Att diagnostisera med hepatit C kan vara ganska dramatisk, minst sagt.
När min lever misslyckades en varm sommarkväll, blev ett akutbesök i min värsta mardröm. Jag var omgiven av medicinsk personal som poked runt på min kropp och prodded genom min hälsohistoria innan en läkare äntligen levererade nyheterna. Vid den tiden fanns det inget botemedel mot hep C.
Livet blev ful och skrämmande. Jag kände mig instängd, som om min kropp var bruten. Därefter verkade det som en dödsdom. Utåt sätter jag på en djärv front. Djupt inuti, allt jag ville ha var en andra chans.
Det var åtta år sedan. Det är svårt att förbereda en hep C-diagnos. (Är vi någonsin verkligen förberedda?) Men ser tillbaka på den skrämmande natten i ER och allt som hänt sedan, det finns några saker jag skulle ha velat veta som jag skrev på den här resan.
Jag önskar att jag hade vetat hur stark jag var
Först kunde jag inte se den stora bilden. Jag var för upptagen med att försöka förstå hep C och leversjukdom. Jag spenderade så många sömnlösa nätter som trawlade internet för information, bara för att få mina förhoppningar krossade av de till synes grymma medicinska detaljerna i denna sjukdom. Jag var värk, gul och halvhungad. Hjärndimman gjorde det svårt för mig att tänka. Min misslyckade lever skadade alla mina organ.
Jag var orolig över allting. Har jag valt rätt läkare? Skulle jag kunna betala min medicinska räkningar trots att jag inte kunde arbeta heltid? Min familj visste inte mer om hep C än jag gjorde. Mina vänner var upptagna med egna liv. Jag ville inte dö, men jag visste inte hur jag skulle leva. Om jag skulle göra det, var jag tvungen att ta hand om mina känslor.
Jag hade ingen aning om hur man skulle reagera. Ibland var jag cowering och beslutsfattande. Jag kunde hitta mig tillbaka för att känna mig trygg, men det var en långsam process. Jag måste bekänna: Många dagar föll jag mod bara för att fortsätta. Jag tror att det fungerade, för min vilja att leva växte med varje steg i rätt riktning.
Ödet svepte mig mot en bra medicinsk klinik. Personalen blev min hälsopartner; De bröt sig själva när jag sparkade frågor på dem. Jag lyssnade på deras råd och gjorde det till mitt uppdrag att lära mig allt jag kunde om hep C. Jag tog min medicin som urverk och började äta en lågnatriumdiet. Jag skämtade bort min lever.
Jag lärde mig hur modig jag verkligen kunde vara.
Jag önskar att jag hade vetat att jag kunde räkna med att livet skulle utvecklas för mig
Jag hade inte planerat på hepatit C. Innan diagnosen var livet bra. Efteråt gick det nedförsbacke snabbare än ett godståg. Jag kunde inte komma ihåg den sista gången jag kände mig bra. Trötthet och kroppssmärtor hotade att ta bort mitt hopp om att någonsin bli bättre - och utöver det kämpade jag med en svår känsla av självtvivelaktighet. När jag lutade mot att komma på behandling, skiftade mitt fokus mot framtiden. Jag bad om en annan dag, månad, år.
Reglerna ändrades radikalt. Jag hade alltid gjort saker på min väg. Plötsligt berättade läkare och sjuksköterskor vad jag skulle göra. De planerade tiden för mediciner och även för oändliga test. Det gick inte alltid bra för mig - ge upp kontrollen är svår. Slutligen sjönk sanning i: Mitt liv skulle bli mycket annorlunda än nu.
När jag väl accepterat det var det lättare att flytta till en ny normal.
Jag gjorde en plan med mina läkare. Först måste jag bli frisk. Senare kunde jag behandla viruset. Jag var säker på att äta hälsosamt skulle hjälpa mig att få styrka, och jag var övertygad om att mediciner kan hjälpa till att reparera skadan som hade gjorts. Mest av allt lärde jag mig att lita på livet, mig själv och mina läkare för att hjälpa mig att läka min lever.
Jag önskar att jag hade vetat att lita på människor
Efter diagnosen kom jag förstå att ingen verkligen vet vad du går igenom. Det är inte så att de inte bryr sig - de flesta har goda avsikter. Men med hep C var symtomen tysta och nästan osynliga. Jag såg inte sjuk, så alla uppmuntrade mig att fortsätta som normalt. De insåg inte hur mycket jag faktiskt lidit.
Folket i mitt liv visste inte alltid hur man skulle reagera på min sjukdom. Vissa vänner och familjemedlemmar var inte säkra på hur jag hjälpte mig när jag var sjuk och ibland var viruset och min behandling ett besvär för dem. Men medan några människor drev bort visade andra sig. Jag upptäckte att vissa vänner skulle hålla mig vid de hårda tiderna.
Jag hittade stöd när det behövdes, och viktigast av allt lärde jag mig hur jag frågade om hjälp.
Att prata med mina läkare ärligt talat om min rädsla satte takten för alla mina samtal med mitt samhälle och hjälpte mig att bli en bättre kommunikator. När det kom dags att prata med min familj lät jag dem bearbeta sina känslor. Min sjukdom var ett ont mot alla, inklusive mig. Vi pratade ut det tillsammans.
Takeaway
Åtta år har gått sedan min diagnos, och idag lever jag hepatit C gratis. De saker som kunde ha dödat mig - leverskador, blödande varianter, ascites, levercancer - har inte. Den unga kvinnan vars lever misslyckades på en varm augusti natt var livrädd. Jag önskar att jag kunde gå tillbaka och hålla hennes hand. Jag skulle berätta för henne vilken ljus framtid hon skulle ha. Jag skulle berätta för henne att hon har allting inne i henne för att komma igenom denna svåra tid. Mest av allt skulle jag berätta för henne att lita på sin egen styrka, arbeta aktivt med hennes vårdslag och låta planen slå hepatit C att utvecklas.
Karen Hoyt är en yoga-undervisning, shake-making, snabb walker som bor i skogen i Oklahoma. Hon är författaren till "The Liver Loving Diet" och din bästa vän på ihelpc.com. Följ henne på Facebook och Twitter.
