En diagnos av idiopatisk lungfibros (IPF) kan vara överväldigande. Medan alla upplever IPF annorlunda, är mitt hopp att detta brev hjälper dig att förstå IPF och förbereda dig för nästa samtal med din läkare.
Även om det inte finns en aktuell botemedel mot IPF, kan symptomen behandlas. Här är några tips för att förbättra livskvaliteten efter en IPF-diagnos.
Rök inte och undvik allergaller
Det första steget till IPF-hanteringen är att sluta röka. Undvik andning av rök eller damm när det är möjligt, eftersom de kan irritera dina lungor. Detta inkluderar att vara runt andra människor som röker. Även matlagning över en grill (gas, trä eller kol) kan avställa en hostande stavning.
Ta även eventuella miljöallergier du har i beaktande. Om du är allergisk mot din granns inomhuskatt, försök bjuda in dem till ditt hus istället för att besöka deras. Tänk på din miljö och hur du sänker andningen i förorening, damm, allergener eller rök.
Förhindra infektioner
Öva förebyggande hälsovård. Infektioner som influensa och lunginflammation kan vara allvarligare om du har IPF. Var noga med att få influensan skott varje år och ta ett lunginflammationsvaccin en gång. Tala med din läkare om vacciner som skulle gynna dig.
Du bör också försöka undvika folkmassor under influensasäsongen. Ta försiktighetsåtgärder, som att ha på sig en maske eller berätta för andra: "Jag skulle krama dig eller skaka din hand, men med influensaviruset ska jag verkligen inte ta chans!" Det kan låta dumt, men folk kommer att förstå.
Om du blir sjuk, få behandling direkt. Varje sjukdom som påverkar lungorna kan göra IPF-symtomen värre. Om det behövs kommer din läkare att ordinera dig steroider för att minska inflammation eller antibiotika för att behandla en infektion.
Ätande och drickande
Ibland kan man enkelt svälja mat eller vatten sätta av en hostrunda. Om du befinner dig att hosta under en måltid, sakta ner och ta små bett medan du äter. Du kan också behöva ta långsamma, grunda andetag mellan bett för att lugna dina redan irriterade lungor. Ha en liten sipp vatten mellan biter. Var uppmärksam på att äta i allmänhet och hitta vad som fungerar för dig.
Syrflöde från magen kan förvärra symtom på IPF. Om små mängder syra kommer upp i matstrupen kan det komma in i dina lungor och orsaka inflammation. Din läkare kan behandla eventuell gastroesofageal reflux med antacida eller syrblockerare för att förhindra detta.
Att sitta upp rakt i minst 30 minuter efter måltider kan också hjälpa till med att förhindra surt återflöde. Också, överväga att undvika heta, kryddiga livsmedel.
Sömn: Att slaa eller inte lura?
IPF och några av dess behandlingar kan få dig att känna dig trött. Om en strömslap gör att du mår bättre, gå till den. Men om det stör din normala sömncykel kanske det inte är den bästa planen. Om du känner dig själv när du inte vill, gå upp och gör något för att få dig att flytta dig lite, till exempel ta en kort promenad eller till och med tvätta några rätter. Vanligtvis kommer känslan att passera.
Sömnapné, särskilt obstruktiv sömnapné, kan också öka andningsproblem relaterade till IPF. Lungernas förmåga att få syre i kroppen är redan nedsatt. Detta blir bara värre om du har problem med att andas när du försöker sova.
Tala med din läkare om sömnapné om du har överdriven sömnighet i dag, snorkar högt eller märker korta perioder när du slutar andas under sömnen. Identifiera några av dessa symtom kan kräva att du frågar en sömnpartner för att berätta om de märker dem.
De små sakerna
De enklaste sakerna kan ofta utlösa en hostande stavning. Vinden som blåser hårt kan vara tillräckligt för att ställa av dig. Om du tycker att det här gäller dig, försök omsluta en halsduk runt munnen och näsan under kallt och blåsigt väder.
Även plötsliga rörelser, som att rulla över i sängen, kan sätta av en rund hosta. Ta din tid och rör dig långsamt för att minimera irritation av dina luftvägar.
Vi vet alla att skratta är bra medicin, men det kan starta dig till en lång hostande stavning. Öva leende i stort snarare än att ta ett stort andetag och skratta högt.
Tänk på lungrehabilitering
Människor med IPF upplever ofta andfåddhet, trötthet och muskelmattor. Dessa saker tenderar att ta bort glädje eller livskvalitet.
Lungrehabilitering kan hjälpa dig att lära sig symptomhantering och övningar för att underlätta andningen. En grupp läkare kommer att utveckla en plan för dig. Dessa program har visat sig förbättra den övergripande livskvaliteten för personer som lever med IPF. Om din läkare inte har tagit upp det, fråga dem om det.
Syn
Medan en diagnos av IPF kan vara skrämmande är det viktigt att hålla en positiv attityd och ett proaktivt förhållningssätt för att kontrollera dina symtom.
Var uppmärksam på dina symtom, eventuella biverkningar av medicinering och din livskvalitet. Kom ihåg att det här är din kropp och ditt liv, och du är en aktiv deltagare i beslutsprocessen. Öppen, ärlig kommunikation med ditt medicinska team hjälper dig att hitta den bästa planen för dig.
Dr Deborah Weatherspoon är en avancerad sjuksköterska. Hon tog examen med doktorsexamen från University of Tennessee i Knoxville. Hon är för närvarande en universitetsvårdare och har författat flera publikationer. Hon har också på nationell och internationell nivå presenterat medicinska och ledarskapsproblem. Hon tycker om att gå, läsa, resa till nya platser och spendera tid med sin familj.
