Det var en gång när jag inte visste vilken ankyloserande spondylit (AS). Då var det dags jag trodde att jag visste vad det var. Och då är det nu: den tid då jag vet vad AS är, och ännu viktigare, vad det inte är.
Det som förändrats under den tiden är inte bara min förståelse för sjukdomen och hur man hanterar det, utan också hur jag pratar med andra när jag pratar om min sjukdom och dess därmed sammanhängande tillstånd. Jag är ganska säker på att du har varit med samma process också.
Vi älskar att hjälpa till att öka medvetenheten om denna sjukdom som drabbar så många, men det kan vara svårt att diagnostisera. Då ibland - vanligtvis när vi har stor smärta - vill vi inte prata om det. Vi tar oss bort från diskurs eftersom vi inte vill svara på samma frågor om och om igen, och vi är trött på att höra samma ord som talas, även om en annan person talar dem.
Här är några av de saker som jag är trött på att höra om AS:
1. Hur är din rygg idag?
Jo, det är ganska bra aldrig bra. Och nu har du bara påmint mig om det genom att fråga. Det är inte bara min rygg heller. AS kan vara systemisk: Ibland är ryggen bra, men jag har smärta i mina sacroiliac joints (SIJs), min höft, revben, knän, mina fötter eller mina ögon. (Hej irit!) Kanske idag är min "back" ok, men det betyder inte att jag inte har ont.
2. Trötthet? Ja, jag brukade bli trött mycket också.
Nej. Tyvärr, men att vara trött är inte samma sak som att vara trött. Jag bryr mig inte om ordlistan säger att de är synonymer.
När du blir trött kan du sova och inte vara trött längre. När jag sover i åtta timmar kan jag vakna känna mig som om jag inte har sovit alls. Min AS stänger inte av på natten, och mitt immunsystem är upptagen med att arbeta iväg och försöker göra mitt liv så utmanande som möjligt. Allt kaffe i världen hjälper inte heller. Men om du köper tar jag ändå.
3. Du har varit bra hela dagen, varför behöver du sitta ner nu?
Eftersom jag har gått och overdone det, igen. Du skulle ha trott att jag skulle ha lärt mig min lektion nu, men i de dagar då jag känner mig nästan "normal" vill jag få ut det mesta! Förutom att gå ut och göra vanliga människor är grejer bra för min själ. Men nu måste jag betala priset och vila på grund av att min gamla väntrötthet har kommit att besöka, och han köpte också sin vänsvärk.
4. Har du försökt ...?
Ja det har jag. Och nej, det fungerade inte. När du har haft ont i så många år som jag har (eller längre), har du försökt allt lagligt bara för att få lite lättnad. Din kiropraktor kan vara fantastisk för dig, men det är en kontraindikation - det är oåtkomligt - för personer med AS. Jag har provat varje dietförändring och tillägg tillgängligt redan för. Tack för att du försökte hjälpa, det är snällt av dig, men snälla inte förolämpa min intelligens eller mitt team av läkare, genom att insistera på att jag försöker dina magiska bönor.
5. Du ser inte ut som om du har ont.
Du försöker förmodligen komplimanga mig. Jag fattar. Men ofta känns det som om du insinuerar, jag ljuger om mina smärtnivåer. När du har smärta varje dag, vänjer du dig inte att visa den. Ibland vill jag bara se i spegeln och inte påminnas om oroen och tortyren inuti. Ibland behöver jag bara låtsas vara "normal" så jag kan klara mig.
Takeaway
Det är lätt att bli frustrerad och irriterad av de förslag, kommentarer och frågor vi möter dagligen. Om vi verkligen vill öka medvetenheten för AS, måste vi reagera på alla med öppenhet och medkänsla. Sällan kommer dessa kommentarer från en plats till trots; folk vill hjälpa till. Vi är ansvariga för att utbilda dem och hjälpa dem att förstå vad det innebär att vara en person som bor med AS. Nästa gång någon säger något av ovanstående, kom ihåg: Det var dags att du inte visste vilken ankyloserande spondylit var heller.
Finns det något du är trött på att höra om ankyloserande spondylit som inte finns på listan ovan? Låt mig veta i kommentarerna, och låt oss prata om dem tillsammans.
Ricky White diagnostiserades med AS 2010 när han arbetade som registrerad sjuksköterska. Han är grundare och vice ordförande för Gå som en, en 501 (c) nonprofit syftar till att öka den globala medvetenheten om AS. Om dagen är han en hemvistfader till två; på natten är han en författare, kampsportartist och bonsai missbrukare. Du kan hitta sin bok - "Att ta betalt: Att göra dina hälsovårdsavnningar fungerar för dig" - vid går online eller fråga i din lokala bokhandel.
