Under 2012, vid 28 år, diagnostiserades Emily Bennett Taylor med stadium 4 adenokarcinom lungcancer. Detta är den vanligaste typen av lungcancer som utvecklas hos personer som inte röker.
I de flesta fall av stadium 4 sjukdom är chanserna att överleva smala. Behandling är vanligtvis palliativ vård, som fokuserar på att hantera obekväma symptom istället för att bota tillståndet. Men Emily's tumör krympte tillräckligt under kemoterapibehandlingar att hennes läkare rekommenderade en pneumonektomi eller ett kirurgiskt avlägsnande av lungan.
Under proceduren tog de bort sin högra lunga, en del av hennes högra membran och lymfkörtlarna mitt i hennes bröstkorg. De avlägsnade också en del av hjärtsäcken (en tvåskapssäck runt hjärtat som förankrar hjärtat på plats, förhindrar att det överfylls med blod och ger smörjning för att undvika friktion när den slår) och ombyggd den med ett Gore-Tex-material . Emily visste att hennes liv skulle vara annorlunda efter operationen, men hon var inte säker på hur annorlunda. Det är ett ärr som löper från hennes högra bröst till höger om hennes ryggkorg som en följd av att doktorn "splittrade henne i hälften."
Kirurgen berättade för Emily berättelser om pneumonektomi patienter som kunde cykla i 10 miles om dagen. Men hon hade också hört mindre optimistiska historier. "Jag kände människor som bara hade en lobe ute och de behövde syre varje gång de kom på ett flygplan," sa hon.
Lär dig sakta ner
Medan de flesta med två lungor förväntar sig att människor med en lunga ska lindas hela tiden, är det överraskande faktum att den återstående lungen expanderar för att ersätta utrymmet i bröstet. Efter återvinning kan en person med en lunga förvänta sig att ha minst 70 procent av sin tidigare andningsfunktion.
Emily är inte andfådd hela tiden, men hon behöver flytta mycket långsammare än hon gjorde före operationen.
Den långsamma tiden i Emily nuvarande liv är en 180 från hennes liv före hennes operation. Innan hennes diagnos spenderade Emily inte mycket tid på att ta hand om sig själv. Även när hon tog en sjuk dag från jobbet, använde hon det för att få sina ärenden gjort istället. "Som en stark, ganska sund, aktiv, 20-något kvinna med karriär, var jag van vid att göra allt," sa hon.
Nu, istället för att gå ut ur sängen och gå över rummet på morgonen, måste Emily först sitta på sängkanten i flera minuter så hennes blod balanseras innan hon kan stå upp. Om hon försöker komma ur sängen för fort, kommer hon att gå ut.
"Min man och jag tror att en stor anledning till att jag har kunnat lyckas och överleva när oddsen bara var 1 procent chans att överleva ... är sömn och återhämtar och låter min kropp vila."
Så lätt som det låter, Emily fick lära sig hur man slappna av. Den lektionen var en oväntad bieffekt av kemoterapi.
"Det tog min man att berätta för mig flera gånger" du måste vara självisk. " Det är ett så svårt ord eftersom vi berättas att hela livet inte ska vara själviskt, och att hjälpa andra och vara en bra person och allt det där, och det kände mig som om jag var en dålig person genom att vara självisk. Efter några veckor i min diagnos började det sjunka i det om det någonsin varit en tid att vara självisk ... det är när du har diagnostiserats med cancer. "
Att sakta ner och ta hand om sig blev avgörande för hennes återhämtning från hennes pneumonektomi.
Bor med en osynlig handikapp
Saknar ett jätte vital organ är inte den enda justeringen för Emily. De flesta märker inte att hon kan ha funktionshinder om hon inte är baddräkt och de kan se ärret på ryggen.
"Jag ser normal ut; folk förväntar mig att agera normalt, säger hon. Ibland kämpar hon med att bestämma när, om någonsin, att berätta för någon om hennes funktionshinder. "När säger du till folk," Åh, jag kämpar med det här trappan. Snälla ge mig bara, för jag har bara en lunga. ""
Innan hennes diagnos hade hon ansett sig för stark för att behöva hjälp. Nu när Emily går till mataffären, har hon någon hjälp att skjuta ut sin vagn och ladda hennes matvaror till sin bil.
"Jag är handikappad, och det är fortfarande svårt för mig att säga, för mentalt vill jag tänka på mig själv som oerhört stark. Men det är en del av hela min inlärningsprocess och inser att jag har en ny normal och det är ok att ha ett funktionshinder. "
Omdefiniera idén om familj och moderskap
Att vara en mamma är mycket annorlunda för Emily än hon någonsin föreställt sig att det skulle vara.
Emily och hennes man Miles hade planerat att starta en familj före hennes cancerdiagnos. Efter att ha läst om sin cancer och innan behandlingen påbörjades, gick Emily igenom in vitro fertilisering och hade nio embryon frysta. Efter två år av att vara NED (inga tecken på sjukdom) bestämde de sig för att starta sin familj.
Hennes läkare var oroade över att hennes kropp kunde bära en graviditet, så paret fann en surrogat.
År 2016 föddes deras tvillingflickor, Hope och Maggie.
Medan Emily tillbringade sina två år, byggde NED upp sin styrka, hon behöver fortfarande mycket vila för att komma igenom dagen.
"Mitt hjärta pumpar mycket hårdare för att försöka syresätta mitt blod och min vänstra lunga jobbar så mycket hårdare, jag är bara trött mycket hela tiden."
Hon uppskattar att hon behöver ungefär 10-12 timmars sömn varje natt. Emily och Miles visste att hon inte skulle vara hands-on 24/7 som många andra mammor. Men paret bestämde att, om de fortsatte med att ha en familj, skulle Emily behöva ägna sig åt att vara hälsosam för sina barn.
När deras döttrar var första födda hade de en nattsjuksköterska som hjälpte till de första tre månaderna.Hennes föräldrar kom in i stan för att hjälpa och hennes svärföräldrar flyttade in med dem. Hennes man tog nattplikten tills deras döttrar sov hela natten. "Jag behövde inse att jag inte behövde vara den perfekta superfriska mamma som kunde göra allt på en gång för att vara en mamma i allmänhet."
Värdesätter sitt nya liv
Firande milstolpar har varit en stor del av Emilys behandling och återvinningsprocess. Dagen innan hennes operation i New York firade Emily och hennes man vad hennes man kallade "Lung Day." Lung Day var full av aktiviteter som lätt kunde göras med två lungor. Deras mål var att göra det igen nästa år när Emily bara hade en lunga.
Hon blåste upp en ballong och blåste ut födelsedagstearinljus. De dansade i Central Park. Hon gick till toppen av Empire State Building och skrek: "Jag är NED!"
"Jag var inte på tiden," Emily sa, "men det var vårt stora mål."
På ettårsjubileet av operationen hade de en annan lungdag.
"Min man väckte mig faktiskt och tog mig frukost i sängen och sa sedan:" Gör dig redo. Du har 10 minuter. '"
Han klättrade upp på taket och ropade: "Jag är NED." Det var lite pinsamt för Emily, som grannarna var där, men som födelsedagar är Lungdag värd att fira. Det året gjorde hennes vän henne en lungformad tårta och hon simmade ett knä i poolen medan alla jublade.
Fyra år efter operationen, lever Emily lyckligt med en lunga, hennes två döttrar och hennes man Miles. Hennes liv har bromsat sedan diagnosen, men det är fortfarande väldigt fullt.
"Du kan leva ett helt fullt liv med en lunga, och ingen bör begränsa dig och berätta vad du kan och inte kan göra. För mig själv hatade jag att springa till att börja med så det var aldrig ett stort mål för mig att komma tillbaka till körning. Jag känner folk med en lunga som kör 5, 10 och halvmaraton. De joggar dagligen, och de är lika aktiva som andra. Det är helt möjligt. Du borde aldrig vara rädd att du inte kommer att ha ett helt liv efter en pneumonektomi. "
