För ungefär sju veckor sedan fick jag veta att min dotter kan ha juvenil artrit (JIA). Det var det första svaret som vore förnuftigt - och blev inte helt rädd för mig - efter månader av sjukhusbesök, invasiv testning och övertygad om att min dotter hade allt från meningit till hjärntumörer till leukemi. Här är vår historia och vad du ska göra om ditt barn har liknande symptom.
Jag visste bara att något var fel ...
Om du skulle fråga mig hur allt började, skulle jag ta dig tillbaka till förra veckan i januari när min dotter började klaga på nacksmärta. Bara klagar hon inte riktigt. Hon skulle nämna någonting om nacken och så sluta spela. Jag tänkte på att hon kanske sov snäll och drog något. Hon var så glad och på annat sätt undeterred av vad som hänt på. Jag var verkligen inte orolig.
Det var för ungefär en vecka efter de första klagomålen började. Jag plockade upp henne i skolan och visste genast att något var fel. För en reste hon inte för att hälsa på mig som hon vanligtvis gjorde. Hon hade den här lilla kramen på gång när hon gick. Hon sa till mig att hennes knän skadade. Det var en anteckning från hennes lärare som nämnde att hon hade klagat på nacken.
Jag bestämde att jag skulle ringa till doktorn för en tid nästa dag. Men när vi kom hem kunde hon inte fysiskt gå uppför trappan. Min aktiva och hälsosamma 4-årige var en trolltunna och bad mig att bära henne. Och när natten gick på blev saker bara värre. Helt upp till det ögonblick då hon kollapsade på golvet och huggade om hur illa hennes nacke gjorde ont, hur mycket det gjorde ont att gå.
Omedelbart tänkte jag: Det är meningit. Jag scooped henne upp och ut till ER gick vi.
En gång där blev det klart att hon inte kunde böja sin nacke alls utan att vinka i smärta. Hon hade fortfarande det lilla också. Men efter en första undersökning, röntgen och blodarbete, var doktorn vi såg övertygad om att det inte var bakteriell meningit eller en nödsituation. "Följ upp med hennes läkare nästa morgon", berättade hon för oss vid ansvarsfrihet.
Vi kom in för att se min dotters läkare direkt nästa dag. Efter att ha granskat min lilla flicka beställde hon en MR av huvud, nacke och ryggrad. "Jag vill bara se till att det inte händer något där," sa hon. Jag visste vad det betydde. Hon letade efter tumörer i min dotters huvud.
För någon förälder är det här ångest
Jag var rädd för nästa dag när vi förberedde oss för MR. Min dotter måste sitta under bedövning på grund av hennes ålder och de två timmarna som hon skulle behöva förbli helt stillastående. När hennes läkare ringde mig en timme efter att förfarandet var över för att berätta för mig var allt klart, insåg jag att jag hade hållit andan i 24 timmar. "Hon har nog lite konstig virusinfektion," sa hon till mig. "Låt oss ge henne en vecka, och om hennes nacke är stiv, vill jag se henne igen."
Under de närmaste dagarna verkade min dotter bli bättre. Hon slutade klaga på nacken. Jag har aldrig gjort denna uppföljningsuppgörelse.
Men under de veckor som följde fortsatte hon att ha mindre klagomål om smärta. Hennes handled skadade en dag, hennes knä nästa. Det verkade som vanligt växande smärta mot mig. Jag tänkte att hon kanske fick över vad som helst virus hade orsakat nacksmärta i första hand. Det var förrän dagen i slutet av mars när jag plockade upp henne från skolan och såg samma ögonblick i hennes ögon.
Det var en annan natt av tårar och smärta. Nästa morgon var jag på telefon med sin läkare som bad att ses.
Vid det faktiska mötet verkade min lilla flicka bra. Hon var glad och lekfull. Jag kände mig nästan dum för att jag var så trött på att få henne in. Men då började hennes läkare provet och det blev snabbt klart att min dotters handled var låst.
Hennes läkare förklarar att det finns en skillnad mellan artralgi (ledvärk) och artrit (inflammation i leddet.) Vad som hände med min dotters handled var klart den senare.
Jag kände mig hemsk. Jag hade ingen aning om att hennes handled hade ens förlorat någon rörelse. Det var inte vad hon hade klagat på mest, vilka var hennes knän. Jag hade inte märkt att hon undviker att använda hennes handled.
Självklart, nu när jag visste, såg jag hur hon överkompenserade för hennes handled i allt hon gjorde. Jag har fortfarande ingen aning om hur länge det hade hänt. Det faktumet ensam fyller mig med stor mommy skuld.
Hon kanske har att göra med detta för resten av sitt liv ...
En annan uppsättning röntgenstrålar och blodverk kom tillbaka mestadels normalt, och så var vi kvar för att ta reda på vad som kunde hända. Som min dotters läkare förklarade det för mig, finns det många saker som kan orsaka artrit hos barn: flera autoimmuna tillstånd (inklusive lupus och Lyme-sjukdom), juvenil idiopatisk artrit (av vilka det finns flera typer) och leukemi.
Jag skulle ljuga om jag sa att den sista inte håller mig kvar på natten.
Vi hänvisades omedelbart till en barnreumatolog. Min dotter satt på två gånger dagligen naproxen för att hjälpa till med smärtan när vi arbetar för att hitta en officiell diagnos. Jag önskar att jag kunde säga att ensam har gjort allt bättre, men vi har haft flera ganska intensiva smärta episoder i veckorna sedan. På många sätt verkar min dotters smärta bara bli värre.
Vi är fortfarande på diagnosstadiet. Läkarna är ganska säkra på att hon har någon typ av JIA, men det kan ta upp till sex månader från det ursprungliga symptomets början att veta det säkert och att kunna identifiera vilken typ. Det är möjligt det vi ser är fortfarande en reaktion på vissa virus. Eller hon kan ha en av de typer av JIA som de flesta barn återhämtar sig från efter några år.
Det är också möjligt att det här kan vara något hon har att göra med resten av sitt liv.
Det här är vad du ska göra när ditt barn börjar klaga på ledvärk
Just nu vet vi inte vad som kommer nästa. Men under den senaste månaden har jag läst och läst mycket. Jag lär mig att vår erfarenhet inte är helt ovanlig. När barn börjar klaga på saker som ledsmärta, är det svårt att ta dem allvarligt i början. De är ju så små, och när de slänger ett klagomål och sedan släcker för att spela, är det lätt att anta att det är något litet eller de ökända växtsmärta. Det är speciellt lätt att anta något mindre när blodarbetet återkommer normalt, vilket kan hända under de första månaderna av JIA start.
Så hur vet du när den smärtan de klagar på är inte bara något normalt alla barn går igenom? Här är min enda råd: Lita på dina instinkter.
För oss kom mycket av det till mamma tarm. Min unge hanterar smärta ganska bra. Jag har sett henne springa först i ett högt bord och faller tillbaka på grund av kraften, bara för att hoppa upp och skratta och redo att fortsätta. Men när hon var nedsatt till verkliga tårar på grund av denna smärta ... visste jag att det var något riktigt.
Det kan finnas många orsaker till smärta hos barn med många medföljande symtom. Cleveland Clinic tillhandahåller en lista för att vägleda föräldrar i att skilja upp växande smärtor från något mer allvarligt. Symptom som du måste ta hand om är:
- långvarig smärta, smärta på morgonen eller ömhet eller svullnad och rodnad i en ledd
- ledsmärta i samband med skada
- limping, svaghet eller ovanlig ömhet
Om ditt barn upplever något av dessa symptom, måste de ses av deras läkare. Ledsmärta i kombination med långvarig feber eller utslag kan vara ett tecken på något mer allvarligt, så ta ditt barn till en läkare genast.
JIA är något sällsynt och påverkar nästan 300 000 barn, barn och tonåringar i USA. Men JIA är inte det enda som kan orsaka ledsmärta. Om du är osäker bör du alltid följa din tarm och få ditt barn sett av en läkare som kan hjälpa dig att bedöma deras symptom.
Leah Campbell är en författare och redaktör som bor i Anchorage, Alaska. En ensamstående efter eget val efter en serendipitous serie av händelser ledde till att hennes dotter antogs, Leah är också författare till boken "Single Infertile Female” och har skrivit mycket om ämnena infertilitet, adoption och föräldraskap. Du kan ansluta till Leah via Facebook, henne hemsida, och Twitter.
