Primär progressiv multipelskleros (PPMS) har inte botemedel, men många alternativ finns för att hantera tillståndet. Behandlingen fokuserar på att lindra symtom samtidigt som möjligheten att PPMS orsakar permanent funktionshinder minskar.
Medan din läkare är din första källa för behandling av PPMS, finns det inga mediciner som bevisats behandla tillståndet. Däremot kan din läkare hänvisa till andra specialister som hjälper dig att hantera PPMS-symtom. De kan också erbjuda dig ledningsrådgivning då de övervakar sjukdomsprogressionen.
Förutom din läkare kan du överväga andra resurser för PPMS-behandling. Medan du alltid ska köra några nya behandlingsalternativ från din läkare innan du pratar ut dem, lär du dig mer om möjligheterna.
Forskning från NINDS
National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) har pågående forskningsinsatser om multipel skleros (MS), inklusive progressiva former. Som en gren av National Institutes of Health stöds NINDS av statliga medel. För närvarande undersöker NINDS läkemedel som kan modifiera myelin och gener som potentiellt kan förhindra PPMS.
Terapeutiska droger
Läkemedel som är föreskrivna för remitterande återfallande former av MS är inte godkända av U.S. Food and Drug Administration för PPMS. Ändå görs fortfarande forskning på typer av mediciner som kan hjälpa progressiva former av MS.
Till exempel, enligt NINDS, visar utvecklingen av vissa terapeutiska läkemedel något löfte. Dessa skulle fungera genom att förhindra att myelinceller blir inflammerade och förvandlas till lesioner. Drogerna kan antingen skydda myelinceller eller hjälpa till att reparera dem efter en inflammatorisk attack.
Andra möjliga läkemedelsbehandlingar undersöks för att främja oligodendrocyter i hjärnan. Dessa skulle hjälpa till att skapa nya myelinceller.
Genmodifieringar
Även om den exakta orsaken till PPMS - och MS totalt sett - inte är känd, anses det att en genetisk komponent kan bidra till sjukdomsutveckling. Forskning görs för att bättre förstå generens roll i PPMS. NINDS refererar till gener som kan öka risken för MS som "mottagningsgener" och organisationen tittar på möjliga droger som kan modifiera dessa gener innan MS utvecklas.
Rehabiliteringsrekommendationer
National Multiple Sclerosis Society är en annan organisation som erbjuder uppdateringar om MS-behandlingar. Till skillnad från NINDS är samhället en ideell organisation. Deras uppgift är att sprida medvetenhet om MS samtidigt som man börjar med insamlingsinsatser för att stödja medicinsk forskning.
Som ett led i sitt uppdrag att stödja patientförespråket uppdaterar det nationella MS-samhället ofta resurser på sin webbplats. Eftersom det för närvarande inte finns några mediciner som används för att behandla PPMS, kan du hitta samhällets resurser för rehabilitering till hjälp. Här skisserar de:
- sjukgymnastik
- arbetsterapi
- yrkes terapi (för jobb)
- kognitiv rehab
- talsproglig patologi
Fysisk och ergoterapi är de vanligaste formerna för rehabilitering i PPMS. Följande är några av de nuvarande innovationerna som involverar dessa två behandlingsformer.
Fysioterapi och forskning i träning
Fysioterapi (PT) används som en form av rehabilitering i PPMS. Målen för PT kan variera beroende på svårighetsgraden av dina symtom. Det är främst vanligt att
- hjälpa människor med PPMS att utföra vardagliga uppgifter
- uppmuntra oberoende
- förbättra säkerheten - till exempel undervisningsbalanseringstekniker som kan minska risken för fall
- minska risken för funktionsnedsättning
- ge emotionellt stöd
- bestämma behovet av hjälpmedel hemma
- förbättra den övergripande livskvaliteten
Övning är en viktig del av PT. Det hjälper till att förbättra din rörlighet, styrka och rörelseomfång så att du kan behålla självständigheten.
Forskning fortsätter också att se på fördelarna med aerob träning i alla former av MS. Enligt National Multiple Sclerosis Society var övningen inte allmänt rekommenderad förrän i mitten av 1990-talet, då teorin om att träning inte var bra för MS blev slutligen avbruten. Din fysioterapeut kan rekommendera aeroba övningar du kan göra säkert mellan möten för att förbättra dina symtom och bygga din styrka.
Din läkare kommer sannolikt att rekommendera fysisk terapi strax efter din första diagnos. Att vara proaktiv om detta behandlingsalternativ är viktigt - vänta inte tills dina symptom utvecklas.
Innovationer inom arbetsterapi
US Department of Veterans Affairs definierar arbetsterapi (OT) som en process som hjälper till med "alla de uppgifter och aktiviteter som tar vår tid och energi, och ger mening och fokus i vår vardag." OT blir alltmer erkänd som en tillgång i PPMS-behandling inte bara för egenvård och arbete, utan också för att hjälpa till med:
- fritidsaktiviteter
- rekreation
- volontär
- hemledning
- umgänge
OT uppfattas ofta som detsamma som PT. Även om båda typerna av terapier kompletterar varandra fokuserar de på olika aspekter av PPMS-behandling. PT kan stödja din övergripande styrka och rörlighet, och OT kan hjälpa till med aktiviteter som påverkar ditt självständighet, som att bada och klä sig själv. Så det rekommenderas att PPMS-patienter söker både PT- och OT-utvärderingar och efterföljande behandling.
Kliniska prövningar för PPMS
Du kan också läsa om aktuella behandlingsåtgärder som testas hos personer med PPMS via ClinicalTrials.gov.Det här är en annan gren av National Institutes of Health, vars uppgift är att erbjuda en "register och resultatdatabas av kliniskt och offentligt stödda kliniska studier av mänskliga deltagare som utförs runt om i världen." I fältet Sök efter studier anger du "PPMS" för att hitta många aktiva och avslutade studier som inbegriper mediciner och andra faktorer som kan påverka sjukdomen.
Dessutom kan du överväga att delta i en klinisk prövning. Detta är ett allvarligt engagemang som kräver en diskussion med din läkare först för att säkerställa säkerheten.
Framtiden för PPMS-behandling
Från och med 2017 finns det ingen botemedel mot PPMS, och det görs fortfarande forskning för att undersöka möjliga mediciner som kan hjälpa till att kontrollera progressiva symtom. Förutom att du regelbundet checkar in med din läkare, använd dessa resurser för att hålla dig informerad om de senaste uppdateringarna inom PPMS-forskning. Från mediciner och rehabiliteringsmetoder till kliniska prövningar görs mycket arbete för att bättre förstå PPMS och att behandla patienter mer effektivt.
