Kära Nya Diagnostiserade Vänner,
Min fru och jag satt dumbfounded i vår bil i sjukhuset parkeringshuset. Lyderna i staden hummerade utanför, men vår värld bestod bara av de ord som inte talades. Vår 14-månaderiga dotter satt i sitt bilbarnstol och kopierade tystnaden som fyllde bilen. Hon visste att det var fel.
Vi hade just avslutat en rad test som letade efter om hon hade spinal muskulär atrofi (SMA). Läkaren berättade att han inte kunde diagnostisera sjukdomen utan genetisk testning, men hans uppmärksamhet och ögonspråk berättade sanningen.
Några veckor senare kom det genetiska testet tillbaka till oss som bekräftade våra värsta rädslor: Vår dotter hade typ 2 SMA med tre säkerhetskopior av de saknade SMN1 gen.
Nu då?
Du kanske frågar dig samma fråga. Du kanske sitter dumbfounded som vi gjorde den ödesdigra dagen. Du kan vara förvirrad, orolig eller i chock. Vad du än känner, tänker eller gör - ta en stund att andas och läs vidare.
Diagnosen av SMA medför livsförändrande omständigheter. Det första steget är att ta hand om dig själv.
Sörja: Det finns en viss typ av förlust som uppstår med denna typ av diagnos. Ditt barn kommer inte att leva ett typiskt liv eller det liv du förutsåg för dem. Tro denna förlust med din make, familj och vänner. Gråta. Uttrycka. Reflektera.
omformulera: Vet att allt inte går förlorat. Barnens psykiska förmåga med SMA påverkas inte på något sätt. Faktum är att människor med SMA ofta är mycket intelligenta och ganska sociala. Dessutom finns det nu behandling som kan sakta sjukdomsprogressionen, och mänskliga kliniska prövningar görs för att hitta ett botemedel.
Söka: Bygg ett stödsystem för dig själv. Börja med familj och vänner. Lär dem hur man bryr sig om ditt barn. Träna dem på maskinanvändning, använda toaletten, bada, dressa, transportera, överföra och mata. Detta stödsystem kommer att vara en värdefull aspekt när du tar hand om ditt barn. När du har etablerat en inre cirkel av familj och vänner, gå vidare. Sök efter myndigheter som hjälper personer med funktionshinder.
Uppfostran: Som sagt säger du: "Du måste sätta på din egen syremask innan du hjälper ditt barn med sina." Samma begrepp gäller här. Hitta tid att hålla kontakten med dem som är närmast dig. Uppmuntra dig att söka stunder av nöje, ensamhet och reflektion. Vet att du inte är ensam. Nå ut till SMA-community på sociala medier. Fokusera på vad ditt barn kan göra snarare än vad de inte kan.
Planen: Titta på vad framtiden kan innehålla eller inte, och planera därför. Var proaktiv. Ställ in ditt barns levnadsmiljö så att de kan navigera det framgångsrikt. Ju mer ett barn med SMA kan göra för sig själva desto bättre. Kom ihåg att deras kognition är opåverkad, och de är uppmärksamma på sin sjukdom och hur det begränsar dem. Vet att frustration kommer att inträffa när ditt barn börjar jämföra sig med kamrater. Hitta vad som fungerar för dem och njut av det. När du påbörjar familjeutflykter (semester, middag ute, etc.), se till att platsen rymmer ditt barn.
Förespråkare: Stå upp för ditt barn på utbildningsarenan. De har rätt till utbildning och miljö som bäst passar dem. Var proaktiv, var snäll (men fast) och utveckla respektfulla och meningsfulla relationer med dem som kommer att arbeta med ditt barn under skoltiden.
Njut av: Vi är inte våra kroppar - vi är mycket mer än så. Titta djupt in i ditt barns personlighet och ta fram det bästa i dem. De kommer att njuta av din glädje av dem. Var ärlig med dem om deras liv, deras hinder och deras framgångar.
Att ta hand om ett barn med SMA kommer att stärka dig på orättvisa sätt. Det kommer att utmana dig och alla relationer du för närvarande har. Det kommer att ta fram den kreativa sidan av dig. Det kommer att föra ut krigare i dig. Att älska ett barn med SMA kommer utan tvekan att starta dig på en resa som du aldrig visste existerat. Och du kommer att bli en bättre person på grund av det.
Du kan göra det här.
Vänliga hälsningar,
Michael C. Casten
Michael C. Casten bor med sin fru och tre vackra barn. Han har en kandidatexamen i psykologi och en magisterexamen i grundskolan. Han har undervisat i över 15 år och läcker läckerhet. Han är medförfattare till Ella hörn, som kränker hans yngsta barns liv med ryggmärgsatrofi.
