Min lilla flicka har ett hjärtatillstånd, och hon står inför det som en hjälte

Fotokredit: Katee Grace och Nicki Sebastian Photography

Hälsa och välbefinnande berör alla människors liv på olika sätt. Det här är en persons historia.

Jag visste inte alltid att jag hade en superhjälte på mina händer.

Hur kan jag någonsin förutse att den 2-årige dottern i mina armar skulle vara känd för mig och många andra som "Super Lily"? Att hon en dag skulle lämna barnläkaren som en ny liten tjej - en speciell hjärtekrigare - en tjej som hade supermakter.

Men först, låt oss gå tillbaka till början.

Lily kände sig inte så bra. För det som kändes som två veckor hade hon lider av dålig förkylning - och det visade inga tecken på att gå bort. För att sluta det hela hade vi nyligen bytt barnläkare, och jag var nervös att ta henne in på ett nytt kontor.

Jag kommer fortfarande ihåg enheten och pratar med henne om sin nya läkare. Jag minns sjuksköterskan och läkaren hälsade oss när vi gick in och fick oss att känna oss väldigt välkomna. Jag kommer ihåg att stetoskopet placeras på hennes bröstkorg ... och sedan mycket tystnad.

Läkaren ringde till vår barnläkare och en annan sjuksköterska för att schemalägga några fler test. Återigen var det tyst. Det var allt inom de första fem minuterna av oss att dyka upp.

Situationen fortsatte att eskalera snabbt, nästan snabbare än jag kunde hålla med. Men snart hade vår hjärta ängel - Dr Inessa Grinberg - ett svar: Lily hjärtslag var lite för långsam. De hade ringt till Children's Hospital Los Angeles och de väntade oss.

Lugn och förvirring

Jag visste att jag var tvungen att förbli så lugn som möjligt trots att en miljon saker gick igenom mitt huvud. Hur var det här första gången jag hörde om detta? Hur länge hade hennes hjärtslag varit långsam? Tar barnsjukhuset försäkring? Var är Barnsjukhus? Jag vet att sjukhus kan vara kalla, behöver jag stoppa och plocka upp en jacka till henne? Kommer de att ha mat till henne? Ska jag sluta och få lite?

Det var den längsta och mest emotionella körning jag någonsin hade tagit.

När vi kom fram visste de vem vi var. De välkomnade oss. De guidade oss runt för att göra många olika tester. Jag var förvånad över hur modig och lugn Lily var, medan jag försökte mitt bästa att vara densamma.

Och då väntade jag bara. Väntade på svaret.

"Dot dotter har ett hjärtfält i tredje graden. Det är där toppen av hjärtat inte kommunicerar med botten. Vid någon tidpunkt behöver hon en pacemaker. Vi är bara inte säkra när. Vi kommer att sätta dig i kontakt med en specialist här. "

Som du kan föreställa dig följde många frågor och svar. De berättade för mig att gå hem med henne. De garanterade att hon var säker, och att en specialist skulle ringa nästa morgon. De skulle hjälpa oss att navigera var vi går härifrån.

Min man och jag pacade runt huset. Jag tror inte att vi ens sovit.

Nästa dag fick vi ett samtal från vår nya specialist, Dr. Yaniv Bar-Cohen. Han gick oss igenom allt: Vad en pacemaker var, när en pacemaker skulle behövas, och vilka steg vi behövde ta för att komma dit. Och vi skulle inte komma dit för nästan ytterligare sex månader, efter mycket övervakning och uppföljning.

En superhjälte gryning

Hur berättar du för din 2-åriga att hennes liv aldrig kommer att vara detsamma? Att hennes hjärta behöver något att vara knutet till för att det ska fungera? Efter att ha mycket funderat på vilka typer av historier barn svarar på och kan engagera sig med, kom det till mig: superhjältar.

Jag förklarade för Lily att hennes hjärtmonitor verkligen var en "superladdare" för hennes hjärta, och att en dag snart skulle vi sätta en verklig "superladdare" inuti den. På operationsdagen tog jag henne en kappa. Vi pratade om hur hon snart skulle vakna som en superhjälte, och hur hennes krafter skulle avslöja sig över tiden och hur jag inte kunde vänta med att se det hända.

Det var inte lätt. Men ju mer jag berättade för henne om "Super Lily", desto mer började jag verkligen tro det också.

Ett nytt tillvägagångssätt för moderskapet

Dagen då Lily blev "Super Lily" förändrade oss alla på så många sätt - bra sätt. Istället för att tänka på alla utmaningar som vi utan tvivel skulle möta, började jag titta på hur jag närmade mig dem. Som en mamma insåg jag att för denna lilla superhjälte är jag den person till vilken hon letar efter hennes modighet. Det är mitt jobb att ge henne redskapen och visa henne att hon har allt hon behöver vara modig allt själv. Det är upp till mig att modellera för henne hur man behandlar sig, hennes kropp och hennes uppfattning om sig själv liksom andra.

För det ändamålet har både min man och jag blivit så mycket äventyrligare som föräldrar än vi redan var. Vi är så mindre förklappade av rädsla, och ännu mer öppen om att låta Lily vara den som hon vill vara. Jag har blivit mer bestämd än någonsin för att få Lily att känna sig kraftfull, vacker och positiv, för att hon är annorlunda. Och att vara annorlunda kommer att ge henne möjlighet att bidra så mycket mer till världen och möta de mest fantastiska krigarena, som de otroliga familjerna av hjärtkrigare och hjärtföräldrar, som har varit ett sådant ovärderligt stödsystem för min familj.

Vi har tillräckligt med tid att oroa oss för. (Och pojke-oh-pojke, gör vi.) Men inom oss, och särskilt inom krigare som Lily, är det förmågan att göra bra saker. Vi kan uppmuntra och stödja genom att leva i ögonblicket och låta våra barn bara vara barn.

Jag skulle aldrig säga att det här har varit en lätt resa. Och som förälder till ett barn med pacemaker och hjärtsjukdom tycker jag att det är omöjligt att inte tänka på framtiden och vad som kommer att se ut för henne.

Mitt råd är att släppa av rädslan och leva i ögonblicket med dem. Vi är alla väl medvetna om våra utmaningar och hur de påverkar vår vardag.Men vi kan också uppskatta våra styrkor. Och om vi gör det, kan vi skapa positiv förändring inom oss själva, och även inom andra.

Kelly Mckee-Zajfen är mamma till 5-åriga tvillingar, George och hennes hjärtkrigare Lily och fru till en fantastisk man, Julian. När hon är borta från sina lilla barn, är hon ägare till en vacker liten tjejspetslinje, Little Minis, samt en medgrundare av Alliance of Moms, en medlemskapsbaserad hjälngrupp som stöder Alliansens arbete för Barnens rättigheter. Alliansen av Moms skapar utbildningsprogram för att bemyndiga unga mammor och pappor i fosterhemmet i Los Angeles. Anslut henne på Twitter eller Instagram och lär dig mer om Alliansen av Moms på Twitter eller Instagram.