När du har multipel skleros (MS), väljer du ett sjukdomsmodifierande läkemedel ett stort beslut. Dessa kraftfulla läkemedel kan ge stora fördelar, men inte utan några allvarliga risker.
Flera av de vanligaste sjukdomsmodifierande läkemedlen som används för MS kan till exempel kompromissa immunsystemet och orsaka personer som är smittade med John Cunningham-viruset (JCV) för att utveckla progressiv multifokal leukoencefalopati (PML).
JCV är ett mycket vanligt virus som drabbar över hälften av världens befolkning. Medan i de flesta fall det inte orsakar några biverkningar, kan det för vissa personer som drabbas av MS, leda till PML. PML är en försvagande sjukdom som uppstår när JCV infekterar vit materia i hjärnan och attackerar den skyddande myelinbeläggningen runt nervcellerna. Det kan leda till allvarliga neurologiska funktionsnedsättningar, och till och med döden.
Är människor som tar dessa droger medvetna om risken för att utveckla PML innan de börjar behandla, eller ens medveten om vad PML är?
En hälsoundersökning av 1.715 personer som har MS avslöjade att färre än hälften var medvetna om både JCV och PML.
Bland dem som var medvetna om JCV underskattade nästan 60 procent hur vanligt det är.
Vad är JCV och PML?
JCV är ganska vanligt. Faktum är att ungefär hälften av befolkningen har det. De flesta kommer aldrig att veta, eftersom våra immunförsvar håller viruset under kontroll.
När ett försvagat immunförsvar gör det möjligt för JCV att bli aktiv kan det leda till PML, en livshotande demyeliniserande hjärnsjukdom. PML har en dödlighet på 30 till 50 procent under de första månaderna efter diagnos. Survivörer har ofta svåra funktionshinder.
Förstå JCV och risken för människor med MS "
Risken för PML är låg hos allmänheten. Även om det fortfarande är litet, är risken större om du använder immunsuppressiva läkemedel.
För närvarande finns det 14 sjukdomsmodifierande läkemedel som används för att behandla återfallande former av MS. Tre listar PML som en potentiell bieffekt. Du kan länka till droginformationen och varningen från drogtillverkarna för mer information:
- Gilenya (fingolimod), en oral medicinering
- Tecfidera (dimetylfumarat), en oral medicinering
- Tysabri (natalizumab), som ges genom infusion
Hur kan du ta reda på din risk?
Ett blodprov kan avgöra om du har JCV-antikroppar, vilket kan hjälpa dig att beräkna din risk att utveckla PML. Men falsk-negativa resultat är möjliga. Plus, du kan fortfarande förvärva infektionen någon gång utan att förstå det.
Ungefär en tredjedel av de personer som deltog i Healthline-undersökningen har testats för JCV. Av de som tar Tecfidera eller Tysabri har 68 procent testats för JCV, där 45 procent av dem testade positivt.
Neurologen Bruce Silverman, D.O., F.A.C.N., chef för Neurovetenskapsservicelinjen vid Ascension St. John Providence-Park Hospital i Michigan, berättade Healthline problemet kom fram till början med lanseringen av Tysabri.
"Alla var glada över det robusta svaret läkemedlet erbjöd MS-patienter," sa han.
Därefter utvecklade tre kliniska provpatienter PML, två dödligt. Tillverkaren drog drogen 2005.
Det visade sig att risken för PML var större hos personer som hade varit på immunsuppressiva läkemedel före eller i kombination med Tysabri, förklarade Silverman.
Drogen utvärderades och återvände till marknaden under 2006. Till sist godkändes även Gilenya och Tecfidera för behandling av MS.
"Båda har samma potentiella problem som är förknippat med PML," säger Silverman. "Det kan hända med något immunosuppressivt läkemedel. Vi kliniker måste prata med patienter om denna fråga och noggrant övervaka de som riskerar att utveckla PML. "
Silverman sa att det inte finns några riktiga riktlinjer för övervakning av MS-patienter som använder dessa droger. Han utför bildbehandlingstest och JCV-antikroppstest minst en gång per år och håller ögonen på patienter som tar dem.
Kunskap är makt
Av de som tar Tecfidera eller Tysabri är 66 procent medvetna om risken. Varför väljer de dessa mediciner?
Silverman föreslår att huvudorsaken är effektivitet.
"De ursprungliga sjukdomsmodifierande läkemedlen förbättrar sannolikt återfallet med cirka 35 till 40 procent. Med dessa läkemedel kan fördelen vara mellan 50 och 55 procent eller mer. Tysabri kan vara jämn högre, "sa han.
"De flesta som har denna sjukdom är relativt unga och aktiva i livet" fortsatte han. "De vill ha det mest robusta svaret, så de väljer ett läkemedel som ger dem den typen av skydd. De är villiga att ta en risk att göra det. "
Varför vissa människor tar risken
Desiree Parker, 38, Williamsburg, Virginia, diagnostiserades med återkommande remitterande MS år 2013. Hon valde initialt Copaxone, men bytte till Tecfidera tidigare i år.
"Jag vet vad PML är, och jag förstår den ökade risken när jag på medicinen, kunskap jag fick från att prata med min neurolog och läsa om drogen på egen hand", sa hon.
"Jag valde det av flera anledningar, den främsta var att det inte var en injektion eller infusion. Jag hade mycket problem med självinjicering och jag var sjuk. Jag ville ha en oral medicin med den lägsta risken och mest hanterbara biverkningar. "
Innan Tecfidera togs, testades Parker negativt för JCV-antikroppar.
"Jag vet att detta inte betyder att jag inte kommer att utsättas för viruset, och därmed chansen för PML, i framtiden. Om jag hade testat positivt, skulle jag troligen fortfarande ha valt en av de orala läkemedlen, även om jag skulle ha varit mer oroad över den här risken, förklarar Parker.
"Min neuro sa att det bara är när du får lymfopeni - låga vita blodkroppar - att du har störst risk att utveckla PML om du är smittad.Så jag bryr mig verkligen mer om att titta på det än att bli ständigt testad för viruset, "sa hon.
Parker oroar sig för de långtidseffekter Tecfidera kan ha på sin kropp, men är mer oroad över att sakta sjukdomsprogressionen saktas.
Vix Edwards från Nuneaton, Warwickshire, U.K., diagnostiserades med relapsing-remitting MS 2010. Bara 18 månader senare blev hennes diagnos ändrad till sekundär progressiv MS med återfall. Hon försökte Copaxone och Rebif, men fortsatte att återfalla minst en gång i månaden.
Efter mycket övervägande bytte hon till Tysabri. Hon lärde sig om PML-risken från hennes MS-sjuksköterska, som förklarade det i detalj i telefonen, igen personligen och via post.
"Jag är inte alltför orolig för PML, främst på grund av att oddsen att jag kunde få kontrakt här är betydligt mindre än chanserna att jag återkommer utan Tysabri", sa Edwards Healthline.
Hittills har hon haft 50 infusioner utan återfall.
Enligt Edwards kan det inte vara standard i hela Storbritannien, men hon testas för JCV var sjätte månad.
Plats för förbättring
Parker och Edwards krediterar sina utövare med att ge dem den nödvändiga informationen innan de börjar på drogerna. Det är inte fallet för alla.
Mer än en fjärdedel av de undersökta tar ett läkemedel som ökar risken för PML. En tredjedel av dem är omedvetna om eller felinformerade om riskerna.
"Det är obegripligt," sa Silverman. "Enligt alla uppskattningar är dessa droger stora vapen med hög risk. Starter ner PML är en obekväma plats att vara. Jag skulle känna mig väldigt mycket kompromissad om jag inte hade länge pratat med en patient om de potentiella fördelarna och riskerna med deras användning. "
Parker anser att patienter också ska göra egen forskning om varje behandlingsalternativ och bestämma de viktigaste urvalskriterierna.
Silverman instämmer, men betonar behovet av att söka välrenommerade källor när man forskar online.
Han uppmuntrar aktivt deltagande i stödgrupper som det nationella MS-samhället, särskilt lokala möten från mötesplatsen.
"De hjälper till att sprida bra information som kan vägleda patienterna mot att fråga rätt läkare," säger Silverman.
