Mellan återfall kan människor som har återfallsmottagande multipel skleros (RRMS) inte ha några synliga symptom eller de kan till och med förbättra sig. De känner ofta "bättre" och väljer att gå av sina mediciner. Tyvärr kan detta förvärra sin långsiktiga prognos.
MS är en autoimmun sjukdom där kroppens immunsystem attackerar myelin. Myelin, som bildar en skyddande sköld och isolerar beklädnaden av nervfibrer, är avgörande för att nervsystemet fungerar ordentligt. MS-läkemedel är immunundertryckande, vilket innebär att de fungerar genom att undertrycka eller förändra aktiviteten hos kroppens immunförsvar och därigenom skydda myelin och förhindra ytterligare destruktion av myelinskeden. När du slutar ta dem, låter du ditt immunsystem återgå till full styrka och attackera din myelin igen. Du kan inte ha några tecken på att detta händer tills det är för sent, och du har ett återfall.
Vad händer när du hoppa över dina medlar
Dina läkemedel botar inte MS, men de minskar frekvensen och svårighetsgraden av attacker och utvecklingen av nya hjärnskador. Dessutom kan vissa mediciner sakta ner MS-framstegen, vilket minskar framtida funktionsnedsättning.
"Kliniska studier visar att patienter som hade luckor i behandling som varade 90 dagar eller mer var nästan dubbelt så sannolikt att de skulle uppleva ett allvarligt återfall", säger Dr. Gabriel Pardo, chef för Oklahoma Medical Research Foundation Multiple Sclerosis Center of Excellence.
"Det är viktigt för patienter att hitta en rutin som fungerar för dem och att de kan följa med," säger han. "Patienter kan känna sig bra mellan återfall, men faktum är att sjukdomen fortskrider och de kan inte återhämta sig från deras nästa återfall. Sjukdomen utvecklas fortfarande, även om patienten inte känner till det. Hjärnan har en stor förmåga att reparera sig och hitta nya vägar. Men om du skapar ett vägspärr kan hjärnan komma runt det en del av tiden, men inte hela tiden. "
Hur man förbättrar din doktor-patient relation
God kommunikation med din läkare är viktigt för att du ska kunna hantera din MS korrekt. "En primär fråga för MS-patienter är att försäkra att det finns öppen kommunikation mellan patient och läkare", säger Dr. Karen Blitz från det heliga namnet Medical Center. "Frågan är att människor vill vara bra patienter och snälla doktorn, och får inte ta upp problem som behöver utforskas mer direkt."
"Till exempel kan en patient vara otillräcklig eftersom hon har injektionsutmattning eller hudproblem från upprepade injektioner, och byte till orala läkemedel kan vara ett bra alternativ. Läkare måste ställa de rätta frågorna och undersöka patientens funktion, inte bara göra rutinprov eller mäta muskelstyrka. "
"Patienter tenderar inte att sabotera behandling om de inte har ett dåligt förhållande med sin läkare", säger doktor Saud Sadiq, chef och forskare vid Tisch MS Center i New York City. "Du måste övertyga dem varför de borde vara på behandling, men inte alla patienter gör det. Ingen vill sabotera sig själva. "
Din läkare ska fråga dig vad dina mål är, säger Dr. Sadiq. Därefter kan du göra en behandlingsplan som du både kan komma överens med väldefinierade mål. "När patienter klagar eller misslyckas med att följa en behandlingsplan, är det oftast för att dessa mål är skumma och de förstår inte vad som händer. De går hem inte säkert hur den senaste föreskrivna medicinen kommer att fungera, det finns ingen uppföljning. Om du kommer till mig med smärta, frågar jag dig var det är på smärtskalan. Om det är en 8, så är målet att få det till en 2. Jag ska försöka få några medicinska tillvägagångssätt och berätta att du ringer mig tillbaka om två veckor. Om det inte är bättre ökar jag dosen eller byter meds. "
Sök behandling för depression
Depression är mycket vanligare i MS än hos patienter med andra sjukdomar, till och med cancer. "Vi vet inte varför", säger Dr. Pardo. "Cirka 50 procent av MS-patienterna blir deprimerade vid en eller annan gång."
Skämm dig inte eller skäms för att prata med din läkare om dina humörproblem. Antidepressiva medel som Prozac och andra SSRI-preparat kan och hjälper MS-patienter. Traditionell psykoterapi eller kognitiv beteendeterapi kan också vara till stor hjälp.
Gå med i en MS-supportgrupp. Dela tips, information och känslor om att hantera MS kommer att hålla dig från att känna dig isolerad. Ditt nationella MS Society kapitel kan hjälpa dig att hitta en lokal grupp eller online forum.
