Idiopatisk lungfibros (IPF) är en sjukdom som orsakar ärrbildning i lungorna. Så småningom kan lungorna bli så illa att de inte kan dra tillräckligt med syre i blodet. IPF är ett allvarligt tillstånd som orsakar symtom som en nagande hosta och andfåddhet. När de en gång diagnostiserats med IPF lever de flesta bara i tre till fem år.
På grund av den snygga utsikten kanske vissa personer med denna sjukdom inte ser punkten att bli behandlad. De kan oroa sig för att biverkningarna av behandlingen inte är värda den begränsade extra tid de kan få.
Men behandlingar kan hjälpa till att hantera symtom, förbättra livskvaliteten och möjligen hjälpa människor med IPF att leva längre. Nya terapier som studeras i kliniska prövningar kan till och med erbjuda en potentiell botemedel.
Om någon nära dig är resistent mot att bli behandlad, här är vad du kan göra för att eventuellt ändra sig.
IPF-behandlingar: Hur de hjälper
För att göra ditt ärende om vikten av IPF-behandling, behöver du veta vilka behandlingar som finns och hur de hjälper.
Läkare behandlar IPF med dessa läkemedel, ensamma eller i kombination:
- Prednison (Deltasone, Rayos) är ett steroid läkemedel som leder till inflammation i lungorna.
- Azathioprin (Imuran) undertrycker ett överaktivt immunförsvar.
- Cyclofosfamid (Cytoxan) är ett kemoterapeutiskt läkemedel som leder till svullnad i lungorna.
- N-acetylcystein (acetadot) är en antioxidant som kan förhindra lungskador.
- Nintedanib (Ofev) och pirfenidon (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) förhindrar ytterligare ärrbildning i lungorna.
Andra läkemedel lindrar IPF-symtom som hosta och andnöd, vilket kan hjälpa din älskade att känna sig bättre och komma runt lättare. Dessa inkluderar:
- hosta läkemedel
- antirefluxmedel som protonpumpshämmare
- syrebehandling
Lungrehabilitering är ett program som är utformat för att hjälpa människor med lungförhållanden som IPF andas lättare. Programmet omfattar:
- näringsrådgivning
- träna träning
- utbildning om hur man hanterar IPF
- andningstekniker
- metoder för att spara energi
- terapi för att ta itu med de känslomässiga effekterna av att leva med IPF
När lungfunktionen försämras slutligen är en lungtransplantation ett alternativ. Att få en hälsosam lunga från en givare kan hjälpa din älskade att leva längre.
Göra fallet för behandling
För att övertyga din älskade att de borde överväga att bli behandlade för IPF, måste du starta en konversation. Ställ in en tid för er två att prata. Om du tror att andra familjemedlemmar eller vänner kan hjälpa dig att göra din poäng, bjuda in dem tillsammans.
Innan du möts samla information. Läs om IPF på internet och i böcker. Prata med en pulmonolog - en läkare som specialiserat sig på behandling av lungsjukdomar som IPF. Kom till diskussionen med en lista över pratpunkter - bland annat varför behandling är viktig och hur det kan hjälpa din älskade.
Möt på en plats där du inte kommer att distraheras - till exempel i ditt hem eller en lugn restaurang. Lägg till tillräckligt med tid för att få en riktig konversation. Du vill inte känna dig rusad när du diskuterar något som är viktigt.
När du börjar konversationen, försök att se situationen från den andras synvinkel. Tänk dig hur skrämmande det kan vara att leva med ett livshotande tillstånd. Tänk på hur isolerade de kan känna.
Var försiktig och känslig i ditt förhållningssätt. Betona att du vill hjälpa, men tryck inte på dina åsikter. Tänk på att många av behandlingarna för IPF kan vara besvärliga - som att behöva snälla runt en syrgasbehållare - eller orsaka biverkningar - som viktökning från prednison. Respektera dina nära och kära bekymmer och tvekan om behandling.
Om de känner sig hopplösa, betona att det finns hopp. Alla med detta tillstånd är olika. Vissa människor kan förbli stabila och relativt hälsosamma under många år. För dem som upplever sjukdomsframsteg är kliniska prövningar på gång för att testa nya terapier som kan förbättra sina symtom, eller till sist ge en bot.
Bli involverad
När du har haft konversationen, sluta inte där. Erbjuda att vara en aktiv deltagare i din älskade omsorg. Här är några saker du kan göra för dem:
- Kör dem till och från doktorns möten och notera under besöket.
- Plocka upp recept på läkemedelsaffären.
- Påminn dem när de behöver ta medicin eller när de har en kommande läkares möte.
- Träna med dem
- Hjälp dem att shoppa för mat och laga hälsosammare måltider.
Att leva med en allvarlig kronisk sjukdom som IPF kan vara svår. Erbjud att låna ett stödjande öra till din älskade när de känner sig överväldigade. Visa dem som du bryr dig, och att du är villig att göra vad som är nödvändigt för att hjälpa till.
Om personen fortfarande är ovillig att bli behandlad, se om de är villiga att träffa en rådgivare eller terapeut - en mentalvårdspersonal som kan prata genom några av problemen med dem. Du kan också ta dem till en supportgrupp. Att möta andra personer med IPF som har gått igenom behandlingen kan hjälpa till att lindra några av sina problem.
