomar, har alla en unik upplevelse. I stället för att titta på yttre källor för idéer, fråga din älskade vad de behöver. Chansen är att det de behöver är annorlunda än vad du har läst online.
4. Använd inte trite uttryck som "Det kan alltid bli värre" eller "Åtminstone har du inte ________."
Uttalanden som dessa är vanligtvis gjorda med goda avsikter, men de kan verkligen bara göra din älskade känna sig mer ensam. Visst kan det alltid bli värre. Men att föreställa sig någon annans smärta gör inte smärtan bättre.
5. Be om ursäkt om du tror att du kanske har korsat en rad.
När jag först blev sjuk var mitt ansikte alltför svullet från steroider. Mitt immunsystem var extremt undertryckt, så jag fick inte ut mycket. Men jag övertygade min mamma om att jag skulle kunna hämta min bror från skolan.
Medan jag väntade på honom såg jag en min vän. Jag bröt reglerna och kom ut ur bilen för att krama henne. Sedan märkte jag att hon skrattade. "Titta på dina skinnknippor! Så här ser du ut om du var fet! "Sa hon. Jag kom tillbaka i min bil och var bawling. Hon trodde att hon var rolig, men hon hade brutit mig.
Hade hon ursäktade så snart hon märkte mina tårar, skulle jag ha förlåtit henne rätt då och då. Men hon gick bort och skrattade. Jag kommer ihåg det ögonblicket för resten av mitt liv. Vår vänskap var aldrig densamma. Dina ord har större påverkan än vad du vet.
6. Ta lite tid att undersöka sjukdomen.
Som någon med kronisk sjukdom tycker jag att det är katartiskt att prata om det. Men det är inte så lätt när du ventilerar till någon som inte har någon aning om vad du pratar om. När jag pratade med en vän om hur jag kände mig och han nämnde "biologics" visste jag att jag pratade med någon som verkligen försökte förstå.
Om du gör lite forskning på egen hand om tillståndet, kommer du ha lite kunskap om det nästa gång du frågar dem hur de gör det. Din älskade kommer att känna sig mer förstådd. Det är en tankeväckande gest som visar att du bryr dig.
7. Och framför allt, ge inte upp din älskade.
Det kan vara frustrerande när din vän ständigt måste avbryta planer eller behöver rida till akuten. Det är psykiskt tömande när de är deprimerade och du kan knappt få dem ur sängen. De kan till och med vara frånvarande för ett tag (jag är själv skyldig). Men det betyder inte att de bryr sig inte om dig. Oavsett vad, ge inte upp på din älskade.
Oavsett hur du försöker hjälpa din kroniskt sjuka älskade, är insatsen ensam uppskattad.Jag kan inte tala för oss alla med en kronisk sjukdom, men jag vet att nästan alla som jag har stött på har haft goda intentioner - även om vad de sa gjorde mer skada än hjälp. Vi har alla lagt vår fot ibland, men det som är viktigt är hur vi hanterar situationen framåt.
Det bästa du kan göra för din sjuka älskade är att vara där för dem och göra ditt bästa för att förstå. Det kommer inte att bota sin sjukdom, men det kommer att göra det mycket mer uthärdligt för dem att veta att de har någon i deras hörn.
Liesl Peters är författare till The Spoonie Diaries och har bott med ulcerös kolit sedan hon var 17 år gammal. Följ hennes resa på Instagram.
