Hitta stöd
Varje persons resa med multipel skleros (MS) är väldigt annorlunda. När en ny diagnos lämnar dig som söker svar, kan den bästa personen som hjälper vara en annan person som upplever samma sak som dig.
Många organisationer har skapat online sätt för människor med MS eller deras nära och kära att söka hjälp från hela världen. Vissa webbplatser kopplar dig till läkare och medicinska experter medan andra kopplar dig till vanliga individer som dig själv. Alla kan hjälpa dig att hitta uppmuntran och stöd.
Kolla in dessa åtta MS-supportgrupper, forum och Facebook-grupper som kan hjälpa dig att hitta svaren du söker.
Healthline: Bor med multipel skleros
Vår egen MS-communityssida låter dig ställa frågor, dela tips eller råd, och interagera med människor med MS och deras nära och kära från hela landet. Från tid till annan lägger vi in anonyma frågor som skickats till oss av Facebook-vänner. Du kan skicka dina egna frågor och använda svaren från samhället för att hjälpa dig att leva ett bättre liv med MS.
Vi delar också medicinsk forskning och livsstilsartiklar som kan vara mycket användbara för personer med MS eller deras nära och kära. Klicka här för att gilla vår sida och bli en del av Healthline MS community.
Healthline s MS Buddy
Okej, det är inte riktigt en hemsida, det är en app - men MS Buddy är fortfarande en bra resurs! Kompatibel med iOS 8.0 eller senare (med andra ord behöver du en iPhone, iPad eller iPod Touch), MS Buddy kopplar dig direkt till andra personer som har MS.
Denna gratis app frågar dig några frågor om dig själv, som din ålder, plats och typ av MS. Det kopplar sedan dig till andra personer som har en liknande profil. Om du väljer kan du nå ut till de användare du matchar med. Det är ett bra sätt att ansluta till människor som får det som det är att leva med MS. Vem vet - du kanske träffar din nästa bästa vän!
MS-anslutning
Besökare till MS-anslutning behöver skapa en profil för att komma åt många av webbplatsens komponenter. Forum är uppdelade i mycket specifika grupper, som "Ny diagnostiserad" eller "Living Single". Du uppmanas att dela med dig av din historia och skissera områden där du behöver mest hjälp. Dessa områden kan innefatta finansiell planering, göra hälsosamma matvanor eller upptäcka den senaste forskningen.
Som medlem av webbplatsen har du också tillgång till ett ett-till-ett-peer-anslutningsprogram. Med det här programmet kan du anslutas till en utbildad volontär som kan hjälpa dig att svara på frågor och hitta support. Älskade kan också kopplas till en peer via frivilliga MSF-vänner.
MS World
MS World drivs av volontärer som har MS eller har skött vård av någon med den. Inställningen är väldigt enkel: MS World är värd flera forum och en kontinuerlig livechatt. Forumet är centrerat på specifika frågor, bland annat ämnen som MS Symptom: Diskutera symptomen som är associerade med MS och Familjerummet: Ett ställe att diskutera familjelivet medan du bor med MS.
Chattrummet är öppet för allmän diskussion under hela dagen. Men de skisserar specifika tider på dagen då det bara måste vara relaterat till MS.
Om du vill delta i chattar och andra funktioner måste du registrera dig.
Multiple Sclerosis Foundation Facebook Group
Multiple Sclerosis Foundation Facebook-gruppen utnyttjar kraften i ett onlinemiljö för att hjälpa människor med MS. Den öppna gruppen har för närvarande över 16 000 medlemmar. Gruppen är öppen för alla användare att ställa frågor eller ge råd, och användare kan lämna kommentarer eller förslag för alla att se. En grupp webbplatsadministratörer från Multiple Sclerosis Foundation går också in för att hjälpa dig att hitta experter när det behövs.
MSAA Networking Program
Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) ger många resurser för personer med MS, inklusive ett onlineforskningsbibliotek och länk till ekonomiskt biståndsorganisationer. Webbplatsen kräver dock att du fyller i en ansökan för att bli en del av deras samhälle.
När du ansöker, blir du ombedd att ge en historia av din erfarenhet hos MS, oavsett om du har tillståndet eller är en älskad eller vårdgivare. Du kommer också att bli ombedd att ge en sammanfattning av vilken typ av hjälp du behöver.
När du väl är godkänd använder MSAA denna information för att hjälpa dig att hitta de bästa resurserna för dina behov. De kan också ansluta dig till andra medlemmar i ditt område eller grupper som kan gynna dig mest.
MS LifeLines
MS LifeLines är ett Facebook-samhälle för personer med MS. Gemenskapen stöder MS LifeLines peer-matchande program, som kopplar individer med MS till livsstil och medicinska experter. Dessa kamrater kan peka på forskning, livsstilslösningar och till och med näringsriktlinjer.
MS LifeLines drivs av EMD Serono, Inc., tillverkare av MS Medication Rebif.
Patienter som jag
Patienter som jag ansluter människor med MS och deras nära och kära till varandra. En unik komponent av patienter som jag är att människor som lever med MS kan spåra deras hälsa. Genom flera onlineverktyg kan du övervaka din hälsa och progressionen av MS. Om du vill kan den här informationen användas av forskare som vill skapa bättre och effektivare behandlingar. Du kan också dela den här informationen med andra medlemmar i samhället.
Patienter som mig är inte byggda bara för personer med MS: det har funktioner för många andra förhållanden också. MS-forumet har emellertid enbart över 58 000 medlemmar. Dessa medlemmar har skickat in tusentals recensioner av behandlingar och genomfört hundratals timmar av forskning. Du kan läsa allt om sina erfarenheter och använda deras inblick för att hjälpa dig att hitta den information du behöver.
Använd online resurser klokt
Som med all information du hittar online, var noga med att vara försiktig med de MS-resurser du använder. Innan du utforskar några nya behandlingar eller stoppar nuvarande sådana baserat på rådgivning du hittar online, tala alltid med din läkare först.
Med detta sagt kan dessa onlinefunktioner och forum hjälpa dig att känna dig kopplad till andra som vet exakt vad du går igenom, vare sig de är vårdgivare, kära, vårdgivare eller andra personer med MS. De kan svara på frågor och erbjuda en elektronisk axel för stöd.
Du kommer att möta en rad utmaningar som lever med MS - mentalt, fysiskt och emotionellt - och de här online-resurserna kan hjälpa dig att känna dig både informerad och stödd när du strävar efter att leva ett hälsosamt och uppfyllande liv.
