Hur berättar du för någon att de är allvarligt sjuk eller till och med döende? Chrissie Giles utforskar hur läkare lär sig och hur de hanterar stress och trauma, för både sina patienter och sig själva.
Jag var 14 när jag fick veta att pappan var döende.
Jag satt på golvet i vår lounge. Mamma sa att hon hade lite nyheter. Sensing the worst, fixerade jag på tidningen öppen framför mig och stirrade på en annons för tyskt snittglas. Det var cancer, i bukspottkörteln, och han borde bara leva några månader.
De skulle försöka en operation, hon berättade för mig och min syster att minska smärtan. Som sjuksköterska måste hon ha vetat att det här inte var troligt att det skulle fungera, men hon kände hennes publik och ville inte överbelasta oss med information. Hon måste också ha kunnat veta att bukspottskörtelcancer har en av de dunkelaste utsikterna, delvis beroende på brist på symtom i de tidiga stadierna. När du börjar märka illamående, gulsot eller viktminskning är det för sent att hoppas att det är något mindre allvarligt.
Den natten, som jag skrev min dagbok, kunde jag bara tänka på hur jag kände mig. Läser det nu igen Jag undrar vad det var för min mamma, som fortfarande berodde på nyheterna och fick berätta för resten av oss.
© Rory van Millingen
Som läkare behandlar Kate Granger ofta diskussioner om dåliga nyheter och problem med sluten av livet. Men det finns en annan anledning att ämnet intresserar henne. För tre år sedan, i åldern 29, diagnostiserades hon med en mycket sällsynt och slutlig form av cancer som påverkar mjukvävnad. Hon har talat och skrivit mycket om sina erfarenheter som lever med en terminal sjukdom. Hon spearheaded #hellomynameis kampanjen för att få folk som arbetar i NHS att presentera sig för varje patient de möts. Hon planerar att leva-tweet sin egen död.
Granger diagnosen cancer vid semester i USA. "Jag kom upp mot några tuffa episoder för att bryta dåliga nyheter när jag kom tillbaka till Storbritannien," säger hon. "När jag fick mina MR-resultat fick jag veta när jag var själv av en junior läkare som inte visste vad planen skulle bli."
I smärta och ensam blev hon tillsagd "utan varningsskott" att hennes MR-scan visade att cancer hade spridit sig. "Han gav mig i grund och botten en dödsdom. Han kunde inte vänta med att lämna rummet och jag såg aldrig honom igen. "
Hennes erfarenheter har format henne som läkare. "Jag tror att jag var en ganska medkännande, empatisk läkare, men har varit igenom allt jag har gått igenom, när jag kom tillbaka till jobbet var jag bara så mycket mer medveten om hur kroppsspråk är väldigt viktigt, hur du tänker på inverkan av dåliga nyheter om en individ mer än att bara se "berätta för fru Smith att hon har lungcancer" som en uppgift. "
Jag ber flera läkare att dela med sig av sina erfarenheter och de patienter som stannar i deras sinne. Man kommer ihåg en kvinna som kom in strax efter jul. Hon hade varit in och ut ur doktorns under de senaste nio månaderna eller så, med generella symptom som är alltför lätta att ignorera: trötta, svullnad. Då hade hon plötsligt blivit jaundad och andfådd, så en släkting tog henne in i A & E.
Det var en av de situationerna, säger läkaren, där du drar tillbaka gardinen och omedelbart tänker: "Det här är inte bra". "I mycket få fall berör du något och säger," Detta är cancer "." När hon undersökte patientens buk kände det sig "rock hard".
"Hon fortsatte att säga till mig," Det kommer att bli bra, eller hur? " Och jag säger: "Vi gör allt vi kan, låt oss bara göra några tester och ta reda på vad som händer." På det här steget i mitt sinne visste jag att det var dåligt, men jag var fortfarande tvungen att ta reda på exakt vilken smak det var. "
Kvinnan var angelägen om att vara hemma på nyårsafton för att ringa till familjen utomlands. Men blodprov bekräftade att hon skulle behöva stanna.
"Hon sa till mig," Berätta det värsta scenariot. " Jag tittade på henne. Hon tittade på mig. Och jag tänkte: "Hon är inte redo för denna diagnos." Då gick hennes släkting in och hon sa, "Nej nej, hon menar vad som är värsta scenariot när det gäller hur lång tid ska hon stanna på sjukhus?"
"I det ögonblicket inser du att vi alla vet exakt vad vi pratar om, men vi accepterar allt det i olika grad."
Kompartmentalisering verkar vara viktig vid hanteringen - hon nämner flera gånger att dåliga nyheter, döden, är en del av jobbet. "Du måste vara stark för familjen. Jag kan lätt gå tillbaka till personalen och gråta ut ögonen, men i det ögonblicket måste jag vara där, jag måste vara handen att hålla, eller axeln för patienten att gråta på. "
Läkaren talar om den första patienten hon bryr sig om, en man med metastatisk prostatacancer. Hon ringdes in i sitt rum av sin fru, och när hon kom fram tog mannen sitt sista andetag. Hans fru bröt ner på golvet framför henne. "I det ögonblicket måste du säga," Jag är ledsen, han är borta. " Och du måste bara suga upp det och vara där för dem i det ögonblicket eftersom det ögonblicket är evigt för dem. "
© Rory van Millingen
Det är ett kontor som kan vara någonstans, förutom den kliniska undersökningsbädden i hörnet, komplett med gardinerna. A4-skylten blu-tacked till dörren lyder: "Rum bokat för att bryta dåliga nyheter hela dagen".
Sex läkarstuderande sitter och lyssnar. "De är riktiga. De gråter, de ropar, "hjälpmedlet, en läkare, berättar cirkeln framför henne. Nerverna knäcker i luften, några personer släpper ut självmedvetna skratt. Underlättaren hänvisar till de två aktörerna som har kommit att öva scenarier med eleverna, som är ett år från att vara kvalificerade läkare.
Förståligt, de har mycket oro: om att bli känslomässiga, oavsett om de ska röra patienter, säga fel sak, inte säga rätt sak, inte alls säga något.
Scenarierna ges ut. Elevernas ögon skyndar snabbt ner sina pappersark. Svansar. Skarpa andningsintag. Ett scenario bygger på att berätta för en förälder att deras son har misstänkt schizofreni. En annan, att en persons släkting oväntat dog på sjukhus. En jämnar över sin granne axel. "Du har det korta strået", säger han och skakar på huvudet.
När tiden kommer, leder hans granne till dörren. "Du kanske vill ta in några vävnader för den här", berättar facilitatorn honom. "Ja, för mig", svarar den unge mannen.
Resten av gruppen tittar på en levande videolänk som sitter i plaststolar i en halvmåne framför skärmen. De rör sina ansikten självmedvetet, armarna kryssade skyddande över sina kroppar. Högtalaren hissar.
I rummet sitta ett par. Kvinnan lurar med sin handväska och vägrar att acceptera nyheterna. Mannen stirrar tyst på händerna, knytnäve knäböjde runt sin mobiltelefon. "Är det sant, eller bara något du säger?" Säger han aggressivt till den unga läkaren. Han har bara fått höra att hans baby, född på bara 26 veckor, har allvarlig hjärnskada och det är osannolikt att han ska överleva.
Elevernas ögon pippar mot varandra i rummet. Ett skak av huvudet, ett leende, en vift, känna av sin kolas smärta - smärta som de alla kommer att känna sig för sig förr eller senare.
© Rory van Millingen
Att berätta sanningen tar sin vägtull.
Forskare vid Aristoteles universitet i Grekland har, kanske inte överraskande, funnit att berätta för en (låtsas) patient att de hade cancer var stressigare för en läkare än att dölja diagnosen. Läkare som inte säger sanningen, föreslår att de kan göra det för att hålla kontrollen över situationen och undvika deras och deras patients känslomässiga reaktioner.
Stressen att ha "dåliga nyheter" -samtal kan leda till att vissa läkare släcker dem, eller att ge nyheter på ett mindre än optimalt sätt, säger Dr Laura-Jane Smith, en respiratorisk registrar i utbildning som arbetar i London.
Att hitta rätt tid och plats för att få konversationer om saker som sjukdomsutveckling kan vara utmanande och patienter reagerar på alla sätt. "Vissa människor vill ha den konversationen när de inser att de är oveliga. Vissa människor kommer starkt att säga, "Jag har varit på sjukhus tidigare, det finns inget sätt att du skickar mig till [intensivvård]", säger Smith. Vissa vill bara inte veta.
Det finns också risken att skjuta budbäraren. Katherine Sleeman, läkare och docent vid King's College Londons Cicely Saunders Institute, citerar från en studie som visade att patienter uppfattade läkare som bättre kommunikatörer när de gav en mer optimistisk syn på palliativ (icke-kurativ) kemoterapi. "Det verkade som om du kan informera patienter om att en sjukdom är obotlig men på bekostnad av relationen med dem, vilket är fascinerande", säger hon.
Kraven som patienter och familjer lägger på läkare - för att hitta en balans mellan ärlighet, sanning och hopp, att vara mänsklig, men ändå inte för människa, att veta allt, till och med det okännliga - lägg till stressen.
"Jag tycker att det är svårt att erkänna att vi inte vet", säger doktor Stephen Barclay, universitetslektor i allmän praxis och palliativ vård vid University of Cambridge, "eftersom patienter kommer till oss och vi ser till oss själva personer som undersöker, fattar beslut, gör en diagnos och har en handlingsplan. "
Han tycker att läkare tycker det är ganska känslomässigt svårt att erkänna osäkerhet - något som är född av inte doktorns inkompetens men mer oförutsägbarhet och osäkerhet om så mycket medicin, särskilt senare skeden av många sjukdomar. "Det är skrämmande. Ingen trivs någonsin med dessa slags samtal ", säger han.
Det krävs många samtal för att hitta någon som kan berätta för mig - i fullfärg, mänskliga, icke-kliniska termer - vad det egentligen är nödvändigt att säga till människor att de är allvarligt sjuk. Att hitta läkare att prata med är inte problemet. Våra samtal börjar lovande nog. Men någonstans längs linjen kommer allt via ett professionellt filter. De blir mindre tydliga, mindre direkta, dolda på medicinsk språk, klev i den passiva röstens självbehållande bubbla eller generaliserad till bara en läkares erfarenhet. "Du kan bli upprörd av det men ..."
För min syster, en läkare i åtta år, är det inte så mycket som säger de dåliga nyheterna som stannar hos henne, men de små, till synes obetydliga sakerna som följde med det: märker en orörd tidning, oläst på sängklädnaden en patient som just hade dött, trots försök till hjärtupplösning. Att hitta en check som väntar på att bli betald i plånboken till en man som hade haft en dödlig olycka.
Dessa saker - de fysiska manifestationerna av den nästan färdiga, inte-färdiga, aldrig-att-göra-verkar - resonera. Oöppnade födelsedagspresent, avbrutna helgdagar, oklädda kläder: alla symboler på ett liv som slutar i förtid, av potentiell minskning, av en framtida blekning. De är vad som återstår efter praktiken att hantera en patient och deras släktingar är länge bortglömda.
Du gör vad du kan för att bearbeta det, säger en läkare. Granska vad som hänt ur medicinskt ledningssynpunkt: analysera, rationalisera, avsluta.Gjorde vi allt vi kunde Skulle vi göra något annorlunda nästa gång? Ta en kopp te, stänk ansiktet med kallt vatten, ta en cigarett, fortsätt med nästa patient.
Då slutar ditt skifte.
Självmedicinering tar en mängd olika former. För vissa läkare är det rakt på puben. En (teetotal) läkares recept: "Gå hem, beställa en pizza, äta mycket glass, sitta framför TV: n och titta på papperskorgen." En annan har en vän som också är en läkare, och de har kommit överens om att någon av dem kan ringa den andra när som helst och ventilera.
Annabel Price, konsult i sambands psykiatri på Addenbrooke Hospital, Cambridge, säger att vissa läkare är mer utsatta för att bli påverkad emotionellt genom att bryta dåliga nyheter än andra. Det kan bero på att de kämpar med missförhållanden eller psykiska problem i sina egna liv. Eller det kan hända om det finns en patient eller ett medicinskt fall som de relaterar till särskilt nära.
Läkare behöver vara motståndskraftiga, men det gör de organisationer de jobbar i. "Du skulle hoppas att om en situation är mycket svår för en individ ... skulle laget hjälpa dem att hantera det, antingen genom att låta dem gå tillbaka eller genom ge dem extra stöd för att kunna göra det, säger Price.
"Jag skulle vara väldigt optimistisk om jag sa att det fungerar 100 procent bra varje gång och att alla lag fungerar på det sättet, men det är det ideal som jag tycker vi borde arbeta för: Att erkänna att läkare är människor, lika mycket människor som våra patienter är fallbara människor som har våra styrkor och svagheter, och svaga punkter och kampar, precis som alla andra. "
Dedikerade tjänster finns för läkare för att få hjälp med sin mentala hälsa, till exempel, men är de som är villiga eller vill hitta och använda dem?
Ett papper, som rådgör junior läkare om hur man ska ta hand om sin mentala hälsa, identifierar tre utmaningar för läkare som söker medicinsk hjälp. Den första är stigma, inklusive rädslan att söka hjälp kommer att leda till att deras förmåga att träna medicin utmanas. Den andra är tanken att läkare kan känna att de på något sätt "släpper ner sidan" om de behöver ledig tid. Det sista är hinder för vården. "Läkare gör inte bra patienter", skriver författarna. "Vanligtvis följer de inte sina egna hälsovårdsråd, de själv diagnostiserar och självmedicinerar, och de presenterar sent efter" korridorkonsultationer ". En gång sjuk, är läkare ofta ovilliga att konsultera allmänläkare (även om de är registrerade) eller att ta ledig tid. "
Dessutom är hälsovårdssystemen långt ifrån perfekt. Resurser - inklusive tid, rymd och stödjande kollegor som bidrar till produktiva, hälsosamma arbetsliv - är ofta begränsade.
Jag frågade Twitter om läkare behöver, och kan få, stöd när man bryter dåliga nyheter. En australisk doktor sammanfattade det: "Kan inte ens få tid på jobbet att gå på toaletten medan du arbetar i [akutavdelningen], än mindre stöd när du bryter dåliga nyheter".
När du ger dåliga nyheter om en livbegränsande sjukdom vill många patienter och deras familjer veta allt de kan om tillståndet: behandlingar, botemedel och hur länge patienterna överlever. Men data är inte alltid tillgängliga. Studier är ofta små eller daterade eller i populationer av patienter så olika att fynd är svåra att extrapolera till patienten som sitter framför dig. Alla och varje kropp är annorlunda - så säkerhet kan vara bristfällig, just när folk vill ha det mest.
"Hur länge har jag fått?" Är en särskilt fröjd fråga. Ingen kliniker jag talar med säger att de ger patienterna faktiska siffror, ofta föredrar att prata om huruvida det handlar om år, månader, veckor eller dagar. Detta beror på att prognostikation - bedömer sjukdomsförloppet eller konditionen - är notoriskt svårt. Även om det finns sätt att bedöma överhängande död i exempelvis en patient med terminal cancer, kan det vara extremt svårt att uppskatta hur länge en patient med svaghet, demens eller kronisk lungtillstånd kommer att leva.
Forskning visar att läkare tenderar att överskatta överlevnaden hos sjukdomar med terminaltillstånd, förutsatt att de överlever mer än fem gånger så länge de slutar göra.
Stephen Barclay ger aldrig nummer till patienter som frågar om överlevnad. Han förstärker denna övning till sina medicinska studenter: "Jag lär eleverna mycket fast att inte ge siffror eftersom det ofta inte finns information," säger han. "Och om informationen finns där, är det genomsnittligt överlevnad och per definition av genomsnittet lever 50 procent av patienterna längre och 50 procent lever kortare."
Att ge människor ett "försäljningsdatum" -datum är inte bara praktiskt taget omöjligt men kan vara skadligt. "Jag har säkert haft ett antal patienter som har blivit tillsagda," du har sex månader "och när sex månader kommer de antar att de kommer att dö idag och det kan vara väldigt svårt om de lever tydligt längre, säger Barclay. Omvänt, om saker tydligt rör sig mycket snabbare än att ha ett visst datum i åtanke kan uppmuntra människor att ha orealistiskt hopp.
Laura-Jane Smith håller med om att du måste välja dina ord noggrant. "Vad jag har insett från att ha talat med patienter är att de aldrig glömmer det samtalet och faktiskt ganska ofta glömmer de inte de specifika orden du använder", säger hon.
"Du faller i fällan av att vilja klä upp den och vill inte använda ord som" cancer "och" obotligt "och" livshotande ", säger hon."Ju mer jag gör det, desto mer försöker jag hitta sätt att säga saker så tydligt som möjligt utan att vara trubbig och jag tycker det är mycket effektivare."
Individuella ord betyder något. Professor Elena Semino och kollegor vid Lancaster University har genomfört en studie av hur vissa typer av språk används i kommunikation om livets slut. De har skapat en uppsättning på över 1,5 miljoner ord, samlade från intervjuer och onlineforum där patienter, vårdgivare eller vårdpersonal träffas för att prata med sina kamrater.
Våld eller krigsmetaforer ("kämpar mot min sjukdom", "fortsätt kampen") kan försvåra eller nedslå för personer med cancer, som potentiellt kräver ständig ansträngning eller innebär att en svänga är ett personligt misslyckande. Men i andra sammanhang kan de bemyndiga människor, hjälpa någon att uttrycka beslutsamhet eller solidaritet, eller ge en mening av mening, stolthet och identitet.
"Du behöver inte vara en språkvärdare för att inse vilka metaforer en patient använder", säger Semino. Läkare borde fråga: är de metaforerna som arbetar för patienten vid den tiden? Är de hjälpsamma, ger dem en känsla av mening, identitet, syfte? Eller ökar de ångest?
© Rory van Millingen
Medan patienter och deras släktingar kanske vill fördröja eller undvika konversationer som diskuterar död direkt, är detta inte en godartad handling av självbehållande. En studie av över 1200 patienter med obotlig cancer har visat att de som hade tidiga konversationer om livets slut (i det här fallet definierat som under de senaste 30 dagarna av livet) var mindre benägna att få "aggressiv vård" under sina sista dagar och veckor. Detta omfattade saker som kemoterapi under de senaste två veckorna och akut vård på sjukhus eller intensivvårdsenhet i deras senaste månad.
Är läkare skyldiga att ge denna typ av information till patienter? "Guiden för GMC [UK General Medical Council] är att du ska berätta för patienten allt han eller hon vill veta; du borde vara ärlig Du borde avslöja så mycket som möjligt om vad som händer ", säger Deborah Bowman, professor i bioetik, klinisk etik och medicinsk lag vid St George's, University of London.
"Det sätt på vilket modern etik utbildas, lärde sig, förstod, handlar det mer om olika typer av kunskaper och olika typer av experter, säger Bowman. "Du kan väl vara en expert på strålbehandling, men patienten är experten på sitt eget liv, preferenser, värderingar etc."
Medan patienter har rätt att veta, har de också rätt att inte veta. Stephen Barclay och hans forskargrupp tittade på tidpunkten för samtal om livets slut med patienter som hade tillstånd som hjärtsvikt, demens och lungsjukdom kronisk obstruktiv lungsjukdom. "Det finns en betydande del av patienterna som inte verkar vilja ha tidiga öppna samtal, och vissa vill aldrig ha konversationer alls", säger han.
Barclay varnar för att uppmaningen till så kallad "professionell städning" - att få dessa slutna livssamtal ut i det öppna - kan leda läkare att placera sig istället för sin patient i centrum av vården. Det finns inget sätt som passar alla storlekar, säger han. Det handlar om erbjudandet om en konversation i stället för att konversationen nödvändigtvis händer.
För Katherine Sleeman, vad - och hur - säger du till patienter med livsbegränsande sjukdomar om deras tillstånd är oerhört viktigt. Hon tror att med öppna och ärliga samtal kan läkare och sjuksköterskor fastställa patientens preferenser: alltifrån var de skulle vilja dö till den nivå av medicinsk intervention de skulle vilja om de slutade andas eller drabbades av hjärtstillestånd.
Men det handlar inte bara om vård. Det sista som någon gör kan vara så liten som att skriva ett brev eller överföra pengar från ett bankkonto till ett annat för att täcka sina begravningskostnader. Men om de inte får veta att de dör, så nekas de en sista möjlighet att utöva kontroll över sitt eget liv.
God kommunikation kan till och med öka hoppet. Sleeman citerar en liten studie av patienter med njursjukdom i slutstadiet. Forskarna fann att det skulle ges mer information tidigare om sjukdomar kunde öka patientens hopp snarare än att släcka det. "Med prognostisk information kommer nya hot att uppfattas, men snarare än förintetgjort hopp ger det en möjlighet att omforma förhoppningar, vilket gör dem mer konsekventa med framtiden", skrev de.
"Den stora rädslan är att vi kommer att förstöra hoppet genom att ha dessa samtal", säger Barclay. "Det finns en riktigt bra bevisbase att faktiskt känsliga och lämpliga patientledda konversationer kan förstöra orealistiskt hopp, men de genererar realistiskt hopp."
Orealistiskt hopp är i slutändan gagnlöst, säger han, för att det aldrig är uppfyllt. Han kommer ihåg en patient med avancerad cancer som sa att hans familj planerade att ta honom på en lyxig strandferie på sex månader. Barclays svar: Kan de gå lite tidigare, har du semester i Storbritannien? "De klockade vad jag sa, hade en semester i landet nästa månad - hade en härlig tid." Två månader senare dog patienten.
Även om min pappas terminala diagnos kom för nästan 21 år sedan, minns min mamma sin reaktion tydligt. "Pappa vände mig och sa," Jo, jag har haft ett bra liv, ett mycket lyckligt liv "." Han var ovillig att ha den operation som kan förlänga - men inte rädda - sitt liv.
Jag kommer ihåg honom att komma hem från sjukhuset strax efter att vila före operationen.Vi hade köpt honom en äppelomsättning, hans favoritkaka, men den förblev oätad. Pappa lutade upp i sängen och skrev en lista med saker att göra. Han ringde en granne och uppmanade honom att ta de verktyg han ville ha i vårt garage. Han läste ett brev en gammal vän som postades genom dörren och utlöste de enda tårar som min mamma minns.
Ett par dagar senare, tidigare än planerat, tog han tillbaka till sjukhuset. Han kom inte hem igen. Men den korta tiden han levde och visste att han var terminalt sjuk gav honom chansen att säga adjö. Och vi samma.
Tack vare Chris, Charlie och Sam för händerna presenteras i den här artikelns fotografi.
Denna artikel uppträdde först av Välkommen på Mosaik. Den publiceras här under en Creative Commons-licens.
