Spinal muskelatrofi (SMA) beskrivs ibland som en "vanlig" sällsynt sjukdom. Det betyder att även om det är sällsynt finns det tillräckligt många människor som bor med SMA för att inspirera forskning och behandling, samt skapandet av SMA-organisationer över hela världen.
Det betyder också att om du har det här tillståndet, kanske du har träffat någon annan som gör det personligt. Att byta idéer och erfarenheter med andra som har SMA kan hjälpa dig att känna sig mindre isolerad och mer kontrollerad av din resa. Det finns ett blomstrande online-SMA-community som väntar på din ankomst.
Forum och sociala grupper
Kom igång med att utforska onlineforum och sociala samhällen som fokuserar på SMA:
SMA News Today diskussionsforum
Bläddra eller gå med i diskussionsforumet SMA News Today för att dela med och lära av andra vars liv påverkas av SMA. Diskussionerna kategoriseras i olika ämnesområden, till exempel terapi nyheter, går till college, tonåringar och Spinraza. Registrera och skapa en profil för att komma igång.
Facebook SMA-grupper
Om du har spenderat tid på Facebook vet du vad ett kraftfullt nätverksverktyg det kan vara. Cure SMA Facebook-sidan är ett exempel där du kan bläddra bland inlägg och interagera med andra läsare i kommentarerna. Sök igenom och gå med i några av SMA Facebook-grupperna, som Spinraza Information för Spinal Muskelatrofi (SMA), SMA Medical Equipment & Supply Exchange och Spinal Muscular Atrophy Support Group. Många av grupperna är stängda för att skydda medlemmens integritet, och administratörer kanske vill att du ska presentera dig innan du går med.
SMA bloggare
Här är några av bloggare och sociala medier gurus som delar sina erfarenheter om SMA online. Ta en stund att läsa igenom sitt arbete och bli inspirerad. Kanske en dag bestämmer du dig för att skapa ett vanligt Twitter-flöde, skapa en närvaro på Instagram eller bygga din egen blogg.
Alyssa K. Silva
Diagnosiserad med SMA typ 1 strax innan hon blev 6 månader gammal, ansåg Alyssa hennes läkares förutspårning att hon skulle lägga sig till hennes tillstånd före hennes andra födelsedag. Hon hade andra idéer och växte istället och gick på college. Hon är nu en filantrop, social media konsult och blogger. Alyssa har delat sitt liv med SMA på hennes hemsida sedan 2013, finns i dokumentären "Vågar vara anmärkningsvärd" och skapat Work On Walking-stiftelsen som syftar till att bana väg till ett botemedel mot SMA. Du kan också hitta Alyssa på Instagram och Twitter.
Ainaa Farhanah
Grafisk formgivare Ainaa Farhanah har en examen i grafisk design, en djupgående designverksamhet och hoppas på en dag att äga sin egen grafikdesignstudio. Hon har också SMA och chronicles hennes historia på hennes personliga Instagram konto, samtidigt som man hanterar en för hennes design verksamhet. Hon blev listad i UNICEFs #thisability Makeathon 2017 för sin väska arrangörsdesign, en innovativ lösning på problemen med att bära saker som rullstolsburna kan möta.
Michael Morale
Dallas Texas-infödda Michael Morale diagnostiserades initialt med muskeldystrofi som småbarn, och det var inte förrän 33 år gammal att han fick den korrekta diagnosen av SMA typ 3. Han fortsatte att tjäna affärs- och ledningsgrader och avrundade sin karriärundervisning innan han fortsatte permanent handikapp 2010. Michael är på Twitter, där han delar berättelsen om sin SMA-behandling med inlägg och fotografier. Hans Instagram-konto innehåller videor och fotografier relaterade till hans behandling, vilket innefattar fysioterapi, kostförändring och den första FDA-godkända SMA-behandlingen, Spinraza. Prenumerera på hans YouTube-kanal för att lära sig mer om sin historia.
Toby Mildon
Att bo med SMA har inte slutat Toby Mildons inflytelserika karriär. Som en diversitet och inklusionskonsult hjälper han företag att uppnå sitt mål om ökad integration i arbetskraften. Han är också en flitig Twitter-användare förutom att vara en tillgänglighetsgranskare på TripAdvisor.
Stella Adele Bartlett
Anslut med Team Stella, ledd av mamma Sarah, pappa Myles, bror Oliver och Stella själv, diagnostiserad med typ 2 SMA. Hennes familj chronicles hennes SMA resa på sin blogg. De delar sina triumfer och kampar lika i kampen för att hjälpa Stella att leva livet fullt ut samtidigt som man ökar medvetenheten för andra med SMA. Familjens tillgängliga hemrenoveringar, inklusive en hiss, delas via video, med Stella själv uppriktigt beskrivande projektet. Också presenteras historien om familjen resa till Columbus där Stella matchades med hennes assistenthund Camper.
Takeaway
Om du har SMA kan det finnas tillfällen då du känner dig isolerad och vill ansluta till andra som delar dina erfarenheter. Internet eliminerar geografiska hinder och låter dig vara en del av det globala SMA-samhället. Överväg att ta dig tid att lära dig mer, ansluta till andra och dela dina erfarenheter. Du vet aldrig vems liv du kan röra genom att dela din historia.
