Hur en kronisk sjukdom lärde oss att vara förespråkare för oss själva
Olivia Arganaraz och jag började båda våra perioder när vi var 11. Vi led unnvikande kramper och andra symptom som störde våra liv. Ingen av oss sökte hjälp tills vi var i våra tidiga 20-tal.
Trots att vi hade ont, tyckte vi att menstruationsolycka bara var en del av att vara en tjej. Som vuxna insåg vi att utgifterna i sängen under våra perioder eller mellancykeln inte var normala. Någonting var fel.
Vi blev båda slutligen diagnostiserade med endometrios, även känd som endo för korta. Jag diagnostiserades om några månader, men Olivias diagnos tog nästan ett decennium. För många kvinnor är en fördröjd diagnos mycket vanligare.
Enligt den amerikanska kongressen för obstetrikare och gynekologer har omkring 1 av 10 kvinnor endometrios. Det finns ingen känd botemedel mot endo, bara behandlingsalternativ och smärtlindring. Det är en osynlig sjukdom. Vi ser ofta frisk ut, även när de är smärta.
Därför är det så viktigt att prata om vad vi går igenom så att vi kan erbjuda stöd, lära av varandra och veta att vi inte är ensamma.
Olivia är en 32-årig psykologi major vid Antioch University, som bor i Silver Lake, Kalifornien. Jag är en 38-årig frilansskribent och redaktör baserad i Nashville, Tennessee. Denna konversation har redigerats för korthet och tydlighet.
Vi har aldrig träffat, men vår konversation binder oss omedelbart
Olivia: Jag gick till en endometrios mars och från de samtal som jag deltog i och de samtal som jag har haft med andra kvinnor med endo, verkar det vara en ganska typisk upplevelse att det tar en bra 10 år eller längre att diagnostiseras. Jag tillbringade många år att läka läkare för mina symptom och försvann.
Jennifer: Och diagnos eller inte, läkare tar inte dig allvarligt. En manlig ER-doktor sa till mig en gång: "Du tar inte en Ford till en Chevy-återförsäljare." Också OB-GYN som ursprungligen diagnostiserade mig när jag var 21 berättade för mig att bli gravid som en botemedel. Jag trodde, Allt annat än det! Jag ansökte till grundskola.
O: Jag har blivit ombedd om jag har en terapeut eftersom kanske mina "problem" är psykologiska! Jag kämpar för att hitta hur en läkare kan svara på det sättet till en person som beskriver en smärta så enorm att de passerar ut i flygplatsens badrum, på bio och ensam i sitt eget kök klockan 5 på morgonen.
J: Din berättelse får mig att bli tårögd, och jag är ledsen för vad du går igenom. Jag har haft liknande erfarenheter. Jag hade fem laparoskopiska övergrepp under 14 år för att beskära tillväxten. Jag fortsatte att ha laparoskopier eftersom jag alltid hade en återkommande tillväxt och därmed bekymren om vidhäftningar. Jag har också haft komplikationer med äggstockscystor. Ingen av laparoskopierna hjälpte till att lindra min smärta.
O: Jag kan bara inte tänka mig att gå igenom så många operationer. Fastän jag vet är det alltid en möjlighet att jag kanske behöver mer i min framtid. I februari hade jag laparoskopisk kirurgi där de avgränsade mina vidhäftningar och tillväxter och tog ut min bilaga. Jag hade borttaget min bilaga eftersom den fastnade på min äggstock. Tyvärr har smärtan kvarstått. Vad är din smärta som idag?
J: Under åren bad jag mina läkare om en hysterektomi, men de vägrade med motiveringen att jag var för ung och att jag inte kunde fatta beslutet om huruvida jag ville ha barn. Så irriterande! Jag hade äntligen min hysterektomi för bara sju månader sedan, efter att ha uttömt alla andra alternativ. Det har fört mig mer lättnad än vad som helst, även om det inte är ett botemedel.
O: Jag är så frustrerad och ledsen att höra om läkare som vägrar en hysterektomi. Det faller i linje med den här diskussionen vi har haft om läkare som negerar mycket av vilka kvinnor som upplever endometrios. När de säger nej, säger de att de är experter i våra egna kroppar, vilket inte är sant i det minsta.
Dela tips om smärtlindring och hackor
J: Det är svårt att leva med smärtan, men då blir vi borstade av och behandlas dåligt också. Vad är din läkare som föreslår som ett steg för dig?
O: Min gynekolog berättar att jag ska titta på medicinsk klimakteriet eller få på kronisk smärthantering. Hon har också nämnt att bli gravid.
J: Jag försökte skotten att framkalla en tillfällig klimakteriet när jag var 22, men biverkningarna var hemska, så jag slutade. Smärthantering blev verkligen mitt enda alternativ. Jag har provat en mängd olika antiinflammatoriska medel, muskelavslappnande medel och till och med opioida smärtstillande läkemedel under riktigt svåra dagar. Min receptlista är pinsamt. Jag har alltid denna rädsla för att en ny läkare eller apotek kommer att anklaga mig för att ha en drogvanor. Antikonvulsiva meds har gett mest lättnad, och jag är tacksam för att ha hittat en läkare som föreskriver dem för off-label användning.
O: Jag har fått akupunktur med några bra resultat. Och jag har också, genom att kontakta andra kvinnor med endometrios, funnit att kosten är en stor del att känna sig bättre. Medan det har hjälpt min inflammation, är jag fortfarande kvar med förödande smärta många dagar. Har du provat diet eller alternativa behandlingar?
J: Jag är vegetarian och glutenfri. Jag började springa i mitt mitten av 20-talet, och jag tror att det har hjälpt till med smärtlindring tack vare endorfinerna, rörelsen och bara begreppet att ta tid att göra en bra sak själv. Jag har alltid haft en sådan förlust av kontroll över mitt liv med denna sjukdom, och löpning och träning för raser gav mig en liten bit av kontrollen.
O: Jag har vad de kallar endo mage ganska ofta, även om detta blir mindre vanligt med förändringar i min diet. Jag tar probiotika och matsmältningsenzymer för att hjälpa till med uppblåsthet.Det kan bli så ont att jag är helt inaktiverad.
J: Endo mage är smärtsamt, men tanken på kroppsbilden kommer också att tänka på. Jag har kämpat med det. Jag vet att jag ser bra ut, men det är ibland svårt att tro på det när du har svår buksmärta och svullnad. Det förändrar din uppfattning.
Den kraftfulla sättet endometrios påverkar kvinnlighet och identitet
O: Hur har hysterektomi påverkat dig och ditt förhållande till kvinnlighet? Jag har alltid velat ha barn men denna diagnos har hjälpt mig att upptäcka varför och på vilka sätt jag kan bli besviken om jag inte kan. Eftersom smärta och en potentiell testosteronbrist tar bort mycket av min sexdrivning, måste jag verkligen undersöka själv vad det innebär att vara kvinna.
J: Det är en så bra fråga. Jag hade aldrig lust att få barn, så jag har aldrig tänkt på moderskap som något som skulle definiera mig som en kvinna. Jag förstår dock hur för kvinnor som vill vara mödrar är det en stor del av deras identitet och hur svårt det är att släppa det om frugtbarhet är ett problem. Jag tror att jag mer så gripen med tanken att på något sätt förlora min ungdom genom att ge upp mina födande organ. Hur har endo påverkat ditt liv?
O: Jag kan inte just nu tänka på något som har endo inte påverkar.
J: Du har så rätt. För mig är en stor frustration när det stör min karriär. Jag arbetade som en redaktörsredaktör för ett tidningsförlagsföretag under en lång tid, men gick slutligen frilans så att jag kunde ha större flexibilitet vid smärta. Innan tog jag sällan semesterdagar eftersom de var ätit upp med sjuka dagar. Å andra sidan, som frilansare, får jag inte betalt om jag inte arbetar, så tar jag ledig tid från jobbet för att få mina operationer eller när jag är sjuk är också en kamp.
O: Jag tycker att eftersom jag kan se okej på någon från utsidan är det svårare för människor att förstå smärtan jag kan vara i när som helst. Jag brukar ha en rolig reaktion på det där jag verkar som om jag mår bra! Detta är ofta tillbaka och jag är bedridden i flera dagar.
J: Jag gör samma sak! En av de svåraste sakerna för mig är att navigera och lära mig att jag har begränsningar. Jag kommer inte att bli som alla andra. Jag är på en speciell diet. Jag gör mitt bästa för att ta hand om min kropp. Jag måste hålla fast vid vissa rutiner eller betala priset med trötthet och smärta. Jag måste stanna på toppen av min hälsa med doktors utnämningar. Jag måste budgetera för medicinska nödsituationer. Allt detta kan känna sig överväldigande.
Att ha en kronisk sjukdom kan bli ett heltidsjobb, så jag måste lära mig ordet nej. Ibland vill jag inte lägga till mer på min platta, även när aktiviteten är kul. Samtidigt försöker jag inte låta endometrios hålla mig tillbaka när det är något jag verkligen vill göra, som att ta en resa. Jag måste bara bli mer avsiktlig med min tid.
O: Ja, levande med endometrios har blivit mer av en känslomässig resa än någonting. Det handlar om att navigera i min kropp och min tid på ett avsiktligt sätt. Denna diskussion har varit kraftfull för mig i att framhäva dessa saker som självomsorg och självförtroende snarare än som börda och påminnelser om det liv jag brukade eller vill leva. Just nu är det svårt - men det har inte alltid varit, och det kommer inte alltid vara.
J: Jag är så glad att höra att denna diskussion har blivit bemyndigande. Bouncing idéer från någon annan som går igenom vad jag går igenom är oerhört hjälpsamma och lugnande. Det är lätt att få fastna i en "vägen-mig-mig" tankesätt som kan vara farligt för vårt välbefinnande.
Att ha endometrios har lärt mig så mycket om självomsorg, stående upp för mig själv när det behövs och tar ansvar för mitt liv. Det är inte alltid lätt att upprätthålla en positiv attityd, men det har varit en livslängd för mig.
Tack för att du chattar, och jag önskar dig det bästa när du går vidare med att hitta smärtlindring. Jag är alltid här för att lyssna om du behöver ett öra.
O: Det har varit underbart att prata med dig. Detta är en kraftfull påminnelse om hur viktigt självbedrägeri är när man hanterar en sjukdom som isolerande som endometrios. Anslutning med andra kvinnor som arbetar med endometrios ger mig hopp och stöd i tider av nöd. Tack för att du låter mig vara en del av detta och ge mig möjlighet att dela min historia med andra kvinnor.
Jennifer Chesak är en Nashville-baserad frilansbokredaktör och skrivinstruktör. Hon är också ett äventyr, rese-, fitness- och hälsokunnare för flera nationella publikationer. Hon vann sin magisterexamen i journalistik från Northwestern's Medill och arbetar på sin första fiction roman, som ligger i hennes hemland North Dakota.
