När Natalie Archer gick till sin lokala smärtklinik för att ta reda på vad som orsakade hennes allvarliga kroniska smärta och hur man botade det, lämnade hon inte med svar, utan ännu mer smärta. "När jag körde ut ur kliniken i passagerarsätet på min pappas bil bröt jag i tårar. Jag hade så många frågor, säger hon.
Trots att smärtan senare visades vara orsakad av adenomyos, kunde läkarna på kliniken erbjuda Natalie inga svar eller till och med lösningar. "Läkarna på kliniken berättade i grunden att jag troligen skulle uppleva detta under resten av mitt liv - mumla något om smärtminne - och att min depression sannolikt skulle göra min smärta värre," påminner hon.
"Om min smärta var smärtminne varför var det cykliskt? Varför varierade det beroende på månadstid? Varför kände dessa läkare inte att depressionen var möjligen orsakad av smärtan, och inte tvärtom? "
Bristen på svar eller insikt fick Natalie att ta saker i egna händer.
"Jag började göra lite forskning online. Vad jag hittade var en fantastisk, intelligent grupp kvinnor som hade börjat pedagogiska och stödjande Facebook-grupper, webbplatser och Instagram-sidor. Det var en skatt av information, "påminner hon. "Jag gick från att känna sig hjälplös att känna sig validerad och kontrollerad när jag började förstå mina symptom."
Tack till stor del för att ta saker i egna händer, har Natalie sedan hittat de svar som hon behövde, och har fått diagnoser av endometrios och adenomyos. Hennes resa online, under tiden, kopplade henne med Jenneh Bockari, som hon mötte via Instagram.
Tillsammans har paret co-grundat The Endometriosis Coalition. "Vi hjälpte och stödde varandra, men delade också en gemensam önskan att förändra hur sakerna fungerar i endo-fältet," säger Natalie. Organisationen är engagerad i att öka medvetenheten om endometrios, fördriva myter och dela användbara tips för kvinnor som lever med det.
Vi greps Natalie för att lära oss mer om Endometriosis Coalition och hennes resa med villkoret.
Q & A med Natalie Archer of The Endometriosis Coalition
När har du diagnostiserats med endometrios och hur påverkade den dig fysiskt och känslomässigt?
Efter år med svår period har smärta långsamt blivit kronisk bäckensmärta, jag har faktiskt diagnostiserat mig med endometrios. Jag hade diskuterat mina symptom med en kollega, och hon nämnde det för mig. Jag läste om det på några forum. Och jag gjorde ett möte med en gynekolog. Jag var otroligt lycklig den här läkaren medgav att han var ospecificerad i endometrios och hänvisade mig till någon med rätt träning.
På den tiden av min resa var jag inte medveten om de färdigheter som krävs för att behandla endo. När jag gick för att se denna specialist, misstänkte han omedelbart endometrios baserat på min tvättlista av symptom och en intern bäckenprov. Excision kirurgi planlades snart. Saker rörde sig väldigt snabbt, och det var ganska läskigt. Lyckligtvis hade jag stöd från min familj och pojkvän, som hjälpte mig igenom.
Visste du vilken endometrios var när du diagnostiserades?
Jag gick in i min första operation relativt omedveten om endometrios. Jag läste lite, men det handlade om det. Jag kände inte någon med endo, så jag var väldigt mycket på egen hand.
Efter år av att veta att det inte fanns några ojämnheter i mina skanningar och blodarbeten blev jag faktiskt oerhört förvånad när min kirurg berättade för mig att jag hade mycket djup och omfattande endo i hela mitt bäckens hålrum och tarmar. På ett konstigt sätt var det en lättnad - jag kände mig slutligen validerad!
Vad skrämde dig mest om diagnosen?
Jag var rädd att operationen inte skulle hjälpa min smärta. Och medan det hjälpte min svaghetstid - jag pratar så smärtsamt som den tid jag bröt min arm - det hjälpte inte min kroniska smärta. Det var då jag började undersöka mer om endometrios och den andra diagnosen jag fick också vid operationens gång: adenomyos.
Medan endometrios är när vävnad som liknar livmoderns lining finns utanför livmodern, är adenomyos när endometrisk vävnad perforerar livmodermuskeln. Båda orsakar inre blödning och smärta.
Vad tycker du är de tre största missuppfattningarna om endometrios? Tala om din sanning!
Myt # 1: Att alla kirurgiska tekniker skapas lika.
Jag kan inte berätta för dig hur många gånger om dagen jag förklarar för personer som har missuppfattats av internet, eller till och med deras vårdgivare, att det finns mer än en kirurgisk teknik. Excisionsoperation med en specialist på endometrios är guldstandarden för effektiv behandling av endometrios. De flesta kirurger utför en mindre framgångsrik teknik, ablation, som helt enkelt brinner bort sjukdomen, lämnar roten bakom sig.
Myt # 2: Att en hysterektomi kommer att bota endometrios.
Tyvärr rekommenderas kvinnor fortfarande att få sina reproduktionsorgan helt borttagna för att behandla endometrios. Eftersom endo ligger utanför livmodern ger det inte ens mening. Hysterektomi kommer bara att hjälpa ett livmodertillstånd som adenomyos.
Myt # 3: Att pillret är ett effektivt sätt att behandla endometrios.
Även om hormonella behandlingar är högt ansedda som en acceptabel behandling för själva sjukdomen, maskerar det i själva verket bara symptomen. Ofta fortsätter sjukdomen att växa, men värden är inte medvetna eftersom hon inte kan känna symptomen längre.
Det låter bra - de flesta kvinnor kommer dock till en punkt där hormonerna inte längre är effektiva eftersom sjukdomen har utvecklats så mycket. Tidigt kirurgiskt ingrepp skulle kunna bidra till att förhindra detta och har visat sig leda till minskad smärta och förbättrade risker för fertilitet senare i livet.
Vilka är tre saker du har lärt dig om dig själv och din kropp medan du lever med endometrios?
Jag lärde mig att inte låta sjukdomen definiera mig. Trots att jag kanske inte kan göra allt jag brukade, kan jag fortfarande ge mervärde till människors liv - oavsett om det är mina vänner, min familj eller det större samhället av kvinnor online. Jag kan fortfarande uppnå stora saker från min soffa i mina pj s.
Jag lärde mig att jag ville ha en familj och skulle kämpa för att skydda mitt livmoder tills jag fick den chansen. Efter lite försök och fel, är jag nu sju månader gravid med en pojke pojke! Det är roligt hur utmanande situationer kan ge klarhet om vad du vill ha själv.
Jag lärde mig att jag är otroligt envis! Jag var så besviken över de otillräckliga vårdkvinnorna med endometrios får - väntar i genomsnitt sju år av smärta och lidande innan de slutligen får diagnos, får ineffektiva operationer, förskrivs läkemedel som bara maskerar symptomen och skapar farliga biverkningar. Jag kommer att sluta på något sätt för att ändra status quo när det gäller endometriosvård. Det är bara inte tillräckligt bra!
Vilka råd skulle du ge till någon om hur man hanterar endometriosflare-ups?
Jag skulle inte ha kunnat överleva utan min värmepanna. Jag har så många värmeanordningar nu för att hjälpa till med lindring av krampande muskler! Jag älskar också ett Epsom saltbad.
Jag skulle också säga: Var försiktig med dig själv. Din kropp går igenom så mycket just nu. Ge dig själv tillåtelse att krypa upp med ditt värmepaket och titta på Netflix.
Vilket slutligt meddelande vill du berätta för någon av våra läsare som behandlar en endometriosdiagnos?
Det finns alltid alternativ. Sluta aldrig slåss för svar. Forskning, forskning, forskning, och stärka dig själv.
