Jag träffade min fru Amy 2013 - ungefär två eller tre år efter hennes stroke. Vi har varit gifta sedan december 2015.
Jag hade aldrig hört talas om pseudobulbarpåverkan (PBA) innan jag träffade Amy. Jag tror att hon hade fler symtom innan vi träffade, men saker har inträffat sedan.
För de som inte är bekanta med tillståndet, det enklaste sättet jag kan tänka att förklara det är den okontrollerade trangen att skratta eller gråta. Detta kan orsaka besvärliga situationer. Människor som inte vet om PBA tror att det är olämpligt att agera på det sättet.
För det mesta är det bara våra två när det händer - inte som om vi är på en middagsfest eller något. Jag kommer ihåg en gång när vi låg i sängen och knuffade. Jag försökte somna när Amy började skratta ur ingenstans. Då tyckte jag bara att det var roligt. Jag menar att det var lite chock, men hon spelade av det med att hon tänkte på ett skämt som jag berättade tidigare den kvällen. Jag var inte medveten om att det var hennes PBA.
När den gråande delen skulle hända, tyckte jag oftast att hon hade en dålig dag. Jag skulle gå in i rummet och se att hon grät. Jag är inte en paranoid person, men ibland undrade jag om det var mitt fel. Gjorde jag något för att styra henne?
Jag var väl medveten om att hon återhämtade sig från en stroke och de psykologiska och känslomässiga effekterna som hade på henne. Jag inser inte att det var okontrollerbart. När vi hade pratat om det och hon berättade för mig vad hon går igenom tänkte jag tillbaka till några situationer där hon skulle bli väldigt ledsen och gråta plötsligt och tänkte: "Åh, det var därför som hände."
När jag visste att hennes reaktioner inte var föreviga av någonting som jag hade gjort eller sagt, kände jag mig lite mer bekväm. Ibland skulle vi prata om det, men senast lät jag henne arbeta genom det själv. Hon känner sig mer bekväm att bara rida ut och fortsätta. Vi behöver inte diskutera allt. Jag ger henne utrymme och låter henne veta att jag är i det andra rummet om hon behöver någonting. Det verkar fungera.
Att vara vårdgivare för någon som lever med PBA måste vara en empatisk person. Jag inser att det inte handlar om mig, det handlar om vad hon går igenom. Så svårt som det är för mig är det svårare för henne. Du måste lägga din ångest och bekymmer åt sidan för lite och vara där för din älskade. Jag är inte perfekt, och jag erkänner att det ibland kan vara lite frustrerande, men PBA påverkar inte kvaliteten på vårt förhållande. Det har inte varit ett problem.
Om någon bara hade brutit sitt ben, skulle du inte berätta för dem att gå upp och gå på den. Det är detsamma med en sjukdom som denna. Personen kan inte bara knäppa fingrarna och vara okej. PBA måste erkännas precis som en fysisk skada skulle vara och du borde vara så stödjande.
Jag har alltid varit en förståelse person, men att vara med Amy har gjort mig ännu mer empatisk och känslig för andra. Det har öppnat mina ögon för vad det innebär att leva med en sjukdom som PBA och hur det kan påverka någons dagliga liv.
Patrick Elder är från Pittsburgh, PA och har tillbringat sin karriär inom medicinsk forskning och offentlig service. Senast jobbade han som efterlevnadsspecialist för Pittsburghs bostadsmyndighet. Patrick och Amy gifta sig 2015 och flyttade till St. Petersburg, FL förra sommaren.
