Det finns massor av information och stöd för personer med bröstcancer. Men som en person som lever med metastatisk bröstcancer kan dina behov vara något annorlunda än de som tidigare har bröstcancer.
Din bästa resurs för medicinsk information är ditt onkologiska team. De kan ge dig pedagogiskt material som är specifikt för avancerad bröstcancer. Chansen är att du förmodligen vill ha information om en rad andra aspekter av livet med metastatisk bröstcancer.
Flera organisationer tillhandahåller användbara material specifikt för personer med avancerad bröstcancer. Här är några bra ställen att börja:
- Advanced Breast Cancer Community
- American Cancer Society
- BreastCancer.org
- Metastatic Breast Cancer Network
Emotionellt och socialt stöd
Bor med avancerad bröstcancer, du har ingen tvekan mycket på ditt sinne. Med alla behandlingsbeslut, fysiska förändringar och biverkningar skulle det inte vara ovanligt om du kände dig överväldigad ibland.
Oavsett känslor du känner är de inte felaktiga. Du behöver inte leva upp till andras förväntningar om hur du ska känna eller vad du ska göra. Men du kanske vill att någon ska prata med.
Du kanske eller inte har en make, familj eller vänner som kan ge emotionellt och socialt stöd. Även om du gör det kan du fortfarande dra nytta av att ansluta till andra som också lever med metastatisk cancer. Det här är en grupp människor som kommer att "få det".
Oavsett om det är online eller personligen erbjuder supportgrupper en unik möjlighet att dela gemensamma erfarenheter. Du kan få och ge stöd samtidigt. Medlemmar av supportgrupper bildar ofta starka band av vänskap.
Du kan hitta supportgrupper i ditt område genom din onkolog kontor, ett lokalt sjukhus eller ett hus av dyrkan.
Du kan också kolla in dessa onlineforum:
- BreastCancer.org Forum: Steg IV och metastatisk bröstcancer ENDAST
- CancerCare Metastatic Breast Cancer Patient Support Group
- Closed Metastatic (Advanced) Bröstcancer Support Group (på Facebook)
- Inspire.com Advanced Breast Cancer Community
- TNBC (triple-negativ bröstcancer) Metastasering / återkommande diskussionsstyrelse
Onkologiska socialarbetare är bara ett telefonsamtal borta. De är tillgängliga för att hjälpa dig att hantera de emotionella och praktiska utmaningarna av bröstcancer.
Hälsa och hushållstjänster
Många frågor uppstår när du lever med avancerad bröstcancer. Vem hjälper till när du inte kan köra dig själv till behandling? Var kan du köpa medicinska produkter? Hur hittar du den hemvårdspersonal du behöver?
Din onkologi kontor får dessa frågor hela tiden. De kan förmodligen tillhandahålla en lista över tjänster och leverantörer i ditt område. Här är några fler bra resurser att prova:
- American Cancer Society Services tillhandahåller information om en mängd olika tjänster och produkter, inklusive:
- finansiella resurser
- håravfall, mastektomiprodukter och andra medicinska produkter
- lokala patientnavigerare
- logi medan du får behandling
- åker till behandling
- hantera utseende-relaterade biverkningar
- onlinemiljöer
- CancerCare Financial Assistance ger hjälp med:
- behandlingsrelaterade kostnader som transport, hemvård och barnomsorg
- försäkringskassans hjälp för att täcka kostnaden för kemoterapi och riktade behandlingar
- Rengöring av en anledning erbjuder gratis housecleaning-tjänster för kvinnor som behandlar bröstcancer, som är tillgängliga i hela USA och Kanada
Om du finner att du behöver hemvård eller hospice vård, här är några sökbara databaser som hjälper dig att hitta dessa tjänster:
- National Association for Home Care, National Agency Location Service
- National Hospice och Palliative Care Organisation - Hitta en sjukhus
Din doktors kontor kan också hänvisa till tjänster i ditt område. Det är en bra idé att undersöka detta innan behovet uppstår, så du är redo.
Kliniska tester
Kliniska prövningar är en viktig del av cancerforskningen. De ger dig möjlighet att prova nya behandlingar som inte är tillgängliga för dig. Dessa försök har ofta strikta kriterier för inkludering.
Om du är intresserad av att delta i en klinisk prövning, börja med att tala med din läkare. De kan kanske hitta en rättegång som passar din situation. Du kan också kolla in dessa sökbara databaser:
- ClinicalTrials.gov
- Metastatic Breast Cancer Alliance Trial Search
- Metastatic Breast Cancer Network Clinical Trials Finder
- National Cancer Institute
Caregiver support
Primärvårdare kan också bli lite överväldigad. Under processen att ta hand om en älskad, försummar de ofta sitt eget välbefinnande. Uppmuntra dem att be om hjälp.
Här är några sätt att hjälpa till att lätta på belastningen:
- Caregiver Action Network: information och verktyg för att bli organiserade
- Caring.com - Att vara vårdgivargrupp: tips och råd om att ta hand om vårdgivaren
- Family Caregiver Alliance: information, tips och vårdgivare
- Lotsa hjälpande händer: verktyg för att skapa en vårdgemenskap för att organisera hjälp med omsorgsfulltjänstgöring såsom måltidspreparat
Förutom sina omsorgsuppgifter kan dessa människor också ta ansvaret för att hålla alla andra i slingan. Men det finns bara så många timmar på en dag.
Det är där organisationer som CaringBridge och CarePages kommer in. De låter dig snabbt skapa din egen personliga webbsida. Då kan du enkelt uppdatera vänner och familj utan att behöva upprepa dig själv eller göra dussintals telefonsamtal. Du kan styra vem som har tillgång till dina uppdateringar, och medlemmarna kan lägga till egna kommentarer som du kan läsa på din fritid.
Dessa webbplatser har också verktyg för att skapa ett hjälpschema.Volontärer kan anmäla sig till att utföra särskilda uppgifter på en viss dag och tid så att du kan planera att ta en paus.
Det är lätt att gå vilse i caregiving. Men vårdgivarna gör ett bättre jobb när de också tar hand om sig själva.
