När du drabbas av en dödlig eller försvagande sjukdom, blir din erfarenhet inte mindre allvarlig eftersom få andra människor har det. Faktum är att en sällsynt sjukdom har potential att vara svårare och isolerande än att ha ett tillstånd som är vanligare.
29 februari är sjukdomsdagen, en dag som uppmärksammar de cirka 7000 sjukdomar som officiellt anses vara "sällsynta". Trots att de påverkar relativt få av oss är det viktigt att vi fortsätter att leta efter sätt att hjälpa de människor som har dem känna sig stödd och få den behandling och information de behöver.
Vad är sällsynta sjukdomar?
I USA klassificerar National Institutes of Health (NIH) en "sällsynt" sjukdom som en som påverkar färre än 200 000 personer. Åttio procent av dessa sjukdomar är genetiska, och hälften påverkar barn.
Sällsynta sjukdomar är särskilt utmanande för de människor som har dem, av ett antal skäl. För att börja med är de mycket svårare att diagnostisera - vanligtvis kräver någon att göra flera läkarbesök bara för att ta reda på vad de har. Och eftersom de inte påverkar så många människor som många andra sjukdomar, så är inte så mycket pengar inriktat på att undersöka orsaker och behandlingar, och det finns inget större samhälle för att dela erfarenheter och behandlingsidéer med.
Enligt läkemedelsforskning och tillverkare av Amerika har endast 5 procent av sällsynta sjukdomar några "godkända" (av FDA) behandlingar.
Sällsynta sjukdomar i nyheterna
Trots att sällsynta sjukdomar är mindre vanliga än diabetes, har du förmodligen hört talas om några av dem - som Ebola, Huntingtons sjukdom, amyotrofisk lateralskleros (ALS) och Mellanösterns andningsvägar (MERS).
Man behöver inte se långt för att se sjukdomar som Zika-viruset och koronavirus i rubrikerna. Eftersom Zika-viruset sprider sig "explosivt" gör Världshälsoorganisationen rörelser för att säga viruset en "internationell hälsosituation".
Ebola var den sista sådana nödsituationen, och 36 procent av de personer som har diagnostiserats med MERS har dött, det har ännu inte blivit en global nödsituation.
ALS gjorde rubriker 2014 då sociala medier exploderade med "ishinkutmaningen" som skapades för att öka medvetenheten om sjukdomen - vilket påverkar cirka 30 000 personer i USA. Den virala kampanjen höjde över 115 miljoner dollar för ALS-forskning.
Svårigheterna för lidande
Förutom de svårigheter som är förknippade med att hitta rätt behandlingar, har människor som diagnostiseras med sällsynta sjukdomar vanligtvis inte en gemenskap att vända sig till. Att hitta en lokal stödgrupp för att ansluta sig till andra patienter eller en psykisk expert som hjälper till att prata genom den specifika kampen mot en sjukdom kan vara svårt när det bara finns en handfull andra människor som drabbas av det över hela landet.
Men med möjligheten att ansluta via Internet förbättras detta. Den nationella organisationen för sällsynta sjukdomar har till exempel en fullständig förteckning över patientorganisationer. På samma sätt har supportgrupper dykt upp på sociala medier för att ansluta patienter som annars inte skulle ha kontakt med varandra.
Förbättringar i behandlingar för sällsynta sjukdomar
I ett försök att rikta mer resurser till utvecklingen av sådana behandlingar skapade Orphan Drug Act från 1983 incitament för läkemedelsföretag som skapar dem - och de tar nu ut höga priser på nya och exklusiva droger, vilket ger dem ytterligare impulser att utveckla dem.
Som ett resultat var ungefär en tredjedel av alla nya läkemedelsgodkännanden under de senaste fem åren för sällsynta sjukdomar.
År 2015 visade sig t.ex. ett Ebola-vaccin vara mycket effektivt mot den sällsynta sjukdomen som spred sig över hela 2014. Sådana utvecklingar förväntas sprida sig, men kostnaderna kommer säkert att vara ett problem.
En sällsynt sjukdom kan inte påverka någon du känner - du kan gå hela ditt liv utan att träffa någon som har en. Men det betyder inte att de spelar ingen roll för de människor som drabbas av dem. Vi bör alla göra vad vi kan för att öka medvetenheten och finansieringen av forskning och behandlingar som kan hjälpa till.
